Danmarks største site for gravide
og småbørnsforældre

rygmarvsbrok, andre?

08.august 2018 kl. 07:43
Luk
Medlem siden 21-04-2018
  Online
08-08-2018 07:43
Luk
Medlem siden 21-04-2018
  Online
Godt skrevet
0

Hej :)

som overskriften lyder leder jeg efter andre når har oplevet at baby i maven har rygmarvsbrok, både gode og dårlige oplevelser?

er 13+2 og skal vente til tidlig scanning 16+0, for at se hvor slem grad det er og om vi skal afbryde graviditeten. :( 

 

Anmeld
Svar
Godt skrevet
0

08.august 2018 kl. 09:10
#1
Luk
Medlem siden 15-01-2018
2 startede debatter
70 skrevne indlæg
  Online
08-08-2018 09:10
Luk
Medlem siden 15-01-2018
2 startede debatter
70 skrevne indlæg
  Online
Godt skrevet
0

Min datter har rygmarvsbrok. Det er dog så mild en grad, at de ikke så det på scanningerne, men blev opdaget ved er tilfælde, da hun skulle scannes i ryggen for en “vredet” ryghvirvel. Som du nok ved, kom det an på, hvor brokken sidder. På vores datter sidder det længst nede og er en “flænge”

Hun har også en genfejl, så det er svært at sige, hvad der påvirker hende mest. 

Hun er normalt begavet og ser “normal” ud. Hun har dog problemer med sin balance og har nedsat muskelmasse (styrke) men går, løber og hopper (dog er hun 8 måneder bagud motorisk) Men indhenter langsomt.

Hun taler dog lidt besværet (pga nedsat muskelmasse) men det trænes op. Hun har et stort ordforråd og taler som tilsvarende sin alder (næsten 3). Hun siger eks “jeg elsker min mor”, “jeg kan godt li’ is” “hvor kommer biler fra” “jeg har været i børnehave i dag”. De fleste forstår hende efterhånden ca 80 af tiden :) 

jeg håber på det bedste for jer :) 

Anmeld
Svar
Godt skrevet
0
08.august 2018 kl. 09:14
#2
Luk
Medlem siden 21-04-2018
8 startede debatter
45 skrevne indlæg
  Online
08-08-2018 09:14
Luk
Medlem siden 21-04-2018
8 startede debatter
45 skrevne indlæg
  Online
Godt skrevet
0

Hun er god 😄👏🏻

Den sidder også nede ved lænden, men ja kunne allerede ses ved NF så er nok stor 😔

Anmeld
Svar
Godt skrevet
0
08.august 2018 kl. 09:17
#3
Luk
Medlem siden 15-01-2018
2 startede debatter
70 skrevne indlæg
  Online
08-08-2018 09:17
Luk
Medlem siden 15-01-2018
2 startede debatter
70 skrevne indlæg
  Online
Godt skrevet
0

Ikke nødvendigvis :) husk på, at det ikke er sikkert, at brokken bliver værre - men barnet bliver større og dermed bliver brokken “mindre”. Jeg har efterfølgende kunne se brokken på mine egne scanningsbilleder af min datter. Men det var ikke noget, som udviklede sig

brokstørrelsen er en flænge - men en flænge på et foster på 8 cm ser unægtelig større ud end . (Også fordi det jo ikke startede som en flænge, men som et “hul”, men i graviditeten voksede sig til en flænge.

Lige nu ser det stort ud, fordi baby er så lille. Så det er slet ikke sikkert :) 

Anmeld
Svar
Godt skrevet
0
08.august 2018 kl. 10:23
#4
Luk
Medlem siden 21-04-2018
8 startede debatter
45 skrevne indlæg
  Online
08-08-2018 10:23
Luk
Medlem siden 21-04-2018
8 startede debatter
45 skrevne indlæg
  Online
Godt skrevet
0

Håber da det kunne gå den vej her også ☺️🙏🏻

Må se hvad de siger om 3 uger.. 

Anmeld
Svar
Godt skrevet
0
10.august 2018 kl. 11:34
#5
Luk
Medlem siden 22-02-2011
3 startede debatter
84 skrevne indlæg
  Online
10-08-2018 11:34
Luk
Medlem siden 22-02-2011
3 startede debatter
84 skrevne indlæg
  Online
Godt skrevet
0

Hej C-C-N

 

Jeg har den skønneste krudtugle på 5 år med rygmarvsbrok. Det giver en del udfordringer, men hans humør, gåpåmod og ofte lidt for meget selvstændighed, gør det det hele værd. Hans sætter lavt nede og blev opdaget ved misdannelsesskanning i uge 20. Han går i specielbhv, men faktisk langt de fleste med rmb klare sig godt i alm bhv. Han har shunt (pga vand i hovedet), tisser med kateter, får skyllet tarme dagligt og går med skinner og hans gangfunktion bliver aldrig som vores, men ind til videre klør han bare på og finder på en løsning, når han ikke kan det samme som de andre. Rygmarvsbrok er mange ting, og nogen kan du ikke se det på og andre er meget udfordret. Der findes også en side på facebook der hedder noget ala for dig med rygmarvsbrok …. Ved der er en anden familie der venter en dreng med rmb til november.

 

Husker tiden fra skanning og de næste mdr. frem som noget meget kaotisk, og det at skulle vælge mellem at fortsætte eller stoppe graviditeten er ganske forfærdeligt.

 

Du er velkommen til at skrive hvis du har spørgsmål.

Anmeld
Svar
MinTicker.dk Ticker
Godt skrevet
0
MinTicker.dk Ticker
10.august 2018 kl. 12:39
#6
Luk
Medlem siden 07-06-2016
3 startede debatter
23 skrevne indlæg
  Online
10-08-2018 12:39
Luk
Medlem siden 07-06-2016
3 startede debatter
23 skrevne indlæg
  Online
Godt skrevet
1

Jeg har ikke selv prøvet det, men min søster var gravid med en lille dreng, som led af rygmarvsbrok og Downs syndrom. Det blev først opdaget til misdannelsesscanning, og var i ret svær grad. Hun og hendes mand valgte at få en senabort, og selvom det var svært, var det helt sikkert det rette valg. De havde i forvejen to børn, hvoraf det ene var alvorligt syg, så endnu et sygt barn, var for meget til at håndtere. Sorgprocessen var hård, men de fik et skønt raskt barn et par år senere :) 

 

Anmeld
Svar
Godt skrevet
1
10.august 2018 kl. 13:38
#7
Luk
Medlem siden 29-04-2018
2 startede debatter
20 skrevne indlæg
  Online
10-08-2018 13:38
Luk
Medlem siden 29-04-2018
2 startede debatter
20 skrevne indlæg
  Online
Godt skrevet
0

Hej :) 

Jeg venter en lille dreng til november, med rygmarvsbrok. 
Vi fandt ud af det mellem 16-18 uge.

Noget af det bedste jeg har gjort for mig selv er at melde mig ind i gruppen på facebook, for folk med rygmarvsbrok og for forældre til børn med rygmarvsbrok. For mig gav det et meget mere nyanceret billede af hvad det vil sige for vores kommende søn at skulle leve et liv med rmb. 

Jeg kan af gode grunde ikke sige så meget om hvordan hans/vores liv bliver, da han ikke er født. Men kan fortælle at allerede nu har prognoserne for vores søn ændret sig flere gange (til det bedre heldigvis). Du er meget velkommen til at skrive, det værste ved det her synes jeg uden tvivl er uvisheden og VENTETIDEN.. Men det er jo desværre et vilkår der følger med...  Vores dreng har rygmarvsbrok der sidder i lænden.. 

 

Anmeld
Svar
Godt skrevet
0
10.august 2018 kl. 13:42
#8
Luk
Medlem siden 29-04-2018
2 startede debatter
20 skrevne indlæg
  Online
10-08-2018 13:42
Luk
Medlem siden 29-04-2018
2 startede debatter
20 skrevne indlæg
  Online
Godt skrevet
0

Vil bare lige tilføje at brokket på vores baby var meget nemmere at se i uge 16 end det er nu i uge 29 .. Min tanke var også at det var voldsomt stort og så ritig slemt ud.. Men i takt med han er vokset ser det mindre voldsomt ud (er i tvivl om jeg ville kunne se det på billederne hvis jeg ikke vidste det) .. 

Anmeld
Svar
Godt skrevet
0
10.august 2018 kl. 20:51
#9
Luk
Medlem siden 16-02-2013
156 startede debatter
373 skrevne indlæg
  Online
10-08-2018 20:51
Luk
Medlem siden 16-02-2013
156 startede debatter
373 skrevne indlæg
  Online
Godt skrevet
1

Vi fik til en misdannelsesscanning at vide, at vores pige havde encephalocele, hjernebrok, som sidder højt oppe. Det var uforeneligt med liv, så beslutningen var truffet for os. Jeg fik piller, hun døde og jeg fødte hende. 

 

Anmeld
Svar
Godt skrevet
1
11.august 2018 kl. 12:34
#10
Luk
Medlem siden 21-04-2018
8 startede debatter
45 skrevne indlæg
  Online
11-08-2018 12:34
Luk
Medlem siden 21-04-2018
8 startede debatter
45 skrevne indlæg
  Online
Godt skrevet
0
efterårsbaby2018 skrev :

Hej :) 

Jeg venter en lille dreng til november, med rygmarvsbrok. 
Vi fandt ud af det mellem 16-18 uge.

Noget af det bedste jeg har gjort for mig selv er at melde mig ind i gruppen på facebook, for folk med rygmarvsbrok og for forældre til børn med rygmarvsbrok. For mig gav det et meget mere nyanceret billede af hvad det vil sige for vores kommende søn at skulle leve et liv med rmb. 

Jeg kan af gode grunde ikke sige så meget om hvordan hans/vores liv bliver, da han ikke er født. Men kan fortælle at allerede nu har prognoserne for vores søn ændret sig flere gange (til det bedre heldigvis). Du er meget velkommen til at skrive, det værste ved det her synes jeg uden tvivl er uvisheden og VENTETIDEN.. Men det er jo desværre et vilkår der følger med...  Vores dreng har rygmarvsbrok der sidder i lænden.. 

 

Åh flot valgt ☺️ Hvis jeg må spørge, men hvordan lyder hans prognose nu så? 

Anmeld
Svar
Godt skrevet
0
Not logged in

Anmeld til moderator

Jeg mener, at dette indlæg overtræder Min-Maves regler eller overtræder god skik.

Årsag :
Graviditetsmails
Widget hero
Få Min-Maves daglige mail om din og babys udvikling under graviditeten.*
Indtast terminsdato
eller beregn din terminsdato her.
Widget arrow
Widget arrow
* Hvis du ikke har en Min-Mave profil, laver vi en for dig,
  så du nemt kan ændre din terminsdato.

Nyeste videoer om børn

Rystende fortælling: 13-årig blev presset ud i stofmisbrug
I reportage-serien 'Stoffer i Sommerlandet' møder vi en blot 15-årige, der kan fortælle om, hvordan hun blev lokket ud i et stofmisbrug som blot 13-årig. Se den på Dplay.
Højt humør på fødeafdelingen: Første brandert i 10 måneder
Magisk! Første fødsel i ”Velkommen til verden”
7-årig lider af sjælden sygdom: Fod større end en fodbold
En 7-årig dreng i Indien lider af en meget sjælden sygdom. Hans højre ben bliver ved med at vokse og blive tungere.
Ung mor uenig med lægerne: Rygning er ikke så skadeligt under graviditeten
Princess Natascha Ellen skal have begge sine børn til ørelægen, da de har døjet meget med væske i ørerne. Lægerne mener, at dette kan skyldes rygning under graviditeten, men det er den unge mor ikke helt enig i. Se De unge mødre tirsdag kl. 20:00 på Kanal 4 eller stream nu på Dplay.dk

Debatkategorier

Terminsgrupper
Forældregrupper
Generelle debatter
Ønsker graviditet
Fertilitetsbehandling
Gravid
Fødslen
Baby (0-12 mån)
Børn (1+ år)
Familie
At miste
De kreative forældre
Babysitting
Køb og salg
Debatter opdelt efter landsdele
Om Min-mave

Nyeste blogindlæg

  • EndeligNogensMo... - 20-10-2018

    Livet med baby.
  • Plan B - 09-10-2018

    #ProjektGladIgen
  • Faderstuen - 01-10-2018

    En ny, gul konvolut
  • Camilla Skyum - 29-09-2018

    At være mor med angst - del 1

Nyeste blogindlæg

  • EndeligNogensMo... - 20-10-2018

    Livet med baby.
  • Plan B - 09-10-2018

    #ProjektGladIgen
  • Faderstuen - 01-10-2018

    En ny, gul konvolut
  • Camilla Skyum - 29-09-2018

    At være mor med angst - del 1
 

Nyeste artikler

Social angst og eget valgt pks

Social angst og eget valgt pks

Kl. 8:30 skal vi møde ind på afdeling 426, barselsgangen, for at blive gjort klar med tøj og journal til operationsgangen Læs mere

10 ting du skal vide om at købe barnevogn

10 ting du skal vide om at købe barnevogn

Når man skal ud og købe barnevogn, er præferencerne mange. Man vil selvfølgelig have det bedste til den lille guldklump der er på vej. Men hvad er egentlig bedst, og hvilke overvejelser skal man gøre sig, før man investerer i barnevogn?Vi har samlet nogle gode råd til valg af barnevogn lige her. Læs mere

Førstegangsfødende - Nær født i badekarret

Førstegangsfødende - Nær født i badekarret

Da jeg ikke længere kunne sove, hoppede jeg i badekarret, hvor det lune vand mildnede smerterne. Da der var 6 min. imellem veerne, ringede vi ind til hospitalet og aftalte at køre der ind. På hospitalet blev veerne mere sporadiske, der var nu 10 og 15 minutter imellem dem. Hovedpinen var stadig så ond at jeg fik ”bistik” i nakken for at mildne smerterne, uden det hjalp synderligt. Læs mere

Spørg Jordemoderen: Afsnit 10

Spørg Jordemoderen: Afsnit 10

Denne video er hele Afsnit 10 samlet, og varer 18 minutter. Så smid stængerne op eller tag headset på, og lyt med! Chefredaktør Maja Wesselhoff interviewer den dygtige og empatiske Privatjordemoder Stine Roswall. Læs mere

Spørg Jordemoderen: Klip i mellemkød - kan mit arvæv forårsage bristning ved 2. fødsel?

Spørg Jordemoderen: Klip i mellemkød - kan mit arvæv forårsage bristning ved 2. fødsel?

Hvis du er blevet klippet i mellemkødet ved din første fødsel - kan det så betyde, at der er risiko for at dit arvæv vil forårsage en bristning ved 2. fødsel? Vil det være en fordel at være på forkant og 'bestille' en klipning når baby skal fødes? Læs mere

Barselsbesøg - gode råd til dig som gæst

Barselsbesøg - gode råd til dig som gæst

Du har endelig fået grønt lys til at komme på barselsbesøg hos den nybagte familie. Men hvad er godt at vide, når du skal på barselsbesøg? Se de gode råd her. Du kan også sende denne artikel rundt til dem, du regner med vil komme på barslesbesøg. Læs mere

Nyeste artikler

Social angst og eget valgt pks

Social angst og eget valgt pks

Kl. 8:30 skal vi møde ind på afdeling 426, barselsgangen, for at blive gjort klar med tøj og journal til operationsgangen Læs mere

10 ting du skal vide om at købe barnevogn

10 ting du skal vide om at købe barnevogn

Når man skal ud og købe barnevogn, er præferencerne mange. Man vil selvfølgelig have det bedste til den lille guldklump der er på vej. Men hvad er egentlig bedst, og hvilke overvejelser skal man gøre sig, før man investerer i barnevogn?Vi har samlet nogle gode råd til valg af barnevogn lige her. Læs mere

Førstegangsfødende - Nær født i badekarret

Førstegangsfødende - Nær født i badekarret

Da jeg ikke længere kunne sove, hoppede jeg i badekarret, hvor det lune vand mildnede smerterne. Da der var 6 min. imellem veerne, ringede vi ind til hospitalet og aftalte at køre der ind. På hospitalet blev veerne mere sporadiske, der var nu 10 og 15 minutter imellem dem. Hovedpinen var stadig så ond at jeg fik ”bistik” i nakken for at mildne smerterne, uden det hjalp synderligt. Læs mere

Spørg Jordemoderen: Afsnit 10

Spørg Jordemoderen: Afsnit 10

Denne video er hele Afsnit 10 samlet, og varer 18 minutter. Så smid stængerne op eller tag headset på, og lyt med! Chefredaktør Maja Wesselhoff interviewer den dygtige og empatiske Privatjordemoder Stine Roswall. Læs mere

Spørg Jordemoderen: Klip i mellemkød - kan mit arvæv forårsage bristning ved 2. fødsel?

Spørg Jordemoderen: Klip i mellemkød - kan mit arvæv forårsage bristning ved 2. fødsel?

Hvis du er blevet klippet i mellemkødet ved din første fødsel - kan det så betyde, at der er risiko for at dit arvæv vil forårsage en bristning ved 2. fødsel? Vil det være en fordel at være på forkant og 'bestille' en klipning når baby skal fødes? Læs mere

Barselsbesøg - gode råd til dig som gæst

Barselsbesøg - gode råd til dig som gæst

Du har endelig fået grønt lys til at komme på barselsbesøg hos den nybagte familie. Men hvad er godt at vide, når du skal på barselsbesøg? Se de gode råd her. Du kan også sende denne artikel rundt til dem, du regner med vil komme på barslesbesøg. Læs mere