Danmarks største site for gravide
og småbørnsforældre

Søger andre der har børn med cøliaki

19.juli 2019 kl. 22:07
Luk
Medlem siden 06-09-2012
  Online
19-07-2019 22:07
Luk
Medlem siden 06-09-2012
  Online
Godt skrevet
0

I starten af november blev min dreng syg....det gik aldrig over, og efter han har haft kronisk diarré lige siden, er vi endelig ved at spore os frem til, hvad der er galt. Det ser ud som om min lille dreng på 14 måneder har cøliaki og ikke kan tåle gluten, mælk og æg. Vores verden er vendt op og ned, og på en eller anden måde, må vores lille familie få det til at gå op i en højere enhed. Processen med sygehuset er langsom og det virker som om de famler i blinde. Lige nu undersøger vi alting selv, fordi vi endnu ikke har været ved diætist omkring gluten, det har vi været omkring mælk og æg. Æg og mælk har været nogenlunde til at finde ud, men gluten, det er jo næsten i alt. Og da jeg troede jeg havde styr på det, får han voldsom diarré igen. Jeg finder ud af, at der er gluten i kechup, fordi der er gluten i eddike. Der er gluten i bouillon. Så selv om jeg bager og laver mad i et væk, har jeg allerede proppet gluten i ham. 

Nå, det var egentlig ikke det jeg ville med opslagt. Jeg er ulykkelig og frygter, men må nok erkende, at det er nu han har haft det bedst i hans korte liv. Jeg synes det er en forfærdelig sygdom og jeg kan ikke overskue det lige nu. Det er hårdt med to børn og fuldtidsarbejde arbejde. Men de er begge syge med hver deres lidelser. Jeg frugter for et liv med mange udfordringer for min dreng, når han ikke kan spise det de andre kan. Det er allerede en udfordring nu. Bliver det på noget tidspunkt nenmere? 

 

Anmeld
Svar
Godt skrevet
0
20.juli 2019 kl. 05:09
#1
Luk
Medlem siden 12-11-2018
21 skrevne indlæg
  Online
20-07-2019 05:09
Luk
Medlem siden 12-11-2018
21 skrevne indlæg
  Online
Godt skrevet
1

Ja, det bliver bedre. Bare rolig. 

Jeg blev diagnosticeret som 2-årig tilbage i ‘94 og er i dag sund og rask. Det er en jungle at finde rundt i, indtil man kan det og nogle gange så lidt alligevel. 

Jeg vil anbefale dig at tage fat i Dansk Cøliaki forening, medlemskab koster noget, men de kan guide dig allerbedst.

Hvis du ikke allerede har opdaget det, så er der ENORMT mange holdninger til cøliaki. Nogle er meget ekstreme (og gør det i min optik mere svært end nødvendigt) og andre er meget afslappet (til tider lidt for meget) 

Hver opmærksom på, at din søn godt kan have voldsomme reaktioner på mad fordi hans tarm ikke er helet endnu, så der er måske ikke gluten i, men hans system er stadig bare så sart. 

Vær påpasselig med at stole på alt, hvad hospitalerne siger. Det er ikke alle der har lige godt styr på, hvad cøliaki er. Og kæmp for at få check ups på hospitalet for at se, hvordan hans tal er. 

Men min klareste anbefaling er Dansk Cøliaki Forening, de er de bedste. De kan give en rigtig god basis viden om cøliaki, dets muligheder og begrænsninger, inden man får gode råd af andre om hvad man må og ikke må. 

Til aller allersidst så når man først kan finde rundt i glutenjunglen, så er det ikke så slemt, besværligt ja, men absolut til at leve med. For man er rask, når man ikke får gluten, modsat andre grumme sygdomme.

Jeg håber alt det bedste for jer 😊

Anmeld
Svar
Godt skrevet
1
20.juli 2019 kl. 06:07
#2
Luk
Medlem siden 25-09-2017
14 startede debatter
219 skrevne indlæg
  Online
20-07-2019 06:07
Luk
Medlem siden 25-09-2017
14 startede debatter
219 skrevne indlæg
  Online
Godt skrevet
1

Jeg har hverken selv cøliaki eller et barn med det, men har levet glutenfrit i 2-3 år fordi jeg har irritable tarme, og lægen rådede mig til at undgå det min mave reagerede på. 

Det er hårdt og svært. Især i starten! Men man finder ud af det, stille og roligt. Lige pludselig er det nemmere og man har en rytme og kendskab til, hvordan man får hverdagen til at hænge sammen. Du skal nok lære det og din søn skal nok få det helt fantastisk!

Forresten kan jeg bidrage med, at glutenfrie produkter er langt billigere i Sverige, så hvis man alligevel er deromkring kan det virkelig betale sig at købe stort lager af mel, pasta, lasagneplader og lignende med 😊

Held og lykke med det. Jeg håber på det bedste for jer!

Anmeld
Svar
Godt skrevet
1
20.juli 2019 kl. 06:14
#3
Luk
Medlem siden 25-09-2017
14 startede debatter
219 skrevne indlæg
  Online
20-07-2019 06:14
Luk
Medlem siden 25-09-2017
14 startede debatter
219 skrevne indlæg
  Online
Godt skrevet
1

Forresten mener jeg, at man med en cøliakidiagnose kan få tilskud af kommunen, fordi kan kan være lidt pebret at leve glutenfrit. Jeg kender også en, der fik økonomisk støtte til en røremaskine, fordi man er ret afhængig af at kunne bage selv. Om det stadig er muligt ved jeg ikke, men det er værd at undersøge 😊

Anmeld
Svar
Godt skrevet
1
20.juli 2019 kl. 09:58
#4
Luk
Medlem siden 04-02-2019
3 startede debatter
317 skrevne indlæg
  Online
20-07-2019 09:58
Luk
Medlem siden 04-02-2019
3 startede debatter
317 skrevne indlæg
  Online
Godt skrevet
1

Min svigerfar har cøliaki og har haft det siden barndommen i 60’erne, hvor glutenfri ikke var en ting i supermarkederne. Han har det stadig, men har et fint helbred og nyder godt af, at det er blevet så “trendy” at være glutenfri :-) Før i tiden kunne de stort set kun få produkter i Sverige, men i dag er der et stort udvalg i de fleste supermarkedet af alt fra mel og morgenmadsprodukter til kager, is mm. 

Det er selvfølgelig lidt af en omstilling i starten, men der er en del fokus på det i dag, og der er mange, der tilbyder glutenfri alternativer, også på restauranter og caféer (selv på McDonald’s kan du få glutenfri burgere!). Det er i hvert fald ikke noget, der fylder meget hos dem i hverdagen. 

Anmeld
Svar
Godt skrevet
1
20.juli 2019 kl. 17:33
#5
Luk
Medlem siden 23-04-2017
5 startede debatter
2387 skrevne indlæg
  Online
20-07-2019 17:33
Luk
Medlem siden 23-04-2017
5 startede debatter
2387 skrevne indlæg
  Online
Godt skrevet
0

Jeg har cøliaki, og det har min lillesøster og hendes 7-årige søn også.

Jeg kan godt forstå, du synes, det er overvældende og lidt af en jungle i starten, men det skal nok blive bedre.

Som andre skriver, så er det en god idé at melde sig ind i Dansk Cøliaki Forening. De kan hjælpe med rådgivning, og de laver forskellige arrangementer, bl.a. bagemøder. Du får medlemsbladet Cøliaki Nyt - jeg kan ikke lige på stående fod huske, hvor mange gange om året.

Der er også en facegruppe, der hedder "Cøliaki i Danmark".

Min lillesøster var 8 år, da hun fik det konstateret, og dengang var det besværligt at købe ind.

Min nevø var 4 år, da han fik det konstateret, mens jeg først fik diagnosen som voksen. 

I dag er der mange flere glutenfrie produkter, og du bliver ekspert i at læse varedeklarationer. Lovgivningen er heldigvis blevet strammet, og det SKAL fremgå af varedeklarationen, hvis et produkt indeholder gluten (det kan også være, der bare står "hvede" eller "malt" eller "byg", men så ved du, at der er gluten i.

Som du allerede har erfaret, så er der gluten i mange ting. Det kan f.eks. være i madlavningsfløde, is, øl (nok ikke et problem for din søn endnu) og mange andre ting.

Diætisten er en god hjælp, når I kommer dertil.

Det skal nok blive bedre, efterhånden som det bliver en vane.

Det kan selvfølgelig blive lidt svært for din søn at navigere i, da han jo skal være betydeligt ældre, før han selv kan håndtere det, men når han engang skal i børnehave og skole, så tal med pædagogerne/lærerne og informer de andre forældre.

Min erfaring (fra min søster var lille) og hendes erfaring med min nevøs kammeraters forældre er, at de gerne vil tage hensyn. 

Rigtig meget held og lykke med det hele. 

 

 

Anmeld
Svar
Godt skrevet
0
20.juli 2019 kl. 22:01
#6
Luk
Medlem siden 06-09-2012
41 startede debatter
199 skrevne indlæg
  Online
20-07-2019 22:01
Luk
Medlem siden 06-09-2012
41 startede debatter
199 skrevne indlæg
  Online
Godt skrevet
0

Tak for svar! Jeg synes det er lidt nemmere at undgå æg og mælk fordi der fremgår klart af varedeklarationen og det er nemt at erstatte med andet når jeg laver mad. Der hvor jeg synes det er svært er f. Eks eddike som er i ketchup og agurkesalat, det kan være udtrak fra korn (sådan som jeg har forstået det, og så står der ikke noget i varedeklarationen. Min søn reagerer på alm ketchup og jeg har derfor købt en glutenfri til ham, så jeg er sikker. Det samme gælder med sodavand og saftevand som indeholder druesukker, det kan også være udtræk fra noget der er gluten i. (han har fået lidt ekstra læskedrikke med alt den diarré han har haft). Jeg har fundet Facebook gruppen, tak :) jeg vil melde mig ind i foreningen, når vi er helt sikre på om det er cøliaki eller ej. 

Anmeld
Svar
Godt skrevet
0
20.juli 2019 kl. 22:06
#7
Luk
Medlem siden 06-09-2012
41 startede debatter
199 skrevne indlæg
  Online
20-07-2019 22:06
Luk
Medlem siden 06-09-2012
41 startede debatter
199 skrevne indlæg
  Online
Godt skrevet
0

Tusind tak for svar. Vi melder os helt sikkert ind i cøliaki foreningen, når vi ved om det er det. 

Jeg håber at reaktionen på mælk lige nu, er forsi hans tarm er genereret. Det er svært at få glutenfri produkter uden mælk og æg også. Det er rigtig med sygehuset, har ikke helt det samme tiltro til dem som da vi startede forløbet. 

Du har ret, det vigtigste er at han er rask, når han følger diæten. :) 

Anmeld
Svar
Godt skrevet
0
20.juli 2019 kl. 22:09
#8
Luk
Medlem siden 06-09-2012
41 startede debatter
199 skrevne indlæg
  Online
20-07-2019 22:09
Luk
Medlem siden 06-09-2012
41 startede debatter
199 skrevne indlæg
  Online
Godt skrevet
0
Bluelou skrev :

Forresten mener jeg, at man med en cøliakidiagnose kan få tilskud af kommunen, fordi kan kan være lidt pebret at leve glutenfrit. Jeg kender også en, der fik økonomisk støtte til en røremaskine, fordi man er ret afhængig af at kunne bage selv. Om det stadig er muligt ved jeg ikke, men det er værd at undersøge 😊

Desværre bor jeg i en kommune som giver alle afslag pt. Det er mega træls at der er så stor forskel fra kommune til kommune med ved også at flere har skrevet til ombudsmanden omkring det. Så håber vi kan få tilskud, for det er virkelig dyrt. 

Anmeld
Svar
Godt skrevet
0
20.juli 2019 kl. 22:12
#9
Luk
Medlem siden 23-04-2017
5 startede debatter
2387 skrevne indlæg
  Online
20-07-2019 22:12
Luk
Medlem siden 23-04-2017
5 startede debatter
2387 skrevne indlæg
  Online
Godt skrevet
0
spiser-mig-gravid skrev :
Bluelou skrev :

Forresten mener jeg, at man med en cøliakidiagnose kan få tilskud af kommunen, fordi kan kan være lidt pebret at leve glutenfrit. Jeg kender også en, der fik økonomisk støtte til en røremaskine, fordi man er ret afhængig af at kunne bage selv. Om det stadig er muligt ved jeg ikke, men det er værd at undersøge 😊

Desværre bor jeg i en kommune som giver alle afslag pt. Det er mega træls at der er så stor forskel fra kommune til kommune med ved også at flere har skrevet til ombudsmanden omkring det. Så håber vi kan få tilskud, for det er virkelig dyrt. 

De fleste får afslag i dag.

For 3-4 år siden kom der en ny principafgørelse fra Ankestyrelsen, der betød, at man ikke længere kan få tilskud, og den følger de fleste kommuner.

Der kan være en chance, hvis der er tale om flere forskellige sygdomme - f.eks. hvis man har både cøliaki og diabetes.

Men eller er det svært. 

Anmeld
Svar
Godt skrevet
0
20.juli 2019 kl. 22:14
#10
Luk
Medlem siden 23-04-2017
5 startede debatter
2387 skrevne indlæg
  Online
20-07-2019 22:14
Luk
Medlem siden 23-04-2017
5 startede debatter
2387 skrevne indlæg
  Online
Godt skrevet
1
spiser-mig-gravid skrev :

Tusind tak for svar. Vi melder os helt sikkert ind i cøliaki foreningen, når vi ved om det er det. 

Jeg håber at reaktionen på mælk lige nu, er forsi hans tarm er genereret. Det er svært at få glutenfri produkter uden mælk og æg også. Det er rigtig med sygehuset, har ikke helt det samme tiltro til dem som da vi startede forløbet. 

Du har ret, det vigtigste er at han er rask, når han følger diæten. :) 

Vil det sige, at han ikke har fået stillet diagnosen cøliaki endnu ?

Er der taget blodprøver ?

Hvis diagnosen skal stilles, så er det meget vigtigt, at man IKKE undgår gluten i en længere periode - ellers kan prøverne vise et forkert resultat.

Anmeld
Svar
Godt skrevet
1
Not logged in

Anmeld til moderator

Jeg mener, at dette indlæg overtræder Min-Maves regler eller overtræder god skik.

Årsag :
Graviditetsmails
Widget hero
Få Min-Maves daglige mail om din og babys udvikling under graviditeten.*
Indtast terminsdato
eller beregn din terminsdato her.
Widget arrow
Widget arrow
* Hvis du ikke har en Min-Mave profil, laver vi en for dig,
  så du nemt kan ændre din terminsdato.
* Vi behandler dine personlige oplysninger som beskrevet i vores persondatapolitik, som kan læses her.

Debatkategorier

Terminsgrupper
Forældregrupper
Generelle debatter
Ønsker graviditet
Fertilitetsbehandling
Gravid
Fødslen
Baby (0-12 mån)
Børn (1+ år)
Familie
At miste
De kreative forældre
Babysitting
Køb og salg
Debatter opdelt efter landsdele
Om Min-mave

Nyeste blogindlæg

Nyeste artikler

ANNONCE
 

Forebyg skævt kranie med ergonomisk babypude fra Baby Cloud

Baby Cloud har lavet en revolutionerende babypude i et patenteret silikoneskum, der øger både sikkerheden, varmereguleringen og minimerer støvmider med 99% Læs mere

 

Babysvømning - har du disse bekymringer?

Babysvømmetræner og YouTuber Ann Helene fortæller om babysvømning, og svarer på dine bekymringer. Læs mere

 

Kinesisk kalender - får du en dreng eller pige?

Kineserne gemmer på oldgammel visdom. Læs her hvordan du kan udregne kønnet på dit barn. Læs mere

 

Quiz: Er din fødsel gået i gang?

Din terminsdato nærmer sig med hastige skridt, og du begynder for alvor at glæde dig til din fødsel er gået i gang. Læs mere

 

9 absurde fødselkager til den store begivenhed

Man siger, at er en af de smukkeste øjeblikke i livet, er fødslen - men er der mon en grund til at gøre en fødselskage så grafisk? Læs mere

 

Hjertelyd - angelsound, scanning eller køkkenrulle?

Mange gravide ser frem til den dag, hvor de hører deres barns hjertelyd højlydt for første gang, det sker ved en af de første undersøgelser hos jordemoderen. Læs mere

Nyeste blogindlæg

 

Nyeste artikler

ANNONCE
 

Forebyg skævt kranie med ergonomisk babypude fra Baby Cloud

Baby Cloud har lavet en revolutionerende babypude i et patenteret silikoneskum, der øger både sikkerheden, varmereguleringen og minimerer støvmider med 99% Læs mere

 

Babysvømning - har du disse bekymringer?

Babysvømmetræner og YouTuber Ann Helene fortæller om babysvømning, og svarer på dine bekymringer. Læs mere

 

Kinesisk kalender - får du en dreng eller pige?

Kineserne gemmer på oldgammel visdom. Læs her hvordan du kan udregne kønnet på dit barn. Læs mere

 

Quiz: Er din fødsel gået i gang?

Din terminsdato nærmer sig med hastige skridt, og du begynder for alvor at glæde dig til din fødsel er gået i gang. Læs mere

 

9 absurde fødselkager til den store begivenhed

Man siger, at er en af de smukkeste øjeblikke i livet, er fødslen - men er der mon en grund til at gøre en fødselskage så grafisk? Læs mere

 

Hjertelyd - angelsound, scanning eller køkkenrulle?

Mange gravide ser frem til den dag, hvor de hører deres barns hjertelyd højlydt for første gang, det sker ved en af de første undersøgelser hos jordemoderen. Læs mere