Danmarks største site for gravide
og småbørnsforældre

Søger andre der har børn med cøliaki

19.juli 2019 kl. 22:07
Luk
Medlem siden 06-09-2012
  Online
19-07-2019 22:07
Luk
Medlem siden 06-09-2012
  Online
Godt skrevet
0

I starten af november blev min dreng syg....det gik aldrig over, og efter han har haft kronisk diarré lige siden, er vi endelig ved at spore os frem til, hvad der er galt. Det ser ud som om min lille dreng på 14 måneder har cøliaki og ikke kan tåle gluten, mælk og æg. Vores verden er vendt op og ned, og på en eller anden måde, må vores lille familie få det til at gå op i en højere enhed. Processen med sygehuset er langsom og det virker som om de famler i blinde. Lige nu undersøger vi alting selv, fordi vi endnu ikke har været ved diætist omkring gluten, det har vi været omkring mælk og æg. Æg og mælk har været nogenlunde til at finde ud, men gluten, det er jo næsten i alt. Og da jeg troede jeg havde styr på det, får han voldsom diarré igen. Jeg finder ud af, at der er gluten i kechup, fordi der er gluten i eddike. Der er gluten i bouillon. Så selv om jeg bager og laver mad i et væk, har jeg allerede proppet gluten i ham. 

Nå, det var egentlig ikke det jeg ville med opslagt. Jeg er ulykkelig og frygter, men må nok erkende, at det er nu han har haft det bedst i hans korte liv. Jeg synes det er en forfærdelig sygdom og jeg kan ikke overskue det lige nu. Det er hårdt med to børn og fuldtidsarbejde arbejde. Men de er begge syge med hver deres lidelser. Jeg frugter for et liv med mange udfordringer for min dreng, når han ikke kan spise det de andre kan. Det er allerede en udfordring nu. Bliver det på noget tidspunkt nenmere? 

 

Anmeld
Svar
Godt skrevet
0
20.juli 2019 kl. 22:23
#11
Luk
Medlem siden 06-09-2012
41 startede debatter
199 skrevne indlæg
  Online
20-07-2019 22:23
Luk
Medlem siden 06-09-2012
41 startede debatter
199 skrevne indlæg
  Online
Godt skrevet
0
Forårspigen skrev :
spiser-mig-gravid skrev :
Bluelou skrev :

Forresten mener jeg, at man med en cøliakidiagnose kan få tilskud af kommunen, fordi kan kan være lidt pebret at leve glutenfrit. Jeg kender også en, der fik økonomisk støtte til en røremaskine, fordi man er ret afhængig af at kunne bage selv. Om det stadig er muligt ved jeg ikke, men det er værd at undersøge 😊

Desværre bor jeg i en kommune som giver alle afslag pt. Det er mega træls at der er så stor forskel fra kommune til kommune med ved også at flere har skrevet til ombudsmanden omkring det. Så håber vi kan få tilskud, for det er virkelig dyrt. 

De fleste får afslag i dag.

For 3-4 år siden kom der en ny principafgørelse fra Ankestyrelsen, der betød, at man ikke længere kan få tilskud, og den følger de fleste kommuner.

Der kan være en chance, hvis der er tale om flere forskellige sygdomme - f.eks. hvis man har både cøliaki og diabetes.

Men eller er det svært. 

Det er bare mega skod. 

Men kan læse inde på Facebook gruppen at der var en pige der fik 1100 kr om måneden i tilskud selv om cøliaki var den eneste diagnose, så lovgivningen fortolkes forskelligt 😳

Anmeld
Svar
Godt skrevet
0
20.juli 2019 kl. 22:27
#12
Luk
Medlem siden 23-04-2017
5 startede debatter
2890 skrevne indlæg
  Online
20-07-2019 22:27
Luk
Medlem siden 23-04-2017
5 startede debatter
2890 skrevne indlæg
  Online
Godt skrevet
0
spiser-mig-gravid skrev :
Forårspigen skrev :
spiser-mig-gravid skrev :
Bluelou skrev :

Forresten mener jeg, at man med en cøliakidiagnose kan få tilskud af kommunen, fordi kan kan være lidt pebret at leve glutenfrit. Jeg kender også en, der fik økonomisk støtte til en røremaskine, fordi man er ret afhængig af at kunne bage selv. Om det stadig er muligt ved jeg ikke, men det er værd at undersøge 😊

Desværre bor jeg i en kommune som giver alle afslag pt. Det er mega træls at der er så stor forskel fra kommune til kommune med ved også at flere har skrevet til ombudsmanden omkring det. Så håber vi kan få tilskud, for det er virkelig dyrt. 

De fleste får afslag i dag.

For 3-4 år siden kom der en ny principafgørelse fra Ankestyrelsen, der betød, at man ikke længere kan få tilskud, og den følger de fleste kommuner.

Der kan være en chance, hvis der er tale om flere forskellige sygdomme - f.eks. hvis man har både cøliaki og diabetes.

Men eller er det svært. 

Det er bare mega skod. 

Men kan læse inde på Facebook gruppen at der var en pige der fik 1100 kr om måneden i tilskud selv om cøliaki var den eneste diagnose, så lovgivningen fortolkes forskelligt 😳

Hun er lidt af en sjældenhed.

De fleste får afslag.

Anmeld
Svar
Godt skrevet
0
20.juli 2019 kl. 22:40
#13
Luk
Medlem siden 06-09-2012
41 startede debatter
199 skrevne indlæg
  Online
20-07-2019 22:40
Luk
Medlem siden 06-09-2012
41 startede debatter
199 skrevne indlæg
  Online
Godt skrevet
0
Forårspigen skrev :
spiser-mig-gravid skrev :

Tusind tak for svar. Vi melder os helt sikkert ind i cøliaki foreningen, når vi ved om det er det. 

Jeg håber at reaktionen på mælk lige nu, er forsi hans tarm er genereret. Det er svært at få glutenfri produkter uden mælk og æg også. Det er rigtig med sygehuset, har ikke helt det samme tiltro til dem som da vi startede forløbet. 

Du har ret, det vigtigste er at han er rask, når han følger diæten. :) 

Vil det sige, at han ikke har fået stillet diagnosen cøliaki endnu ?

Er der taget blodprøver ?

Hvis diagnosen skal stilles, så er det meget vigtigt, at man IKKE undgår gluten i en længere periode - ellers kan prøverne vise et forkert resultat.

Det er en af grundene til at jeg ikke helt stoler på sygehuset mere. Vores dagpleje kontaktede os og sagde hun var meget bekymret for min lille dreng, næsten hver formiddagen havde han 4 fyldte bleer og det var så tynd det rendte ud på gulvet når han sad og legede. Hun forslog at vi prøvede at undgå gluten, bare for at prøve det. Det var som om et halvt års dårligdom forsvandt på en dag. Han havde ikke diarré mere. Jeg læste om det, og fandt ud af det med blodprøverne. Jeg ringede derfor til sygehuset, og bad om vi kunne få en blodprøve med det samme, så han ikke skulle begynde at spise gluten igen, for at de kunne tage prøverne. Jeg talte dog med en meget flabet sekretær, som sagde at det ikke kunne lade sig gøre, fordi lægen havde ferie. Jeg prøvede at forklare vigtigheden, men det lykkedes ikke at trænge igennem. Vi forsøgte også ved praktiserende læge, uden held. 1,5 uge efter ringede de tilbage fra sygehuset med besked om at han skulle have taget blodprøver og til en diætist asap. I onsdags ringede jeg til sygehuset, for at høre om der var kommet svar, igen talte jeg med den meget flabede sekretær. Der var kommet svar, men det var ligesom lægen der skulle give det svar og hun skulle nok ringe og give besked når hun kom til det. Jeg har stadig ikke fået svar. Jeg ville gerne tale med lægen, fordi han pludselig var blevet forstoppet nu og jeg var i tvivl om jeg måtte give movicol. Så sagde sekretæren at det var ikke det han var henvist omkring, derfor måtte jeg snakke med egen læge omkring det eller selv vurdere om jeg ville give movicol, det kunne hun ikke svare på. What! Min egen læge har ferie. 

Så lige nu venter vi på svar på blodprøver, så jeg ikke forventer viser noget. Og vi venter på indkaldelse til diætist og vi er i syv sind omkring forstoppelsen. Vi har fået besked om at han skal have provokationstest vedr. Æg og mælk i september og indtil da må han ikke få det.

Anmeld
Svar
Godt skrevet
0
20.juli 2019 kl. 22:47
#14
Luk
Medlem siden 23-04-2017
5 startede debatter
2890 skrevne indlæg
  Online
20-07-2019 22:47
Luk
Medlem siden 23-04-2017
5 startede debatter
2890 skrevne indlæg
  Online
Godt skrevet
0
spiser-mig-gravid skrev :
Forårspigen skrev :
spiser-mig-gravid skrev :

Tusind tak for svar. Vi melder os helt sikkert ind i cøliaki foreningen, når vi ved om det er det. 

Jeg håber at reaktionen på mælk lige nu, er forsi hans tarm er genereret. Det er svært at få glutenfri produkter uden mælk og æg også. Det er rigtig med sygehuset, har ikke helt det samme tiltro til dem som da vi startede forløbet. 

Du har ret, det vigtigste er at han er rask, når han følger diæten. :) 

Vil det sige, at han ikke har fået stillet diagnosen cøliaki endnu ?

Er der taget blodprøver ?

Hvis diagnosen skal stilles, så er det meget vigtigt, at man IKKE undgår gluten i en længere periode - ellers kan prøverne vise et forkert resultat.

Det er en af grundene til at jeg ikke helt stoler på sygehuset mere. Vores dagpleje kontaktede os og sagde hun var meget bekymret for min lille dreng, næsten hver formiddagen havde han 4 fyldte bleer og det var så tynd det rendte ud på gulvet når han sad og legede. Hun forslog at vi prøvede at undgå gluten, bare for at prøve det. Det var som om et halvt års dårligdom forsvandt på en dag. Han havde ikke diarré mere. Jeg læste om det, og fandt ud af det med blodprøverne. Jeg ringede derfor til sygehuset, og bad om vi kunne få en blodprøve med det samme, så han ikke skulle begynde at spise gluten igen, for at de kunne tage prøverne. Jeg talte dog med en meget flabet sekretær, som sagde at det ikke kunne lade sig gøre, fordi lægen havde ferie. Jeg prøvede at forklare vigtigheden, men det lykkedes ikke at trænge igennem. Vi forsøgte også ved praktiserende læge, uden held. 1,5 uge efter ringede de tilbage fra sygehuset med besked om at han skulle have taget blodprøver og til en diætist asap. I onsdags ringede jeg til sygehuset, for at høre om der var kommet svar, igen talte jeg med den meget flabede sekretær. Der var kommet svar, men det var ligesom lægen der skulle give det svar og hun skulle nok ringe og give besked når hun kom til det. Jeg har stadig ikke fået svar. Jeg ville gerne tale med lægen, fordi han pludselig var blevet forstoppet nu og jeg var i tvivl om jeg måtte give movicol. Så sagde sekretæren at det var ikke det han var henvist omkring, derfor måtte jeg snakke med egen læge omkring det eller selv vurdere om jeg ville give movicol, det kunne hun ikke svare på. What! Min egen læge har ferie. 

Så lige nu venter vi på svar på blodprøver, så jeg ikke forventer viser noget. Og vi venter på indkaldelse til diætist og vi er i syv sind omkring forstoppelsen. Vi har fået besked om at han skal have provokationstest vedr. Æg og mælk i september og indtil da må han ikke få det.

Sikke en træls oplevelse.

Da jeg talte med min egen læge, henviste hun mig til blodprøver med det samme, og da min transglutaminase, som skal være under 7, var over 128, blev jeg henvist til mave/tarmspecialisterne.

Det er rigtig vigtigt at få den rigitige diagnose.

Og mht til tilskud - så får I i hvert fald ikke tilskud, hvis ikjke diagnosen er stillet af læger.

Håber det bedste for den lille fyr. Det er bare så synd, at han skal have det sådan.

Anmeld
Svar
Godt skrevet
0
22.juli 2019 kl. 19:15
#15
Luk
Medlem siden 06-05-2015
12 startede debatter
98 skrevne indlæg
  Online
22-07-2019 19:15
Luk
Medlem siden 06-05-2015
12 startede debatter
98 skrevne indlæg
  Online
Godt skrevet
0

Hej

Jeg kan sagtens følge dig, det er en jungle i starten, at leve glutenfrit! Men det bliver nemmere. Som andre skriver, køb ind i Sverige: udvalget er større og tingene er billigere - også pga kursen😊

Er din søn tjekket for D-vitamin mangel? Man kan nemlig ikke optage det i tarmen, når man har cøliaki. Vi tager det som spray i munden (Både min søn og jeg har gluten allergi).

Held & lykke med det hele

Anmeld
Svar
Godt skrevet
0
Not logged in

Anmeld til moderator

Jeg mener, at dette indlæg overtræder Min-Maves regler eller overtræder god skik.

Årsag :
Graviditetsmails
Widget hero
Få Min-Maves daglige mail om din og babys udvikling under graviditeten.*
Indtast terminsdato
eller beregn din terminsdato her.
Widget arrow
Widget arrow
* Hvis du ikke har en Min-Mave profil, laver vi en for dig,
  så du nemt kan ændre din terminsdato.
* Vi behandler dine personlige oplysninger som beskrevet i vores persondatapolitik, som kan læses her.

Debatkategorier

Terminsgrupper
Forældregrupper
Generelle debatter
Ønsker graviditet
Fertilitetsbehandling
Gravid
Fødslen
Baby (0-12 mån)
Børn (1+ år)
Familie
At miste
De kreative forældre
Babysitting
Køb og salg
Debatter opdelt efter landsdele
Om Min-mave

Nyeste blogindlæg

Nyeste artikler

ANNONCE
 

Mist aldrig en sut igen med Navnesutten <3 Psst.. de giver 10% på sutter

De fleste kender til det problem, at børnenes sutter bliver væk eller havner i et andet barns mund med dertilhørende bakterier. Løsning har Navnesutten og dermed mindsket risikoen for at dit barns sutter havner et forkert sted. Læs mere

 

Hvor havner dit barn, hvis du pludselig dør?

Kun et fåtal af os tør tænke tanken til ende. Endnu færre er klar over, at vi selv kan påvirke fremtiden for vores børn. Læs mere

 

Hvordan får gravide gode motionsvaner?

De fleste er klar over, at motion er godt for vores fysiske sundhed. Der er en række fordele ved at dyrke fysisk aktivitet. Det gælder også for gravide. Læs mere

 

Har du/I ret til en gratis plads i institutionen?

Hvis din/jeres husstands årlige indkomst er under et bestemt beløb, så kan I have ret til en såkaldt friplads eller en plads med tilskud. Tilskuddet kan lette mange forældres budget, specielt hvis man er berettiget til at få hele pladsen dækket. &nbsp; Læs mere

 

Pas baby hjemme og bliv betalt for det

Det er oppe i tiden, om det er det bedste for helt små børn, at gå i institution eller være i hjemmet. Derfor har flere af landets kommuner valgt at tilbyde forældre et beløb, for at passe deres børn hjemme. Rigtig mange forældre har taget imod støtten, men det kan være rigtig svært for mange, at få det hele til at løbe rundt økonomisk, da det højeste tilskud der udbetales er omkring 7500 kr. Læs mere

 

Modermælkserstatning - Få alle svar her!

Det kan være hårdt og frustrerende, hvis amningen ikke går som forventet. Baby tager ikke på, er sulten og du bliver som mor mere og mere fortvivlet. Derfor kan der hobe sig en masse spørgsmål op, hvis du fornemmer, at I ender med at skulle bruge modermælkserstatning helt eller delvist. Vi har lavet en guide til dig, så du på ingen måder er i tvivl om, hvad du skal gøre når du skal tilberede den første flaske. &nbsp; Læs mere

Nyeste blogindlæg

 

Nyeste artikler

ANNONCE
 

Mist aldrig en sut igen med Navnesutten <3 Psst.. de giver 10% på sutter

De fleste kender til det problem, at børnenes sutter bliver væk eller havner i et andet barns mund med dertilhørende bakterier. Løsning har Navnesutten og dermed mindsket risikoen for at dit barns sutter havner et forkert sted. Læs mere

 

Hvor havner dit barn, hvis du pludselig dør?

Kun et fåtal af os tør tænke tanken til ende. Endnu færre er klar over, at vi selv kan påvirke fremtiden for vores børn. Læs mere

 

Hvordan får gravide gode motionsvaner?

De fleste er klar over, at motion er godt for vores fysiske sundhed. Der er en række fordele ved at dyrke fysisk aktivitet. Det gælder også for gravide. Læs mere

 

Har du/I ret til en gratis plads i institutionen?

Hvis din/jeres husstands årlige indkomst er under et bestemt beløb, så kan I have ret til en såkaldt friplads eller en plads med tilskud. Tilskuddet kan lette mange forældres budget, specielt hvis man er berettiget til at få hele pladsen dækket. &nbsp; Læs mere

 

Pas baby hjemme og bliv betalt for det

Det er oppe i tiden, om det er det bedste for helt små børn, at gå i institution eller være i hjemmet. Derfor har flere af landets kommuner valgt at tilbyde forældre et beløb, for at passe deres børn hjemme. Rigtig mange forældre har taget imod støtten, men det kan være rigtig svært for mange, at få det hele til at løbe rundt økonomisk, da det højeste tilskud der udbetales er omkring 7500 kr. Læs mere

 

Modermælkserstatning - Få alle svar her!

Det kan være hårdt og frustrerende, hvis amningen ikke går som forventet. Baby tager ikke på, er sulten og du bliver som mor mere og mere fortvivlet. Derfor kan der hobe sig en masse spørgsmål op, hvis du fornemmer, at I ender med at skulle bruge modermælkserstatning helt eller delvist. Vi har lavet en guide til dig, så du på ingen måder er i tvivl om, hvad du skal gøre når du skal tilberede den første flaske. &nbsp; Læs mere