Danmarks største site for gravide
og småbørnsforældre

Søg

22q11 deletion-syndrom (DiGeorges syndrom)

03.oktober 2016 kl. 13:57
Luk
Medlem siden 26-07-2016
  Online
03-10-2016 13:57
Luk
Medlem siden 26-07-2016
  Online
Godt skrevet
0

Hej, er i dag blevet kontaktet af aalborg sygehus. Som kunne informere os om at vores baby i maven har en kromosom fejl kaldet Digeorges syndrom 

Puha den skulle lige synkes engang. Hun ville ikke fortælle så meget over mobil og vi skal derfor til en samtale engang i slutningen af ugen..

Men sidder bare med sådan en mærkelig følelse nu.. For hvad vil det egentlig sige.. Er der nogen af jer der har noget erfaring ?????? 

Anmeld
Svar
Daisypath Anniversary tickers Lilypie Trying to Conceive Event tickers Lilypie Angel and Memorial tickers Start april 15 -JAN 16 - henvist skive kvindeklinik. FEB16 - første forsøg pergotime = negativ. MAR 16- andet forsøg pergotime = negativ.. JUL 16 - tredje pergotime forsøg - Gravid - abort kromosomfejl fødsel 15+5.. 5 forsøg pergotime Marts 17 gravid - MA uge 8...
Godt skrevet
0
Daisypath Anniversary tickers Lilypie Trying to Conceive Event tickers Lilypie Angel and Memorial tickers Start april 15 -JAN 16 - henvist skive kvindeklinik. FEB16 - første forsøg pergotime = negativ. MAR 16- andet forsøg pergotime = negativ.. JUL 16 - tredje pergotime forsøg - Gravid - abort kromosomfejl fødsel 15+5.. 5 forsøg pergotime Marts 17 gravid - MA uge 8...

03.oktober 2016 kl. 14:03
#1
Luk
Medlem siden 18-05-2014
5 startede debatter
230 skrevne indlæg
  Online
03-10-2016 14:03
Luk
Medlem siden 18-05-2014
5 startede debatter
230 skrevne indlæg
  Online
Godt skrevet
0

Puha, det er jeg ked af at høre.

kender en hvis barn har det, og jeg må ærligt indrømme, at jeg havde valgt barnet fra 😢 Hendes barn får ikke ennormal barndom/voksenliv. Vedkommende vil aldrig få en kæreste/børn og kommer til at være afhængigt af forældrene resten af livet, Det er måske ikke lige det du helst vil høre 🙁 Håbet lægen bedre kan sætte dig ind i syndromet til samtalen.

Kæmpe kram herfra

Anmeld
Svar
Lilypie First Birthday tickers
Godt skrevet
0
Lilypie First Birthday tickers
03.oktober 2016 kl. 14:21
#2
Luk
Medlem siden 27-08-2016
196 skrevne indlæg
  Online
03-10-2016 14:21
Luk
Medlem siden 27-08-2016
196 skrevne indlæg
  Online
Godt skrevet
0

Åh kram til jer. Det er så svært at få sådan en besked. Hvis man googler lidt får man ikke ligefrem de mest positive ting frem. 

Vores første barn havde også en meget sjælden kromosomfejl, der ikke ville betyde et godt liv, hvis barnet da overhovedet ville overleve. Vi valgte en sen abort, det var hårdt og en svær beslutning, og alligevel så var det bare det rigtige for os. 

Jeg kan se, at der vist findes en landsforening for folk med sygdommen inde på livet. Jeg vil nok anbefale dig, at tage kontakt til dem hurtigst muligt, så du kan høre mere om sygdommen fra andre i samme situation - eller måske møde nogen. 

Held og lykke med det hele!

Anmeld
Svar
Godt skrevet
0
03.oktober 2016 kl. 18:36
#3
Luk
Medlem siden 16-05-2016
3 startede debatter
59 skrevne indlæg
  Online
03-10-2016 18:36
Luk
Medlem siden 16-05-2016
3 startede debatter
59 skrevne indlæg
  Online
Godt skrevet
1

http://www.22q11.dk/sample-page/beskrivelse-af-syndromet/

Anmeld
Svar
Godt skrevet
1
03.oktober 2016 kl. 19:28
#4
Luk
Medlem siden 15-10-2015
5 startede debatter
136 skrevne indlæg
  Online
03-10-2016 19:28
Luk
Medlem siden 15-10-2015
5 startede debatter
136 skrevne indlæg
  Online
Godt skrevet
3

Hvor er det en hård melding at få via mobil. Jeg har arbejdet med flere børn med 22q11. Det har virkelig været nogle dejlige børn, med mange muligheder med den rette hjælp. Det er nogle charmerende børn, dem jeg har mødt, som har haft nogle fantastiske familier til at støtte deres børn gennem de mange operationer. 

Der er en forening for børn og forældre med 22q11, som I måske kan få hjælp og støtte i, hvis I vælger at få jeres barn. 

Jeg vil ønske jer alt det bedste i denne svære tid. 

Knus ønske-baby

Anmeld
Svar
Godt skrevet
3
03.oktober 2016 kl. 20:47
#5
Luk
Medlem siden 24-03-2013
39 startede debatter
485 skrevne indlæg
  Online
03-10-2016 20:47
Luk
Medlem siden 24-03-2013
39 startede debatter
485 skrevne indlæg
  Online
Godt skrevet
0

Åh det er en svær besked at få :-( 

Det er meget forskelligt hvor "svært" ramt børnene er af den samme deletion og hvor meget overskud forældrene har - det er en beslutning kun I kan tage. 

Der er en god gruppe - se nederst i dette link: 

https://www.sundhed.dk/borger/patienthaandbogen/boern/sygdomme/arvelige-og-medfoedte-tilstande/deletion-syndrom-22q11-digeorges-syndrom/

 

Anmeld
Svar
Lilypie Third Birthday tickers Lilypie Pregnancy tickers
Godt skrevet
0
Lilypie Third Birthday tickers Lilypie Pregnancy tickers
04.oktober 2016 kl. 00:39
#6
Luk
Medlem siden 26-07-2016
16 startede debatter
31 skrevne indlæg
  Online
04-10-2016 00:39
Luk
Medlem siden 26-07-2016
16 startede debatter
31 skrevne indlæg
  Online
Godt skrevet
0

Tak for svar alle.

Har været inde og læse meget om det, og læst både de ene og de andre historier. Har også haft kontakt med personer hvis børn har denne fejl.

Vi ønsker ikke et barn med denne kromosom fejl, men er simpelthen så bange for vi ikke kan få godkendt en sen abort 

Anmeld
Svar
Daisypath Anniversary tickers Lilypie Trying to Conceive Event tickers Lilypie Angel and Memorial tickers Start april 15 -JAN 16 - henvist skive kvindeklinik. FEB16 - første forsøg pergotime = negativ. MAR 16- andet forsøg pergotime = negativ.. JUL 16 - tredje pergotime forsøg - Gravid - abort kromosomfejl fødsel 15+5.. 5 forsøg pergotime Marts 17 gravid - MA uge 8...
Godt skrevet
0
Daisypath Anniversary tickers Lilypie Trying to Conceive Event tickers Lilypie Angel and Memorial tickers Start april 15 -JAN 16 - henvist skive kvindeklinik. FEB16 - første forsøg pergotime = negativ. MAR 16- andet forsøg pergotime = negativ.. JUL 16 - tredje pergotime forsøg - Gravid - abort kromosomfejl fødsel 15+5.. 5 forsøg pergotime Marts 17 gravid - MA uge 8...
04.oktober 2016 kl. 14:28
#7
Luk
Medlem siden 09-05-2015
1 startede debatter
34 skrevne indlæg
  Online
04-10-2016 14:28
Luk
Medlem siden 09-05-2015
1 startede debatter
34 skrevne indlæg
  Online
Godt skrevet
0

Hvor langt henne er du? Og hvordan blev det opdaget? 😔

Anmeld
Svar
Projekt baby start januar 2015, positiv test maj 2015, født januar 2016 Projekt baby start september 2016, positiv test oktober 2016
Godt skrevet
0
Projekt baby start januar 2015, positiv test maj 2015, født januar 2016 Projekt baby start september 2016, positiv test oktober 2016
04.oktober 2016 kl. 17:06
#8
Luk
Medlem siden 26-07-2016
16 startede debatter
31 skrevne indlæg
  Online
04-10-2016 17:06
Luk
Medlem siden 26-07-2016
16 startede debatter
31 skrevne indlæg
  Online
Godt skrevet
0

en for tyk nakkefold scanning blev opdaget i uge 13 og er næsten i uge 15 og har lige fået svar..

Anmeld
Svar
Daisypath Anniversary tickers Lilypie Trying to Conceive Event tickers Lilypie Angel and Memorial tickers Start april 15 -JAN 16 - henvist skive kvindeklinik. FEB16 - første forsøg pergotime = negativ. MAR 16- andet forsøg pergotime = negativ.. JUL 16 - tredje pergotime forsøg - Gravid - abort kromosomfejl fødsel 15+5.. 5 forsøg pergotime Marts 17 gravid - MA uge 8...
Godt skrevet
0
Daisypath Anniversary tickers Lilypie Trying to Conceive Event tickers Lilypie Angel and Memorial tickers Start april 15 -JAN 16 - henvist skive kvindeklinik. FEB16 - første forsøg pergotime = negativ. MAR 16- andet forsøg pergotime = negativ.. JUL 16 - tredje pergotime forsøg - Gravid - abort kromosomfejl fødsel 15+5.. 5 forsøg pergotime Marts 17 gravid - MA uge 8...
04.oktober 2016 kl. 18:17
#9
Luk
Medlem siden 29-12-2015
1 startede debatter
349 skrevne indlæg
  Online
04-10-2016 18:17
Luk
Medlem siden 29-12-2015
1 startede debatter
349 skrevne indlæg
  Online
Godt skrevet
0

Kære du, øv en forfærdigelig besked at få. Håber I får lov til at tage det rette valg for jer! no

Anmeld
Svar
Godt skrevet
0

Slettet bruger

04.oktober 2016 kl. 19:22
#10
Slettet bruger
04-10-2016 19:22
Godt skrevet
0

Det gør mig så ondt at høre. Vi går selv og venter på svar på en kromosomanalyse. Jeg har, ligesom dig, ikke lyst til at få et barn med kromosomfejl (det tror jeg ihvertfald ikke, man tager jo først beslutningen, når man ved om der er en beslutning at træffe) men jeg vil bare sige, at hvis I ikke ønsker barnet, tror jeg, I får lov til senabort - det er jo derfor, man får lavet prøven, for at have valget.

Alt det bedste til her, jeg håber, I kommer godt ud på den anden side, selvom det bliver hårdt. 

Anmeld
Svar
Godt skrevet
0
Graviditetsmails
Widget hero
Få Min-Maves daglige mail om din og babys udvikling under graviditeten.*
Indtast terminsdato
eller beregn din terminsdato her.
Widget arrow
Widget arrow
* Hvis du ikke har en Min-Mave profil, laver vi en for dig,
  så du nemt kan ændre din terminsdato.

Nyeste videoer om børn

Camilla Framnes' store dilemma: Er det okay at rejse uden alle børnene?
Camilla Framnes synes til tider det kan være svært med dine, mine og vores børn, for hvornår er det okay at tage på en tur, uden at alle børnene er med?
Sabrina blev mor som 19-årig
Sabrina er ny ung mor og bor i Nykøbing F. Hun kæmper for at være en god mor for sin to-årige søn på trods af, at hun lider af den alvorlige sygdom sklerose.
På besøg hos jordemoder
På besøg i Babyklinikken
RØRENDE: Tidligere døv mor hører sine børn kalde på hende for første gang
Nina er alenemor til Sylvester på 15 år og Matheo på to år. Hun har været helt døv, men efter hun har fået sin operation kan hun stille og rolige begynde at høre igen. Se det meget rørende øjeblik her, hvor Nina for første gang kan høre sine børn kalde på hende.
Malkia var hørehæmmet: Nu leger hun med de andre børn
Lille Malkia har været hørehæmmet fra fødslen. Efter hun fik indopereret et CI har hun meget nemmere ved at lege med andre børn. Se det søde klip, hvor børnehaven overrasker hende.

Debatkategorier

Terminsgrupper
Forældregrupper
Generelle debatter
Ønsker graviditet
Fertilitetsbehandling
Gravid
Fødslen
Baby (0-12 mån)
Børn (1+ år)
Familie
At miste
De kreative forældre
Babysitting
Køb og salg
Debatter opdelt efter landsdele
Om Min-mave

Nyeste blogindlæg

Nyeste blogindlæg

Nyeste blogindlæg

 

Nyeste artikler

I favn - blidt forældreskab

I favn - blidt forældreskab

I favn er den danske betegnelse for den engelske Attachment parenting, der oprindeligt består af 8 principper, og tager udgangspunkt i blidt forældreskab. Læs mere

Hvorfor var det ingen, der sagde, at det også kunne gå hurtigt?

Hvorfor var det ingen, der sagde, at det også kunne gå hurtigt?

Det her kommer mest til at handle om optakten, for det er den del, der overraskede mig mest – og den del, der står klarest for mig. Fødselsberetning fra en førstegangsfødende. Læs mere

Førstegangsfødende og graviditetssukkersyge
Guide: Uundværelige apps til dig med en baby – i favnen eller i maven

Guide: Uundværelige apps til dig med en baby – i favnen eller i maven

Når man bliver forældre til en lille ny, er det ikke kun den lille baby, som følger med til forældrerollen. Forventningerne til børnefamilierne er blevet højere, og det er ikke unormalt at få velmente anbefalinger og gode råd fra mange forskellige fronter. Læs mere

Sådan får småbørnsforældre slappet af

Sådan får småbørnsforældre slappet af

Det er hårdt at få børn. Et lille nyt menneske kræver meget omsorg og opmærksomhed. Men det er også vigtigt, at du som forælder får slappet af og restitueret, så du har overskud til at være 100% til stede, når dit barn har brug for dig. Det handler derfor om, at du bruger de små pauser, når barnet er puttet og sover til at slappe af og selv blive stimuleret. Læs mere

Find de rigtige vinterstøvler med Skoringen Børneunivers

Find de rigtige vinterstøvler med Skoringen Børneunivers

Når det bliver efterår, kan en varm strømpe godt forlænge sæsonen for et par sko - hvis de ikke er blevet for små! Ellers er gummistøvler gode til regnvejrsdage. Det er vigtigt, at gummistøvlerne passer godt til foden, fordi der ikke er støtte i støvlen eller i skaftet. Derfor skal man kun bruge gummistøvler til de våde dage og helst ikke en hel dag ad gangen. Læs mere

Nyeste artikler

I favn - blidt forældreskab

I favn - blidt forældreskab

I favn er den danske betegnelse for den engelske Attachment parenting, der oprindeligt består af 8 principper, og tager udgangspunkt i blidt forældreskab. Læs mere

Hvorfor var det ingen, der sagde, at det også kunne gå hurtigt?

Hvorfor var det ingen, der sagde, at det også kunne gå hurtigt?

Det her kommer mest til at handle om optakten, for det er den del, der overraskede mig mest – og den del, der står klarest for mig. Fødselsberetning fra en førstegangsfødende. Læs mere

Førstegangsfødende og graviditetssukkersyge
Guide: Uundværelige apps til dig med en baby – i favnen eller i maven

Guide: Uundværelige apps til dig med en baby – i favnen eller i maven

Når man bliver forældre til en lille ny, er det ikke kun den lille baby, som følger med til forældrerollen. Forventningerne til børnefamilierne er blevet højere, og det er ikke unormalt at få velmente anbefalinger og gode råd fra mange forskellige fronter. Læs mere

Sådan får småbørnsforældre slappet af

Sådan får småbørnsforældre slappet af

Det er hårdt at få børn. Et lille nyt menneske kræver meget omsorg og opmærksomhed. Men det er også vigtigt, at du som forælder får slappet af og restitueret, så du har overskud til at være 100% til stede, når dit barn har brug for dig. Det handler derfor om, at du bruger de små pauser, når barnet er puttet og sover til at slappe af og selv blive stimuleret. Læs mere

Find de rigtige vinterstøvler med Skoringen Børneunivers

Find de rigtige vinterstøvler med Skoringen Børneunivers

Når det bliver efterår, kan en varm strømpe godt forlænge sæsonen for et par sko - hvis de ikke er blevet for små! Ellers er gummistøvler gode til regnvejrsdage. Det er vigtigt, at gummistøvlerne passer godt til foden, fordi der ikke er støtte i støvlen eller i skaftet. Derfor skal man kun bruge gummistøvler til de våde dage og helst ikke en hel dag ad gangen. Læs mere