Danmarks største site for gravide
og småbørnsforældre

Søg

Genfejl og IVF behandling? andre?

09.juli 2015 kl. 16:50
Luk
Medlem siden 02-03-2015
  Online
09-07-2015 16:50
Luk
Medlem siden 02-03-2015
  Online
Godt skrevet
1

Hej
ved ikke om dette er det rette sted men nu prøver jeg.
MIn mand og jeg har for kort tid siden mistet vores elskede lille datter, hun blev 16 dage gammel, og hun døde af en muskelsvindsygdom der kaldes Akut Werding-Hoffmann  syndrom, eller Spinal Muskelatrofi

Den sygdom har hun kun fået fordi min mand og jeg er raske bærer af sygdommen, og der er derfor 25% risiko for at det sker igen,

Derfor er vi nu blevet henvist til Genetisk Rådgivning og skal til samtale engang i september.

Vores tanker er nu faldet på om IVF behandling var en bedre mulighed, netop for ikke at fører denne horrible sygdom videre.

Så vil egentlig blot hører om der er andre der har erfaring med Fertilitetsbehandling og Genfejl?

Anmeld
Svar
Godt skrevet
1
09.juli 2015 kl. 22:48
#1
Luk
Medlem siden 08-06-2015
25 startede debatter
68 skrevne indlæg
  Online
09-07-2015 22:48
Luk
Medlem siden 08-06-2015
25 startede debatter
68 skrevne indlæg
  Online
Godt skrevet
0

Hej 

Har desværre ikke så meget viden om det, men har selv lige været til genetisk rådgivning. Vi har været i udredning for aborter, da 7 ud af 8 graviditeter er endt i abort. Det har vist sig at jeg har kromosom fejl og derfor er der risiko for abort og/eller vandskabte babyer. 

Vi har fået henvisning til ægsortering, men ventetiden er flere år. Det er vist en hård behandling og succes raten er vist meget lav. 

​Så vi håber på en økobaby mere og så må vi få en moderkagebiopsi hvis vi engang bliver heldige og håbe på det bedste. 

Anmeld
Svar
Godt skrevet
0
09.juli 2015 kl. 23:35
#2
Luk
Medlem siden 10-11-2013
2 startede debatter
25 skrevne indlæg
  Online
09-07-2015 23:35
Luk
Medlem siden 10-11-2013
2 startede debatter
25 skrevne indlæg
  Online
Godt skrevet
1

Hej!
Det gør mig forfærdeligt ondt at høre med jeres datter! Der er vist ikke mange herinde med genfejl, eller i hvert fald få indlæg om det...vi er dog en lille hemmelig gruppe på Facebook, hvor vi venter eller er igang med PGD-behandling (ægsortering) hvis det er noget du er interesseret i? :) er det Riget eller Skejby I er tilknyttet?

Anmeld
Svar
Godt skrevet
1
09.juli 2015 kl. 23:47
#3
Luk
Medlem siden 02-03-2015
4 startede debatter
45 skrevne indlæg
  Online
09-07-2015 23:47
Luk
Medlem siden 02-03-2015
4 startede debatter
45 skrevne indlæg
  Online
Godt skrevet
0

Vi skal til udredning på Odense nærmere ved vi ikke

Jeg er bare så bange for at gøre det naturligt hvis nu vi får et sygt barn igen :/

Ja jeg vil meget gerne være medlem

Hedder Mia Baun Nielsen 

På Facebook

Anmeld
Svar
Godt skrevet
0
10.juli 2015 kl. 07:14
#4
Luk
Medlem siden 07-02-2007
15 startede debatter
437 skrevne indlæg
  Online
10-07-2015 07:14
Luk
Medlem siden 07-02-2007
15 startede debatter
437 skrevne indlæg
  Online
Godt skrevet
0

Jeg har ikke erfaring med ægsortering, men stor erfaring med økometoden. Min mand og jeg er begge bærerr af et defekt gen som udløser en alvorlig sygdom. Efter vires første fødte fik konstateret denne sygdom fik vi præsenteret muligheden for ægsortering, men har valgt den fra. Dels er ventetiden meget lang dels mødte vi flere familier som havde prøvet det uden succes (de blev ikke gravide). 

Derfor valgte vi at blive naturligt gravide og der efter at få en moderkage biopsi i uge10. Det har resulteret i en rask bærer af genet og en helt genfejl fri. Ja vores ene søns kone skal testes inden de får børn, men det er en biting i forhold til et sundt og raskt barn!

Anmeld
Svar
Godt skrevet
0
10.juli 2015 kl. 10:12
#5
Luk
Medlem siden 17-08-2010
115 startede debatter
377 skrevne indlæg
  Online
10-07-2015 10:12
Luk
Medlem siden 17-08-2010
115 startede debatter
377 skrevne indlæg
  Online
Godt skrevet
1

Kære du.

Det gør mig meget ondt at høre om jeres tab. Jeg kan godt forstå, at I gerne vil prøve PDG for at få et raskt barn.

Jeg ved ikke, om du er klar over det, så derfor skriver jeg: I kan få lavet PDG i udlandet uden ventetid. I skal selvfølgelig selv betale, men kan gå i gang nu. Hvis det er vejen for jer, kan I kontakte en fertilitetsklinik hvor I bor og bede dem hjælpe jer med at facilitere kontakten. I får alligevel brug for en lokal klinik, som kan scanne m.v. Det er ikke nødvendigvis let - jeg taler af erfaring - men visheden om, at når der endelig er et æg, er det er rask æg, er det hele værd i min optik.

Alt det bedste til jer og held og lykke med at lave en sund og rask lille baby :)

Anmeld
Svar
Godt skrevet
1
10.juli 2015 kl. 11:37
#6
Luk
Medlem siden 20-11-2014
9 startede debatter
1350 skrevne indlæg
  Online
10-07-2015 11:37
Luk
Medlem siden 20-11-2014
9 startede debatter
1350 skrevne indlæg
  Online
Godt skrevet
0

Kære Mia

Jeg ville blot lade en tanke falde efter at have læst dit indlæg. Det gør mig utroligt ondt at høre om tabet af jeres datter. Jeg håber at sygehuset kan hjælpe jer med at afklare de videre muligheder ift. IVF og/eller ægsortering mv. 

Alt det bedste,

Signe

Anmeld
Svar
En blog om ufrivillig barnløshed: www.ErDuHerIkkeSnart.wordpress.com/om-bloggen/
Godt skrevet
0
En blog om ufrivillig barnløshed: www.ErDuHerIkkeSnart.wordpress.com/om-bloggen/
11.juli 2015 kl. 11:28
#7
Luk
Medlem siden 02-03-2015
4 startede debatter
45 skrevne indlæg
  Online
11-07-2015 11:28
Luk
Medlem siden 02-03-2015
4 startede debatter
45 skrevne indlæg
  Online
Godt skrevet
0

Tak skal i ha.
Jeg tror vi ytre vores ønske omkring IVF og så må vi præve naturligt, med krav på tidlig NF og forsøg på MKP og hvis de ikke kan tage den der ja så må vi tage stilling til tingene derfra.

Anmeld
Svar
Godt skrevet
0
11.juli 2015 kl. 11:34
#8
Luk
Medlem siden 24-04-2015
4 startede debatter
254 skrevne indlæg
  Online
11-07-2015 11:34
Luk
Medlem siden 24-04-2015
4 startede debatter
254 skrevne indlæg
  Online
Godt skrevet
0

Jeg har en datter på 7 med muskelsvind. En anden type men hvor vi begge er bærer af. Jeg er gravid igen og når de ved hvilket gen der er fejlen ved kan de undersøge det i en moderkage biopsi. Alternativt er der jo ægsortering. Det mener jeg bestemt er muligheden ved sma

Jeg vil også gerne kondolere for dit tab. 

Anmeld
Svar
MinTicker.dk Ticker
Godt skrevet
0
MinTicker.dk Ticker
11.juli 2015 kl. 11:43
#9
Luk
Medlem siden 01-05-2013
10 startede debatter
127 skrevne indlæg
  Online
11-07-2015 11:43
Luk
Medlem siden 01-05-2013
10 startede debatter
127 skrevne indlæg
  Online
Godt skrevet
0

Hejsa 

Jeg har oprettet en hemmelig face gruppe for netop par/kvinder der har behov  for ægsortering.  Skriv en privat besked ☺

Anmeld
Svar
Lilypie Pregnancy tickers
Godt skrevet
0
Lilypie Pregnancy tickers
11.juli 2015 kl. 11:47
#10
Luk
Medlem siden 01-05-2013
10 startede debatter
127 skrevne indlæg
  Online
11-07-2015 11:47
Luk
Medlem siden 01-05-2013
10 startede debatter
127 skrevne indlæg
  Online
Godt skrevet
0

Vil lige tilføje at jo der er ventetid på pgd (ægsortering ) men det kan lykkedes har selv termin om mindre end 14 dage efter vires 1 pgd forsøg ....dette min alder på alligevel 33 som jo begynder at være i den høje ende. Man må også gerne prøve selv i ventetiden så .....

Anmeld
Svar
Lilypie Pregnancy tickers
Godt skrevet
0
Lilypie Pregnancy tickers
Graviditetsmails
Widget hero
Få Min-Maves daglige mail om din og babys udvikling under graviditeten.*
Indtast terminsdato
eller beregn din terminsdato her.
Widget arrow
Widget arrow
* Hvis du ikke har en Min-Mave profil, laver vi en for dig,
  så du nemt kan ændre din terminsdato.

Debatkategorier

Terminsgrupper
Forældregrupper
Generelle debatter
Ønsker graviditet
Fertilitetsbehandling
Gravid
Fødslen
Baby (0-12 mån)
Børn (1+ år)
Familie
At miste
De kreative forældre
Babysitting
Køb og salg
Debatter opdelt efter landsdele
Om Min-mave

Nyeste blogindlæg

  • kristinaloll - 27-04-2017

    125 dage tilbage
  • Fru G. - 26-04-2017

    kan man det??? afskaffe blåmandag.. NEEEEJ !!!!!!!!
  • Faderstuen - 26-04-2017

    Havrefras og Tanqueray
  • BS_Mom - 25-04-2017

    Maria Dior - Hvem er jeg?

Nyeste blogindlæg

  • kristinaloll - 27-04-2017

    125 dage tilbage
  • Fru G. - 26-04-2017

    kan man det??? afskaffe blåmandag.. NEEEEJ !!!!!!!!
  • Faderstuen - 26-04-2017

    Havrefras og Tanqueray
  • BS_Mom - 25-04-2017

    Maria Dior - Hvem er jeg?

Nyeste blogindlæg

  • kristinaloll - 27-04-2017

    125 dage tilbage
  • Fru G. - 26-04-2017

    kan man det??? afskaffe blåmandag.. NEEEEJ !!!!!!!!
  • Faderstuen - 26-04-2017

    Havrefras og Tanqueray
  • BS_Mom - 25-04-2017

    Maria Dior - Hvem er jeg?
 

Nyeste artikler

Hjælp med at opklare, hvorfor det kan være svært at blive gravid

Hjælp med at opklare, hvorfor det kan være svært at blive gravid

Op mod 20% af alle par oplever perioder med nedsat fertilitet, og i en fjerdedel af tilfældene ved man ikke hvorfor. Det har fået forskere på Aarhus Universitetshospital til at undersøge, om livsstil påvirker danske pars evner til at få børn. Deltag i undersøgelserne her Læs mere

Få din baby til at sove igennem med tyngdeposen

Få din baby til at sove igennem med tyngdeposen

TYNGDEPOSEN® er designet til babyer, der ikke kan sove og har mange opvågninger om natten. En baby sovepose med integreret tyngde, der virker beroligende. Opfundet af en mor til en lille pige, som ikke begyndte at sove igennem, hverken da hun var 6, 8 eller 15 mdr. Læs mere

Gode råd til at have børn med på ferie

Gode råd til at have børn med på ferie

Hvornår kan man tage på ferie med sin baby? Hvordan klarer barnet flyveturen? Hvor meget mere kræver det, og får man overhovedet holdt ferie? Der er mange spørgsmål der kan poppe op, når der nævnes ferie med helt små børn. Læs mere

Spis dig gravid med KISS-kost

Spis dig gravid med KISS-kost

Der fortælles her om, hvordan en ændret kost – for både manden og kvinden – kan øge chancerne for graviditet. På baggrund af forskning i kost og fertilitet er der blevet udviklet en kostvejledning der styrker fertiliteten og mulighederne for at opnå graviditet. Læs mere

Pneumokokvaccine til raske børn i alderen 6–12 uger

Pneumokokvaccine til raske børn i alderen 6–12 uger

Vi søger i øjeblikket deltagere til en undersøgelse, hvor en ny vaccine mod pneumokokker testes.  Pneumokokker kan forårsage mellemøre-, bihule- og lungebetændelse samt i alvorlige tilfælde invasiv pneumokokinfektion, hvor bakterien trænger ind i kroppen og spreder sig til blodet - og eventuelt hjernehinderne – og medfører blodforgiftning eller meningitis. Læs mere

Fertilitetsmesse i Bella Centeret 22.-23. april 2017

Fertilitetsmesse i Bella Centeret 22.-23. april 2017

Danmarks første fertilitetsmesse åbner dørene d. 22.-23. april 2017, i Bella Centeret i København, med mange udstillere fra både ind- og udland. Læs mere

Nyeste artikler

Hjælp med at opklare, hvorfor det kan være svært at blive gravid

Hjælp med at opklare, hvorfor det kan være svært at blive gravid

Op mod 20% af alle par oplever perioder med nedsat fertilitet, og i en fjerdedel af tilfældene ved man ikke hvorfor. Det har fået forskere på Aarhus Universitetshospital til at undersøge, om livsstil påvirker danske pars evner til at få børn. Deltag i undersøgelserne her Læs mere

Få din baby til at sove igennem med tyngdeposen

Få din baby til at sove igennem med tyngdeposen

TYNGDEPOSEN® er designet til babyer, der ikke kan sove og har mange opvågninger om natten. En baby sovepose med integreret tyngde, der virker beroligende. Opfundet af en mor til en lille pige, som ikke begyndte at sove igennem, hverken da hun var 6, 8 eller 15 mdr. Læs mere

Gode råd til at have børn med på ferie

Gode råd til at have børn med på ferie

Hvornår kan man tage på ferie med sin baby? Hvordan klarer barnet flyveturen? Hvor meget mere kræver det, og får man overhovedet holdt ferie? Der er mange spørgsmål der kan poppe op, når der nævnes ferie med helt små børn. Læs mere

Spis dig gravid med KISS-kost

Spis dig gravid med KISS-kost

Der fortælles her om, hvordan en ændret kost – for både manden og kvinden – kan øge chancerne for graviditet. På baggrund af forskning i kost og fertilitet er der blevet udviklet en kostvejledning der styrker fertiliteten og mulighederne for at opnå graviditet. Læs mere

Pneumokokvaccine til raske børn i alderen 6–12 uger

Pneumokokvaccine til raske børn i alderen 6–12 uger

Vi søger i øjeblikket deltagere til en undersøgelse, hvor en ny vaccine mod pneumokokker testes.  Pneumokokker kan forårsage mellemøre-, bihule- og lungebetændelse samt i alvorlige tilfælde invasiv pneumokokinfektion, hvor bakterien trænger ind i kroppen og spreder sig til blodet - og eventuelt hjernehinderne – og medfører blodforgiftning eller meningitis. Læs mere

Fertilitetsmesse i Bella Centeret 22.-23. april 2017

Fertilitetsmesse i Bella Centeret 22.-23. april 2017

Danmarks første fertilitetsmesse åbner dørene d. 22.-23. april 2017, i Bella Centeret i København, med mange udstillere fra både ind- og udland. Læs mere