Danmarks største site for gravide
og småbørnsforældre

Søg

22q11 deletion-syndrom (DiGeorges syndrom)

03.oktober 2016 kl. 13:57
Luk
Medlem siden 26-07-2016
  Online
03-10-2016 13:57
Luk
Medlem siden 26-07-2016
  Online
Godt skrevet
0

Hej, er i dag blevet kontaktet af aalborg sygehus. Som kunne informere os om at vores baby i maven har en kromosom fejl kaldet Digeorges syndrom 

Puha den skulle lige synkes engang. Hun ville ikke fortælle så meget over mobil og vi skal derfor til en samtale engang i slutningen af ugen..

Men sidder bare med sådan en mærkelig følelse nu.. For hvad vil det egentlig sige.. Er der nogen af jer der har noget erfaring ?????? 

Anmeld
Svar
Daisypath Anniversary tickers Lilypie Trying to Conceive Event tickers Lilypie Angel and Memorial tickers Start april 15 -JAN 16 - henvist skive kvindeklinik. FEB16 - første forsøg pergotime = negativ. MAR 16- andet forsøg pergotime = negativ.. JUL 16 - tredje pergotime forsøg - Gravid - abort kromosomfejl fødsel 15+5.. 5 forsøg pergotime Marts 17 gravid - MA uge 8...
Godt skrevet
0
Daisypath Anniversary tickers Lilypie Trying to Conceive Event tickers Lilypie Angel and Memorial tickers Start april 15 -JAN 16 - henvist skive kvindeklinik. FEB16 - første forsøg pergotime = negativ. MAR 16- andet forsøg pergotime = negativ.. JUL 16 - tredje pergotime forsøg - Gravid - abort kromosomfejl fødsel 15+5.. 5 forsøg pergotime Marts 17 gravid - MA uge 8...

03.oktober 2016 kl. 14:03
#1
Luk
Medlem siden 18-05-2014
5 startede debatter
227 skrevne indlæg
  Online
03-10-2016 14:03
Luk
Medlem siden 18-05-2014
5 startede debatter
227 skrevne indlæg
  Online
Godt skrevet
0

Puha, det er jeg ked af at høre.

kender en hvis barn har det, og jeg må ærligt indrømme, at jeg havde valgt barnet fra 😢 Hendes barn får ikke ennormal barndom/voksenliv. Vedkommende vil aldrig få en kæreste/børn og kommer til at være afhængigt af forældrene resten af livet, Det er måske ikke lige det du helst vil høre 🙁 Håbet lægen bedre kan sætte dig ind i syndromet til samtalen.

Kæmpe kram herfra

Anmeld
Svar
Lilypie First Birthday tickers
Godt skrevet
0
Lilypie First Birthday tickers
03.oktober 2016 kl. 14:21
#2
Luk
Medlem siden 27-08-2016
195 skrevne indlæg
  Online
03-10-2016 14:21
Luk
Medlem siden 27-08-2016
195 skrevne indlæg
  Online
Godt skrevet
0

Åh kram til jer. Det er så svært at få sådan en besked. Hvis man googler lidt får man ikke ligefrem de mest positive ting frem. 

Vores første barn havde også en meget sjælden kromosomfejl, der ikke ville betyde et godt liv, hvis barnet da overhovedet ville overleve. Vi valgte en sen abort, det var hårdt og en svær beslutning, og alligevel så var det bare det rigtige for os. 

Jeg kan se, at der vist findes en landsforening for folk med sygdommen inde på livet. Jeg vil nok anbefale dig, at tage kontakt til dem hurtigst muligt, så du kan høre mere om sygdommen fra andre i samme situation - eller måske møde nogen. 

Held og lykke med det hele!

Anmeld
Svar
Godt skrevet
0
03.oktober 2016 kl. 18:36
#3
Luk
Medlem siden 16-05-2016
3 startede debatter
59 skrevne indlæg
  Online
03-10-2016 18:36
Luk
Medlem siden 16-05-2016
3 startede debatter
59 skrevne indlæg
  Online
Godt skrevet
1

http://www.22q11.dk/sample-page/beskrivelse-af-syndromet/

Anmeld
Svar
Godt skrevet
1
03.oktober 2016 kl. 19:28
#4
Luk
Medlem siden 15-10-2015
5 startede debatter
136 skrevne indlæg
  Online
03-10-2016 19:28
Luk
Medlem siden 15-10-2015
5 startede debatter
136 skrevne indlæg
  Online
Godt skrevet
3

Hvor er det en hård melding at få via mobil. Jeg har arbejdet med flere børn med 22q11. Det har virkelig været nogle dejlige børn, med mange muligheder med den rette hjælp. Det er nogle charmerende børn, dem jeg har mødt, som har haft nogle fantastiske familier til at støtte deres børn gennem de mange operationer. 

Der er en forening for børn og forældre med 22q11, som I måske kan få hjælp og støtte i, hvis I vælger at få jeres barn. 

Jeg vil ønske jer alt det bedste i denne svære tid. 

Knus ønske-baby

Anmeld
Svar
Godt skrevet
3
03.oktober 2016 kl. 20:47
#5
Luk
Medlem siden 24-03-2013
39 startede debatter
485 skrevne indlæg
  Online
03-10-2016 20:47
Luk
Medlem siden 24-03-2013
39 startede debatter
485 skrevne indlæg
  Online
Godt skrevet
0

Åh det er en svær besked at få :-( 

Det er meget forskelligt hvor "svært" ramt børnene er af den samme deletion og hvor meget overskud forældrene har - det er en beslutning kun I kan tage. 

Der er en god gruppe - se nederst i dette link: 

https://www.sundhed.dk/borger/patienthaandbogen/boern/sygdomme/arvelige-og-medfoedte-tilstande/deletion-syndrom-22q11-digeorges-syndrom/

 

Anmeld
Svar
Lilypie Third Birthday tickers Lilypie Pregnancy tickers
Godt skrevet
0
Lilypie Third Birthday tickers Lilypie Pregnancy tickers
04.oktober 2016 kl. 00:39
#6
Luk
Medlem siden 26-07-2016
15 startede debatter
28 skrevne indlæg
  Online
04-10-2016 00:39
Luk
Medlem siden 26-07-2016
15 startede debatter
28 skrevne indlæg
  Online
Godt skrevet
0

Tak for svar alle.

Har været inde og læse meget om det, og læst både de ene og de andre historier. Har også haft kontakt med personer hvis børn har denne fejl.

Vi ønsker ikke et barn med denne kromosom fejl, men er simpelthen så bange for vi ikke kan få godkendt en sen abort 

Anmeld
Svar
Daisypath Anniversary tickers Lilypie Trying to Conceive Event tickers Lilypie Angel and Memorial tickers Start april 15 -JAN 16 - henvist skive kvindeklinik. FEB16 - første forsøg pergotime = negativ. MAR 16- andet forsøg pergotime = negativ.. JUL 16 - tredje pergotime forsøg - Gravid - abort kromosomfejl fødsel 15+5.. 5 forsøg pergotime Marts 17 gravid - MA uge 8...
Godt skrevet
0
Daisypath Anniversary tickers Lilypie Trying to Conceive Event tickers Lilypie Angel and Memorial tickers Start april 15 -JAN 16 - henvist skive kvindeklinik. FEB16 - første forsøg pergotime = negativ. MAR 16- andet forsøg pergotime = negativ.. JUL 16 - tredje pergotime forsøg - Gravid - abort kromosomfejl fødsel 15+5.. 5 forsøg pergotime Marts 17 gravid - MA uge 8...
04.oktober 2016 kl. 14:28
#7
Luk
Medlem siden 09-05-2015
1 startede debatter
34 skrevne indlæg
  Online
04-10-2016 14:28
Luk
Medlem siden 09-05-2015
1 startede debatter
34 skrevne indlæg
  Online
Godt skrevet
0

Hvor langt henne er du? Og hvordan blev det opdaget? 😔

Anmeld
Svar
Projekt baby start januar 2015, positiv test maj 2015, født januar 2016 Projekt baby start september 2016, positiv test oktober 2016
Godt skrevet
0
Projekt baby start januar 2015, positiv test maj 2015, født januar 2016 Projekt baby start september 2016, positiv test oktober 2016
04.oktober 2016 kl. 17:06
#8
Luk
Medlem siden 26-07-2016
15 startede debatter
28 skrevne indlæg
  Online
04-10-2016 17:06
Luk
Medlem siden 26-07-2016
15 startede debatter
28 skrevne indlæg
  Online
Godt skrevet
0

en for tyk nakkefold scanning blev opdaget i uge 13 og er næsten i uge 15 og har lige fået svar..

Anmeld
Svar
Daisypath Anniversary tickers Lilypie Trying to Conceive Event tickers Lilypie Angel and Memorial tickers Start april 15 -JAN 16 - henvist skive kvindeklinik. FEB16 - første forsøg pergotime = negativ. MAR 16- andet forsøg pergotime = negativ.. JUL 16 - tredje pergotime forsøg - Gravid - abort kromosomfejl fødsel 15+5.. 5 forsøg pergotime Marts 17 gravid - MA uge 8...
Godt skrevet
0
Daisypath Anniversary tickers Lilypie Trying to Conceive Event tickers Lilypie Angel and Memorial tickers Start april 15 -JAN 16 - henvist skive kvindeklinik. FEB16 - første forsøg pergotime = negativ. MAR 16- andet forsøg pergotime = negativ.. JUL 16 - tredje pergotime forsøg - Gravid - abort kromosomfejl fødsel 15+5.. 5 forsøg pergotime Marts 17 gravid - MA uge 8...
04.oktober 2016 kl. 18:17
#9
Luk
Medlem siden 29-12-2015
1 startede debatter
349 skrevne indlæg
  Online
04-10-2016 18:17
Luk
Medlem siden 29-12-2015
1 startede debatter
349 skrevne indlæg
  Online
Godt skrevet
0

Kære du, øv en forfærdigelig besked at få. Håber I får lov til at tage det rette valg for jer! no

Anmeld
Svar
Godt skrevet
0

Slettet bruger

04.oktober 2016 kl. 19:22
#10
Slettet bruger
04-10-2016 19:22
Godt skrevet
0

Det gør mig så ondt at høre. Vi går selv og venter på svar på en kromosomanalyse. Jeg har, ligesom dig, ikke lyst til at få et barn med kromosomfejl (det tror jeg ihvertfald ikke, man tager jo først beslutningen, når man ved om der er en beslutning at træffe) men jeg vil bare sige, at hvis I ikke ønsker barnet, tror jeg, I får lov til senabort - det er jo derfor, man får lavet prøven, for at have valget.

Alt det bedste til her, jeg håber, I kommer godt ud på den anden side, selvom det bliver hårdt. 

Anmeld
Svar
Godt skrevet
0
Graviditetsmails
Widget hero
Få Min-Maves daglige mail om din og babys udvikling under graviditeten.*
Indtast terminsdato
eller beregn din terminsdato her.
Widget arrow
Widget arrow
* Hvis du ikke har en Min-Mave profil, laver vi en for dig,
  så du nemt kan ændre din terminsdato.

Debatkategorier

Terminsgrupper
Forældregrupper
Generelle debatter
Ønsker graviditet
Fertilitetsbehandling
Gravid
Fødslen
Baby (0-12 mån)
Børn (1+ år)
Familie
At miste
De kreative forældre
Babysitting
Køb og salg
Debatter opdelt efter landsdele
Om Min-mave

Nyeste blogindlæg

  • Louise Harbo - 20-07-2017

    Fortrydelse og find en veninde
  • Louise Harbo - 19-07-2017

    Den fede ko og sammensovning
  • Faderstuen - 19-07-2017

    Sol over mørket
  • Bonus - 10-07-2017

    Mit liv som bonus

Nyeste blogindlæg

  • Louise Harbo - 20-07-2017

    Fortrydelse og find en veninde
  • Louise Harbo - 19-07-2017

    Den fede ko og sammensovning
  • Faderstuen - 19-07-2017

    Sol over mørket
  • Bonus - 10-07-2017

    Mit liv som bonus

Nyeste blogindlæg

  • Louise Harbo - 20-07-2017

    Fortrydelse og find en veninde
  • Louise Harbo - 19-07-2017

    Den fede ko og sammensovning
  • Faderstuen - 19-07-2017

    Sol over mørket
  • Bonus - 10-07-2017

    Mit liv som bonus
 

Nyeste artikler

Min Fødselsberetning: Glæder mig til at holde dig i mine arme. Andengangsfødende.

Min Fødselsberetning: Glæder mig til at holde dig i mine arme. Andengangsfødende.

Han når lige at komme tilbage da jeg får pressetrang. Jeg kommer op at stå lidt, og da jeg får mange smerter, kommer jeg ned at ligge. Nu starter det. Læs mere

Pirogger til madpakke, aftensmad eller som snacks

Pirogger til madpakke, aftensmad eller som snacks

Hvad skal du finde på at komme i madpakken i morgen? Det er et evigt tilbagevendende spørgsmål for os forældre. Pirogger er nemme at lave, og denne udgave er en sund variant til junior - og til resten af familien. De er gode at have liggende i køleskabet som en snack til mellemmåltid, og de vil sikkert være populære på en længere køretur, hvor sulten kan melde sig og blodsukkeret kan blive lavt. Læs mere

Hvad bruger I børnepengene på? Top 8 i 2017.

Hvad bruger I børnepengene på? Top 8 i 2017.

Undersøgelsen blev foretaget blandt Min-Mave.dks Facebookfølgere i juni 2017. Der blev stillet 8 svarmuligheder, samt en mulighed for at beskrive, hvad børnepengene, udover de 8 nævnte punkter, blev brugt på. Der var i alt 151, der deltog. Læs mere

Korma kylling - nem hverdagsret til hele familien

Korma kylling - nem hverdagsret til hele familien

Indisk mad er en eksplosion af smagsindtryk og spændende krydderier. Hér er en udgave af klassikkeren, Korma Kylling, der er tilrettet hele familiens smagsløg. Opskriften er nem at lave, og så er den sund og velsmagende. Du kan selvfølgelig tilføje / udskifte krydderier og grøntsager, som du lyster :-) Læs mere

Førstegangsfødende: Da jeg uventet fødte vores søn på badeværelsesgulvet

Førstegangsfødende: Da jeg uventet fødte vores søn på badeværelsesgulvet

Det jeg gerne vil med min historie er, at man virkelig skal lære at lytte til sig selv. Vi skulle bare have taget afsted efter den første time. Men sikke en oplevelse at få sammen som par. Og min kæreste var jordens bedste og sejeste jordemoder. Læs mere

Førstegangsfødende: Verdens nemmeste graviditet....og dog.

Førstegangsfødende: Verdens nemmeste graviditet....og dog.

Jeg er langt fra forfatter, men jeg har tit tænkt efter min fødsel at jeg savnede at læse nogen helt ærlige fødselsberetninger der indeholdte alle aspekter af en fødsel, både de nemme fødsler og de hårde fødsler, nogen der bare var ligesom mig, og at jeg ikke var som “palle alene I verden”. Læs mere

Nyeste artikler

Min Fødselsberetning: Glæder mig til at holde dig i mine arme. Andengangsfødende.

Min Fødselsberetning: Glæder mig til at holde dig i mine arme. Andengangsfødende.

Han når lige at komme tilbage da jeg får pressetrang. Jeg kommer op at stå lidt, og da jeg får mange smerter, kommer jeg ned at ligge. Nu starter det. Læs mere

Pirogger til madpakke, aftensmad eller som snacks

Pirogger til madpakke, aftensmad eller som snacks

Hvad skal du finde på at komme i madpakken i morgen? Det er et evigt tilbagevendende spørgsmål for os forældre. Pirogger er nemme at lave, og denne udgave er en sund variant til junior - og til resten af familien. De er gode at have liggende i køleskabet som en snack til mellemmåltid, og de vil sikkert være populære på en længere køretur, hvor sulten kan melde sig og blodsukkeret kan blive lavt. Læs mere

Hvad bruger I børnepengene på? Top 8 i 2017.

Hvad bruger I børnepengene på? Top 8 i 2017.

Undersøgelsen blev foretaget blandt Min-Mave.dks Facebookfølgere i juni 2017. Der blev stillet 8 svarmuligheder, samt en mulighed for at beskrive, hvad børnepengene, udover de 8 nævnte punkter, blev brugt på. Der var i alt 151, der deltog. Læs mere

Korma kylling - nem hverdagsret til hele familien

Korma kylling - nem hverdagsret til hele familien

Indisk mad er en eksplosion af smagsindtryk og spændende krydderier. Hér er en udgave af klassikkeren, Korma Kylling, der er tilrettet hele familiens smagsløg. Opskriften er nem at lave, og så er den sund og velsmagende. Du kan selvfølgelig tilføje / udskifte krydderier og grøntsager, som du lyster :-) Læs mere

Førstegangsfødende: Da jeg uventet fødte vores søn på badeværelsesgulvet

Førstegangsfødende: Da jeg uventet fødte vores søn på badeværelsesgulvet

Det jeg gerne vil med min historie er, at man virkelig skal lære at lytte til sig selv. Vi skulle bare have taget afsted efter den første time. Men sikke en oplevelse at få sammen som par. Og min kæreste var jordens bedste og sejeste jordemoder. Læs mere

Førstegangsfødende: Verdens nemmeste graviditet....og dog.

Førstegangsfødende: Verdens nemmeste graviditet....og dog.

Jeg er langt fra forfatter, men jeg har tit tænkt efter min fødsel at jeg savnede at læse nogen helt ærlige fødselsberetninger der indeholdte alle aspekter af en fødsel, både de nemme fødsler og de hårde fødsler, nogen der bare var ligesom mig, og at jeg ikke var som “palle alene I verden”. Læs mere