Danmarks største site for gravide
og småbørnsforældre

Søg

22q11 deletion-syndrom (DiGeorges syndrom)

03.oktober 2016 kl. 13:57
Luk
Medlem siden 26-07-2016
  Online
03-10-2016 13:57
Luk
Medlem siden 26-07-2016
  Online
Godt skrevet
0

Hej, er i dag blevet kontaktet af aalborg sygehus. Som kunne informere os om at vores baby i maven har en kromosom fejl kaldet Digeorges syndrom 

Puha den skulle lige synkes engang. Hun ville ikke fortælle så meget over mobil og vi skal derfor til en samtale engang i slutningen af ugen..

Men sidder bare med sådan en mærkelig følelse nu.. For hvad vil det egentlig sige.. Er der nogen af jer der har noget erfaring ?????? 

Anmeld
Svar
Daisypath Anniversary tickers Lilypie Trying to Conceive Event tickers Lilypie Angel and Memorial tickers Start april 15 -JAN 16 - henvist skive kvindeklinik. FEB16 - første forsøg pergotime = negativ. MAR 16- andet forsøg pergotime = negativ.. JUL 16 - tredje pergotime forsøg - Gravid - abort kromosomfejl fødsel 15+5.. 5 forsøg pergotime Marts 17 gravid - MA uge 8...
Godt skrevet
0
Daisypath Anniversary tickers Lilypie Trying to Conceive Event tickers Lilypie Angel and Memorial tickers Start april 15 -JAN 16 - henvist skive kvindeklinik. FEB16 - første forsøg pergotime = negativ. MAR 16- andet forsøg pergotime = negativ.. JUL 16 - tredje pergotime forsøg - Gravid - abort kromosomfejl fødsel 15+5.. 5 forsøg pergotime Marts 17 gravid - MA uge 8...

03.oktober 2016 kl. 14:03
#1
Luk
Medlem siden 18-05-2014
5 startede debatter
227 skrevne indlæg
  Online
03-10-2016 14:03
Luk
Medlem siden 18-05-2014
5 startede debatter
227 skrevne indlæg
  Online
Godt skrevet
0

Puha, det er jeg ked af at høre.

kender en hvis barn har det, og jeg må ærligt indrømme, at jeg havde valgt barnet fra 😢 Hendes barn får ikke ennormal barndom/voksenliv. Vedkommende vil aldrig få en kæreste/børn og kommer til at være afhængigt af forældrene resten af livet, Det er måske ikke lige det du helst vil høre 🙁 Håbet lægen bedre kan sætte dig ind i syndromet til samtalen.

Kæmpe kram herfra

Anmeld
Svar
Lilypie First Birthday tickers
Godt skrevet
0
Lilypie First Birthday tickers
03.oktober 2016 kl. 14:21
#2
Luk
Medlem siden 27-08-2016
189 skrevne indlæg
  Online
03-10-2016 14:21
Luk
Medlem siden 27-08-2016
189 skrevne indlæg
  Online
Godt skrevet
0

Åh kram til jer. Det er så svært at få sådan en besked. Hvis man googler lidt får man ikke ligefrem de mest positive ting frem. 

Vores første barn havde også en meget sjælden kromosomfejl, der ikke ville betyde et godt liv, hvis barnet da overhovedet ville overleve. Vi valgte en sen abort, det var hårdt og en svær beslutning, og alligevel så var det bare det rigtige for os. 

Jeg kan se, at der vist findes en landsforening for folk med sygdommen inde på livet. Jeg vil nok anbefale dig, at tage kontakt til dem hurtigst muligt, så du kan høre mere om sygdommen fra andre i samme situation - eller måske møde nogen. 

Held og lykke med det hele!

Anmeld
Svar
Godt skrevet
0
03.oktober 2016 kl. 18:36
#3
Luk
Medlem siden 16-05-2016
3 startede debatter
59 skrevne indlæg
  Online
03-10-2016 18:36
Luk
Medlem siden 16-05-2016
3 startede debatter
59 skrevne indlæg
  Online
Godt skrevet
1

http://www.22q11.dk/sample-page/beskrivelse-af-syndromet/

Anmeld
Svar
Godt skrevet
1
03.oktober 2016 kl. 19:28
#4
Luk
Medlem siden 15-10-2015
5 startede debatter
136 skrevne indlæg
  Online
03-10-2016 19:28
Luk
Medlem siden 15-10-2015
5 startede debatter
136 skrevne indlæg
  Online
Godt skrevet
3

Hvor er det en hård melding at få via mobil. Jeg har arbejdet med flere børn med 22q11. Det har virkelig været nogle dejlige børn, med mange muligheder med den rette hjælp. Det er nogle charmerende børn, dem jeg har mødt, som har haft nogle fantastiske familier til at støtte deres børn gennem de mange operationer. 

Der er en forening for børn og forældre med 22q11, som I måske kan få hjælp og støtte i, hvis I vælger at få jeres barn. 

Jeg vil ønske jer alt det bedste i denne svære tid. 

Knus ønske-baby

Anmeld
Svar
Godt skrevet
3
03.oktober 2016 kl. 20:47
#5
Luk
Medlem siden 24-03-2013
39 startede debatter
485 skrevne indlæg
  Online
03-10-2016 20:47
Luk
Medlem siden 24-03-2013
39 startede debatter
485 skrevne indlæg
  Online
Godt skrevet
0

Åh det er en svær besked at få :-( 

Det er meget forskelligt hvor "svært" ramt børnene er af den samme deletion og hvor meget overskud forældrene har - det er en beslutning kun I kan tage. 

Der er en god gruppe - se nederst i dette link: 

https://www.sundhed.dk/borger/patienthaandbogen/boern/sygdomme/arvelige-og-medfoedte-tilstande/deletion-syndrom-22q11-digeorges-syndrom/

 

Anmeld
Svar
Lilypie Third Birthday tickers Lilypie Pregnancy tickers
Godt skrevet
0
Lilypie Third Birthday tickers Lilypie Pregnancy tickers
04.oktober 2016 kl. 00:39
#6
Luk
Medlem siden 26-07-2016
14 startede debatter
25 skrevne indlæg
  Online
04-10-2016 00:39
Luk
Medlem siden 26-07-2016
14 startede debatter
25 skrevne indlæg
  Online
Godt skrevet
0

Tak for svar alle.

Har været inde og læse meget om det, og læst både de ene og de andre historier. Har også haft kontakt med personer hvis børn har denne fejl.

Vi ønsker ikke et barn med denne kromosom fejl, men er simpelthen så bange for vi ikke kan få godkendt en sen abort 

Anmeld
Svar
Daisypath Anniversary tickers Lilypie Trying to Conceive Event tickers Lilypie Angel and Memorial tickers Start april 15 -JAN 16 - henvist skive kvindeklinik. FEB16 - første forsøg pergotime = negativ. MAR 16- andet forsøg pergotime = negativ.. JUL 16 - tredje pergotime forsøg - Gravid - abort kromosomfejl fødsel 15+5.. 5 forsøg pergotime Marts 17 gravid - MA uge 8...
Godt skrevet
0
Daisypath Anniversary tickers Lilypie Trying to Conceive Event tickers Lilypie Angel and Memorial tickers Start april 15 -JAN 16 - henvist skive kvindeklinik. FEB16 - første forsøg pergotime = negativ. MAR 16- andet forsøg pergotime = negativ.. JUL 16 - tredje pergotime forsøg - Gravid - abort kromosomfejl fødsel 15+5.. 5 forsøg pergotime Marts 17 gravid - MA uge 8...
04.oktober 2016 kl. 14:28
#7
Luk
Medlem siden 09-05-2015
1 startede debatter
34 skrevne indlæg
  Online
04-10-2016 14:28
Luk
Medlem siden 09-05-2015
1 startede debatter
34 skrevne indlæg
  Online
Godt skrevet
0

Hvor langt henne er du? Og hvordan blev det opdaget? 😔

Anmeld
Svar
Projekt baby start januar 2015, positiv test maj 2015, født januar 2016 Projekt baby start september 2016, positiv test oktober 2016
Godt skrevet
0
Projekt baby start januar 2015, positiv test maj 2015, født januar 2016 Projekt baby start september 2016, positiv test oktober 2016
04.oktober 2016 kl. 17:06
#8
Luk
Medlem siden 26-07-2016
14 startede debatter
25 skrevne indlæg
  Online
04-10-2016 17:06
Luk
Medlem siden 26-07-2016
14 startede debatter
25 skrevne indlæg
  Online
Godt skrevet
0

en for tyk nakkefold scanning blev opdaget i uge 13 og er næsten i uge 15 og har lige fået svar..

Anmeld
Svar
Daisypath Anniversary tickers Lilypie Trying to Conceive Event tickers Lilypie Angel and Memorial tickers Start april 15 -JAN 16 - henvist skive kvindeklinik. FEB16 - første forsøg pergotime = negativ. MAR 16- andet forsøg pergotime = negativ.. JUL 16 - tredje pergotime forsøg - Gravid - abort kromosomfejl fødsel 15+5.. 5 forsøg pergotime Marts 17 gravid - MA uge 8...
Godt skrevet
0
Daisypath Anniversary tickers Lilypie Trying to Conceive Event tickers Lilypie Angel and Memorial tickers Start april 15 -JAN 16 - henvist skive kvindeklinik. FEB16 - første forsøg pergotime = negativ. MAR 16- andet forsøg pergotime = negativ.. JUL 16 - tredje pergotime forsøg - Gravid - abort kromosomfejl fødsel 15+5.. 5 forsøg pergotime Marts 17 gravid - MA uge 8...
04.oktober 2016 kl. 18:17
#9
Luk
Medlem siden 29-12-2015
1 startede debatter
342 skrevne indlæg
  Online
04-10-2016 18:17
Luk
Medlem siden 29-12-2015
1 startede debatter
342 skrevne indlæg
  Online
Godt skrevet
0

Kære du, øv en forfærdigelig besked at få. Håber I får lov til at tage det rette valg for jer! no

Anmeld
Svar
Godt skrevet
0

Slettet bruger

04.oktober 2016 kl. 19:22
#10
Slettet bruger
04-10-2016 19:22
Godt skrevet
0

Det gør mig så ondt at høre. Vi går selv og venter på svar på en kromosomanalyse. Jeg har, ligesom dig, ikke lyst til at få et barn med kromosomfejl (det tror jeg ihvertfald ikke, man tager jo først beslutningen, når man ved om der er en beslutning at træffe) men jeg vil bare sige, at hvis I ikke ønsker barnet, tror jeg, I får lov til senabort - det er jo derfor, man får lavet prøven, for at have valget.

Alt det bedste til her, jeg håber, I kommer godt ud på den anden side, selvom det bliver hårdt. 

Anmeld
Svar
Godt skrevet
0
Graviditetsmails
Widget hero
Få Min-Maves daglige mail om din og babys udvikling under graviditeten.*
Indtast terminsdato
eller beregn din terminsdato her.
Widget arrow
Widget arrow
* Hvis du ikke har en Min-Mave profil, laver vi en for dig,
  så du nemt kan ændre din terminsdato.

Debatkategorier

Terminsgrupper
Forældregrupper
Generelle debatter
Ønsker graviditet
Fertilitetsbehandling
Gravid
Fødslen
Baby (0-12 mån)
Børn (1+ år)
Familie
At miste
De kreative forældre
Babysitting
Køb og salg
Debatter opdelt efter landsdele
Om Min-mave

Nyeste blogindlæg

  • Louise Harbo - i dag

    Det perfekte liv på bagsiden
  • enmorsunikkever... - 22-05-2017

    Jeg kan næsten ikke tro det ...!
  • Faderstuen - 19-05-2017

    Har du et grimt barn?
  • enmorsunikkever... - 19-05-2017

    Blomsterdag 🌸

Nyeste blogindlæg

  • Louise Harbo - i dag

    Det perfekte liv på bagsiden
  • enmorsunikkever... - 22-05-2017

    Jeg kan næsten ikke tro det ...!
  • Faderstuen - 19-05-2017

    Har du et grimt barn?
  • enmorsunikkever... - 19-05-2017

    Blomsterdag 🌸

Nyeste blogindlæg

  • Louise Harbo - i dag

    Det perfekte liv på bagsiden
  • enmorsunikkever... - 22-05-2017

    Jeg kan næsten ikke tro det ...!
  • Faderstuen - 19-05-2017

    Har du et grimt barn?
  • enmorsunikkever... - 19-05-2017

    Blomsterdag 🌸
 

Nyeste artikler

Sammensæt en kuffert til dit barn fyldt med lækre produkter og mærker

Sammensæt en kuffert til dit barn fyldt med lækre produkter og mærker

Har du småbørn i hjemmet eller venter du dig - ja, så har du sikkert allerede hørt om HappyHello som tilbyder en kuffert hver måned hvor du kun betaler indkøbspris for alle dine produkter ud over medlemskabet. Læs mere

Hos Maigaard er patienten altid i fokus

Hos Maigaard er patienten altid i fokus

Maigaard er en privat fertilitetsklinik, der er ejet af speciallægerne John Kirk og Mathilde Evaldsen. Siden starten i 1998 har fokus været at give patienterne tryghed Læs mere

Hvor længe må børn sidde foran skærmen?

Hvor længe må børn sidde foran skærmen?

I dag bruger børn smartphones, computer og iPads til alverdens ting. Og selvom vi voksne kan have en del forbehold i forhold til det høje skærmforbrug behøver det ikke være så slemt igen. Børnene er nemlig ikke kan inaktive zombier bag skærmen.. Læs resten af artiklen Læs mere

Hjælp med at opklare, hvorfor det kan være svært at blive gravid

Hjælp med at opklare, hvorfor det kan være svært at blive gravid

Op mod 20% af alle par oplever perioder med nedsat fertilitet, og i en fjerdedel af tilfældene ved man ikke hvorfor. Det har fået forskere på Aarhus Universitetshospital til at undersøge, om livsstil påvirker danske pars evner til at få børn. Deltag i undersøgelserne her Læs mere

Få din baby til at sove igennem med tyngdeposen

Få din baby til at sove igennem med tyngdeposen

TYNGDEPOSEN® er designet til babyer, der ikke kan sove og har mange opvågninger om natten. En baby sovepose med integreret tyngde, der virker beroligende. Opfundet af en mor til en lille pige, som ikke begyndte at sove igennem, hverken da hun var 6, 8 eller 15 mdr. Læs mere

Gode råd til at have børn med på ferie

Gode råd til at have børn med på ferie

Hvornår kan man tage på ferie med sin baby? Hvordan klarer barnet flyveturen? Hvor meget mere kræver det, og får man overhovedet holdt ferie? Der er mange spørgsmål der kan poppe op, når der nævnes ferie med helt små børn. Læs mere

Nyeste artikler

Sammensæt en kuffert til dit barn fyldt med lækre produkter og mærker

Sammensæt en kuffert til dit barn fyldt med lækre produkter og mærker

Har du småbørn i hjemmet eller venter du dig - ja, så har du sikkert allerede hørt om HappyHello som tilbyder en kuffert hver måned hvor du kun betaler indkøbspris for alle dine produkter ud over medlemskabet. Læs mere

Hos Maigaard er patienten altid i fokus

Hos Maigaard er patienten altid i fokus

Maigaard er en privat fertilitetsklinik, der er ejet af speciallægerne John Kirk og Mathilde Evaldsen. Siden starten i 1998 har fokus været at give patienterne tryghed Læs mere

Hvor længe må børn sidde foran skærmen?

Hvor længe må børn sidde foran skærmen?

I dag bruger børn smartphones, computer og iPads til alverdens ting. Og selvom vi voksne kan have en del forbehold i forhold til det høje skærmforbrug behøver det ikke være så slemt igen. Børnene er nemlig ikke kan inaktive zombier bag skærmen.. Læs resten af artiklen Læs mere

Hjælp med at opklare, hvorfor det kan være svært at blive gravid

Hjælp med at opklare, hvorfor det kan være svært at blive gravid

Op mod 20% af alle par oplever perioder med nedsat fertilitet, og i en fjerdedel af tilfældene ved man ikke hvorfor. Det har fået forskere på Aarhus Universitetshospital til at undersøge, om livsstil påvirker danske pars evner til at få børn. Deltag i undersøgelserne her Læs mere

Få din baby til at sove igennem med tyngdeposen

Få din baby til at sove igennem med tyngdeposen

TYNGDEPOSEN® er designet til babyer, der ikke kan sove og har mange opvågninger om natten. En baby sovepose med integreret tyngde, der virker beroligende. Opfundet af en mor til en lille pige, som ikke begyndte at sove igennem, hverken da hun var 6, 8 eller 15 mdr. Læs mere

Gode råd til at have børn med på ferie

Gode råd til at have børn med på ferie

Hvornår kan man tage på ferie med sin baby? Hvordan klarer barnet flyveturen? Hvor meget mere kræver det, og får man overhovedet holdt ferie? Der er mange spørgsmål der kan poppe op, når der nævnes ferie med helt små børn. Læs mere