Danmarks største site for gravide
og småbørnsforældre

rygmarvsbrok, andre?

08.august 2018 kl. 07:43
Luk
Medlem siden 21-04-2018
  Online
08-08-2018 07:43
Luk
Medlem siden 21-04-2018
  Online
Godt skrevet
0

Hej :)

som overskriften lyder leder jeg efter andre når har oplevet at baby i maven har rygmarvsbrok, både gode og dårlige oplevelser?

er 13+2 og skal vente til tidlig scanning 16+0, for at se hvor slem grad det er og om vi skal afbryde graviditeten. :( 

 

Anmeld
Svar
Datter fra april 17. MA grundet rygmarvsbrok, født lille dreng sep 18. Positiv test igen og termin september 19 ??
Godt skrevet
0
Datter fra april 17. MA grundet rygmarvsbrok, født lille dreng sep 18. Positiv test igen og termin september 19 ??
08.august 2018 kl. 09:10
#1
Luk
Medlem siden 15-01-2018
2 startede debatter
101 skrevne indlæg
Sidst online 18-07-2018
08-08-2018 09:10
Luk
Medlem siden 15-01-2018
2 startede debatter
101 skrevne indlæg
Sidst online 18-07-2018
Godt skrevet
0

Min datter har rygmarvsbrok. Det er dog så mild en grad, at de ikke så det på scanningerne, men blev opdaget ved er tilfælde, da hun skulle scannes i ryggen for en “vredet” ryghvirvel. Som du nok ved, kom det an på, hvor brokken sidder. På vores datter sidder det længst nede og er en “flænge”

Hun har også en genfejl, så det er svært at sige, hvad der påvirker hende mest. 

Hun er normalt begavet og ser “normal” ud. Hun har dog problemer med sin balance og har nedsat muskelmasse (styrke) men går, løber og hopper (dog er hun 8 måneder bagud motorisk) Men indhenter langsomt.

Hun taler dog lidt besværet (pga nedsat muskelmasse) men det trænes op. Hun har et stort ordforråd og taler som tilsvarende sin alder (næsten 3). Hun siger eks “jeg elsker min mor”, “jeg kan godt li’ is” “hvor kommer biler fra” “jeg har været i børnehave i dag”. De fleste forstår hende efterhånden ca 80 af tiden :) 

jeg håber på det bedste for jer :) 

Anmeld
Svar
Godt skrevet
0
08.august 2018 kl. 09:14
#2
Luk
Medlem siden 21-04-2018
9 startede debatter
54 skrevne indlæg
  Online
08-08-2018 09:14
Luk
Medlem siden 21-04-2018
9 startede debatter
54 skrevne indlæg
  Online
Godt skrevet
0

Hun er god 😄👏🏻

Den sidder også nede ved lænden, men ja kunne allerede ses ved NF så er nok stor 😔

Anmeld
Svar
Datter fra april 17. MA grundet rygmarvsbrok, født lille dreng sep 18. Positiv test igen og termin september 19 ??
Godt skrevet
0
Datter fra april 17. MA grundet rygmarvsbrok, født lille dreng sep 18. Positiv test igen og termin september 19 ??
08.august 2018 kl. 09:17
#3
Luk
Medlem siden 15-01-2018
2 startede debatter
101 skrevne indlæg
Sidst online 18-07-2018
08-08-2018 09:17
Luk
Medlem siden 15-01-2018
2 startede debatter
101 skrevne indlæg
Sidst online 18-07-2018
Godt skrevet
0

Ikke nødvendigvis :) husk på, at det ikke er sikkert, at brokken bliver værre - men barnet bliver større og dermed bliver brokken “mindre”. Jeg har efterfølgende kunne se brokken på mine egne scanningsbilleder af min datter. Men det var ikke noget, som udviklede sig

brokstørrelsen er en flænge - men en flænge på et foster på 8 cm ser unægtelig større ud end . (Også fordi det jo ikke startede som en flænge, men som et “hul”, men i graviditeten voksede sig til en flænge.

Lige nu ser det stort ud, fordi baby er så lille. Så det er slet ikke sikkert :) 

Anmeld
Svar
Godt skrevet
0
08.august 2018 kl. 10:23
#4
Luk
Medlem siden 21-04-2018
9 startede debatter
54 skrevne indlæg
  Online
08-08-2018 10:23
Luk
Medlem siden 21-04-2018
9 startede debatter
54 skrevne indlæg
  Online
Godt skrevet
0

Håber da det kunne gå den vej her også ☺️🙏🏻

Må se hvad de siger om 3 uger.. 

Anmeld
Svar
Datter fra april 17. MA grundet rygmarvsbrok, født lille dreng sep 18. Positiv test igen og termin september 19 ??
Godt skrevet
0
Datter fra april 17. MA grundet rygmarvsbrok, født lille dreng sep 18. Positiv test igen og termin september 19 ??
10.august 2018 kl. 11:34
#5
Luk
Medlem siden 22-02-2011
3 startede debatter
84 skrevne indlæg
  Online
10-08-2018 11:34
Luk
Medlem siden 22-02-2011
3 startede debatter
84 skrevne indlæg
  Online
Godt skrevet
0

Hej C-C-N

 

Jeg har den skønneste krudtugle på 5 år med rygmarvsbrok. Det giver en del udfordringer, men hans humør, gåpåmod og ofte lidt for meget selvstændighed, gør det det hele værd. Hans sætter lavt nede og blev opdaget ved misdannelsesskanning i uge 20. Han går i specielbhv, men faktisk langt de fleste med rmb klare sig godt i alm bhv. Han har shunt (pga vand i hovedet), tisser med kateter, får skyllet tarme dagligt og går med skinner og hans gangfunktion bliver aldrig som vores, men ind til videre klør han bare på og finder på en løsning, når han ikke kan det samme som de andre. Rygmarvsbrok er mange ting, og nogen kan du ikke se det på og andre er meget udfordret. Der findes også en side på facebook der hedder noget ala for dig med rygmarvsbrok …. Ved der er en anden familie der venter en dreng med rmb til november.

 

Husker tiden fra skanning og de næste mdr. frem som noget meget kaotisk, og det at skulle vælge mellem at fortsætte eller stoppe graviditeten er ganske forfærdeligt.

 

Du er velkommen til at skrive hvis du har spørgsmål.

Anmeld
Svar
MinTicker.dk Ticker
Godt skrevet
0
MinTicker.dk Ticker
10.august 2018 kl. 12:39
#6
Luk
Medlem siden 07-06-2016
3 startede debatter
27 skrevne indlæg
  Online
10-08-2018 12:39
Luk
Medlem siden 07-06-2016
3 startede debatter
27 skrevne indlæg
  Online
Godt skrevet
1

Jeg har ikke selv prøvet det, men min søster var gravid med en lille dreng, som led af rygmarvsbrok og Downs syndrom. Det blev først opdaget til misdannelsesscanning, og var i ret svær grad. Hun og hendes mand valgte at få en senabort, og selvom det var svært, var det helt sikkert det rette valg. De havde i forvejen to børn, hvoraf det ene var alvorligt syg, så endnu et sygt barn, var for meget til at håndtere. Sorgprocessen var hård, men de fik et skønt raskt barn et par år senere :) 

 

Anmeld
Svar
Godt skrevet
1
10.august 2018 kl. 13:38
#7
Luk
Medlem siden 29-04-2018
2 startede debatter
20 skrevne indlæg
  Online
10-08-2018 13:38
Luk
Medlem siden 29-04-2018
2 startede debatter
20 skrevne indlæg
  Online
Godt skrevet
0

Hej :) 

Jeg venter en lille dreng til november, med rygmarvsbrok. 
Vi fandt ud af det mellem 16-18 uge.

Noget af det bedste jeg har gjort for mig selv er at melde mig ind i gruppen på facebook, for folk med rygmarvsbrok og for forældre til børn med rygmarvsbrok. For mig gav det et meget mere nyanceret billede af hvad det vil sige for vores kommende søn at skulle leve et liv med rmb. 

Jeg kan af gode grunde ikke sige så meget om hvordan hans/vores liv bliver, da han ikke er født. Men kan fortælle at allerede nu har prognoserne for vores søn ændret sig flere gange (til det bedre heldigvis). Du er meget velkommen til at skrive, det værste ved det her synes jeg uden tvivl er uvisheden og VENTETIDEN.. Men det er jo desværre et vilkår der følger med...  Vores dreng har rygmarvsbrok der sidder i lænden.. 

 

Anmeld
Svar
Godt skrevet
0
10.august 2018 kl. 13:42
#8
Luk
Medlem siden 29-04-2018
2 startede debatter
20 skrevne indlæg
  Online
10-08-2018 13:42
Luk
Medlem siden 29-04-2018
2 startede debatter
20 skrevne indlæg
  Online
Godt skrevet
0

Vil bare lige tilføje at brokket på vores baby var meget nemmere at se i uge 16 end det er nu i uge 29 .. Min tanke var også at det var voldsomt stort og så ritig slemt ud.. Men i takt med han er vokset ser det mindre voldsomt ud (er i tvivl om jeg ville kunne se det på billederne hvis jeg ikke vidste det) .. 

Anmeld
Svar
Godt skrevet
0
10.august 2018 kl. 20:51
#9
Luk
Medlem siden 16-02-2013
157 startede debatter
373 skrevne indlæg
  Online
10-08-2018 20:51
Luk
Medlem siden 16-02-2013
157 startede debatter
373 skrevne indlæg
  Online
Godt skrevet
1

Vi fik til en misdannelsesscanning at vide, at vores pige havde encephalocele, hjernebrok, som sidder højt oppe. Det var uforeneligt med liv, så beslutningen var truffet for os. Jeg fik piller, hun døde og jeg fødte hende. 

 

Anmeld
Svar
Godt skrevet
1
11.august 2018 kl. 12:34
#10
Luk
Medlem siden 21-04-2018
9 startede debatter
54 skrevne indlæg
  Online
11-08-2018 12:34
Luk
Medlem siden 21-04-2018
9 startede debatter
54 skrevne indlæg
  Online
Godt skrevet
0
efterårsbaby2018 skrev :

Hej :) 

Jeg venter en lille dreng til november, med rygmarvsbrok. 
Vi fandt ud af det mellem 16-18 uge.

Noget af det bedste jeg har gjort for mig selv er at melde mig ind i gruppen på facebook, for folk med rygmarvsbrok og for forældre til børn med rygmarvsbrok. For mig gav det et meget mere nyanceret billede af hvad det vil sige for vores kommende søn at skulle leve et liv med rmb. 

Jeg kan af gode grunde ikke sige så meget om hvordan hans/vores liv bliver, da han ikke er født. Men kan fortælle at allerede nu har prognoserne for vores søn ændret sig flere gange (til det bedre heldigvis). Du er meget velkommen til at skrive, det værste ved det her synes jeg uden tvivl er uvisheden og VENTETIDEN.. Men det er jo desværre et vilkår der følger med...  Vores dreng har rygmarvsbrok der sidder i lænden.. 

 

Åh flot valgt ☺️ Hvis jeg må spørge, men hvordan lyder hans prognose nu så? 

Anmeld
Svar
Datter fra april 17. MA grundet rygmarvsbrok, født lille dreng sep 18. Positiv test igen og termin september 19 ??
Godt skrevet
0
Datter fra april 17. MA grundet rygmarvsbrok, født lille dreng sep 18. Positiv test igen og termin september 19 ??
Not logged in

Anmeld til moderator

Jeg mener, at dette indlæg overtræder Min-Maves regler eller overtræder god skik.

Årsag :
Graviditetsmails
Widget hero
Få Min-Maves daglige mail om din og babys udvikling under graviditeten.*
Indtast terminsdato
eller beregn din terminsdato her.
Widget arrow
Widget arrow
* Hvis du ikke har en Min-Mave profil, laver vi en for dig,
  så du nemt kan ændre din terminsdato.

Debatkategorier

Terminsgrupper
Forældregrupper
Generelle debatter
Ønsker graviditet
Fertilitetsbehandling
Gravid
Fødslen
Baby (0-12 mån)
Børn (1+ år)
Familie
At miste
De kreative forældre
Babysitting
Køb og salg
Debatter opdelt efter landsdele
Om Min-mave

Nyeste blogindlæg

  • MommyBear - 07-01-2019

     
    Kroppen efter fødsel
  • Mamatheresa - 05-01-2019

     
    Den søde juletid - tanker op til jul
  • Faderstuen - 23-12-2018

     
    Et farvel til sutterne
  • Mortilminimøf - 17-12-2018

     
    Tanker tæt på termin

Nyeste artikler

ANNONCE
 

Klæd baby rigtigt på i vinterkulden fra inderst til yderst

Den danske vinter er lunefuld, og temperaturerne kan let svinge 10 grader fra dag til dag. Derfor er det ikke altid let at vide, hvor meget tøj, dit barn skal have på. Læs mere

 

3. Fødsel - det bliver ikke mindre vildt!

Jeg er glad for, at jeg først fik forklaringen bagefter, for for dævlan, lige da det stod på, var jeg MEGET glad for at jeg ikke skulle føde igen! Det gjorde nuller naller på en helt anden måde end jeg havde prøvet tidligere Læs mere

 

Kunne være født på motorvejen

Jeg bliver så sendt til Herning, da der blev vurderet at det kunne jeg godt nå. Da jeg kommer til Herning og min jordemoder undersøger mig, fortæller hun mig, at på tyve minutter er jeg udvidet fra 3 cm til 9/10 cm og fortæller at vandet burde være gået. Læs mere

 

Bliv rollemodel for kvindelige iværksættere

Alt for få kvinder vælger at blive iværksættere, og det skyldes hverken mangel på gode ideer eller kompetencer. Men hvad holder os tilbage? Bliv klogere på det her.   Læs mere

ANNONCE
 

Redaktionen tester: Voksi City kørepose

Voksi® City kørepose er god til det danske klima, og har bl.a. den fordel, at den kan vaskes i din vaskemaskine i stedet for at skulle til rens. Læs mere

ANNONCE
 

3 myter om influenzavaccination til gravide

Mange gravide fravælger influenzavaccinationen på baggrund af myter, som der florerer rundt omkring i medierne og folkemunde. Læs mere

Nyeste blogindlæg

  • MommyBear - 07-01-2019

     
    Kroppen efter fødsel
  • Mamatheresa - 05-01-2019

     
    Den søde juletid - tanker op til jul
  • Faderstuen - 23-12-2018

     
    Et farvel til sutterne
  • Mortilminimøf - 17-12-2018

     
    Tanker tæt på termin
 

Nyeste artikler

ANNONCE
 

Klæd baby rigtigt på i vinterkulden fra inderst til yderst

Den danske vinter er lunefuld, og temperaturerne kan let svinge 10 grader fra dag til dag. Derfor er det ikke altid let at vide, hvor meget tøj, dit barn skal have på. Læs mere

 

3. Fødsel - det bliver ikke mindre vildt!

Jeg er glad for, at jeg først fik forklaringen bagefter, for for dævlan, lige da det stod på, var jeg MEGET glad for at jeg ikke skulle føde igen! Det gjorde nuller naller på en helt anden måde end jeg havde prøvet tidligere Læs mere

 

Kunne være født på motorvejen

Jeg bliver så sendt til Herning, da der blev vurderet at det kunne jeg godt nå. Da jeg kommer til Herning og min jordemoder undersøger mig, fortæller hun mig, at på tyve minutter er jeg udvidet fra 3 cm til 9/10 cm og fortæller at vandet burde være gået. Læs mere

 

Bliv rollemodel for kvindelige iværksættere

Alt for få kvinder vælger at blive iværksættere, og det skyldes hverken mangel på gode ideer eller kompetencer. Men hvad holder os tilbage? Bliv klogere på det her.   Læs mere

ANNONCE
 

Redaktionen tester: Voksi City kørepose

Voksi® City kørepose er god til det danske klima, og har bl.a. den fordel, at den kan vaskes i din vaskemaskine i stedet for at skulle til rens. Læs mere

ANNONCE
 

3 myter om influenzavaccination til gravide

Mange gravide fravælger influenzavaccinationen på baggrund af myter, som der florerer rundt omkring i medierne og folkemunde. Læs mere