Danmarks største site for gravide
og småbørnsforældre

downs sydrom

13.august 2019 kl. 15:07
Luk
Medlem siden 08-08-2019
  Online
13-08-2019 15:07
Luk
Medlem siden 08-08-2019
  Online
Godt skrevet
1

Hej.

Har idag fået den triste besked at min moderkage biopsi har vist at jeg er gravid med et barn med downs.

Jeg er dybt ulykkelig og kan slet ikke overskue det. Vi har i forvejen er raskt barn på 2, og konsekvenserne ved at få et svært handicappet barn er uoverskuelige. Føler ikke jeg kan bringe et barn til verden der altid vil være afhængig af andres hjælp. Og slet ikke med tanken på at det måske om 30 år er mit raske barns ansvar ( vi er begge slut 30'erne) 

Samtidig har jeg svært ved at vælge mit barn fra. Er der andre derude der har siddet i samme situation? 

Hvad har i gjort for at vælge det rigtige for jeres familie? Og hvordan har i fundet frem til det? 

Please hjælp ❤

Anmeld
Svar
Godt skrevet
1
13.august 2019 kl. 19:42
#1
Luk
Medlem siden 16-10-2016
46 skrevne indlæg
  Online
13-08-2019 19:42
Luk
Medlem siden 16-10-2016
46 skrevne indlæg
  Online
Godt skrevet
0

Kæreste julie81

Det er simpelthen så hårdt det I står i lige nu. Jeg har skrevet kort hvordan processen var for os i din anden tråd. Skriv endelig hvis du har brug for at spørge mere konkret ind til noget. 

Mange kram  

Anmeld
Svar
Godt skrevet
0
13.august 2019 kl. 19:56
#2
Luk
Medlem siden 05-09-2012
3 startede debatter
856 skrevne indlæg
  Online
13-08-2019 19:56
Luk
Medlem siden 05-09-2012
3 startede debatter
856 skrevne indlæg
  Online
Godt skrevet
0

Kære du.

Åhh, det lyder virkelig umenneskeligt hårdt for dig. Jeg er så ked af det på dine vegne.

Jeg har ikke stået i den samme situation. Men jeg er mor til et barn med er varigt handicap (autisme) og jeg bliver nødt til at være ærlig og sige, at det er der ikke ret meget sjovt ved. Jeg elsker min søn og han er endt i en god skole. Jeg burde være taknemmelig, for jeg kender mange, der ikke engang kommer så langt. Men hvis man går og tror, at kommunerne hjælper familier med handicappede børn, så bliver man desværre MEGET skuffet. Det er en evig kamp at få hjælp til et handicappet barn, desværre. Det kræver nærmest et fuldtidsjob bare at håndtere ansøgninger, klagesager, indberetninger mv. Den del ville jeg bare fortælle om.

Jeg sender dig en kæmpe krammer, jeg forstår godt det er hårdt.

Anmeld
Svar
Godt skrevet
0
13.august 2019 kl. 20:10
#3
Luk
Medlem siden 16-03-2012
22 startede debatter
299 skrevne indlæg
  Online
13-08-2019 20:10
Luk
Medlem siden 16-03-2012
22 startede debatter
299 skrevne indlæg
  Online
Godt skrevet
0

Kram til dig! Jeg ville ønske at der var noget jeg kunne sige eller gøre for at gøre det hele lettere for dig. Jeg har ikke selv et barn med downs syndrom, men jeg har en søn på 3 år med nedsat psykisk funktionsevne, der lige pt går i en særlig specialdagpleje og er på venteliste til specialbørnehave. Vi vidste ikke at han ikke var som andre børn, før han var nogle måneder gammel. Han er en rigtig sød og dejlig dreng, og jeg ville aldrig undvære ham, eller bytte ham til en anden, men det er hårdt, at have et handicappet barn! Hver gang jeg ser børn der er jævnaldrende med ham, og hvad de kan, mærker jeg de største stik i hjertet, og jeg er så bekymret for hans fremtid. Han har også en lillebror, der heldigvis er helt normaltfungerende, og jeg tænker tit på det ansvar han kan komme til at stå med i forhold til sin storebror, den dag vi måske ikke er her mere. Bare tanken om at min store dreng nok skal bo på en insitution, hvis han en dag skal flytte hjemmefra, får mig næsten til at græde stadigvæk. Bekymringerne bliver hurtigt en del af hverdagen. Jeg håber at I ender med at få truffet det valg som føles mest rigtigt for jer. Jeg ønsker jer alt det bedste! no

Anmeld
Svar
Godt skrevet
0
13.august 2019 kl. 21:04
#4
Luk
Medlem siden 01-03-2018
3 startede debatter
19 skrevne indlæg
  Online
13-08-2019 21:04
Luk
Medlem siden 01-03-2018
3 startede debatter
19 skrevne indlæg
  Online
Godt skrevet
1

Kære dig ❤

 

Jeg fik i sommeren 18 en risikoberegning som hed 1:2 for Downs (trisomi 21), jeg var 35, blodprøven skæv, en nakkefold på 10 mm og oveni hydropt (kan jeg læse at sidstnævnte også er tilfældet hos dig ud fra din anden tråd).

 

Jeg valgte at anmode om senabort med det samme og først efterfølgende få lavet kromosomanalyse. Dette var fordi at med den størrelse nakkefold, den skæve blodprøve plus hydropt foster, så var det blot et spørgsmål om tid inden naturen selv havde afsluttet det. Den søde overlæge sagde, at det egentlig burde havde endt i en missed abortion/spontan abort tidligere i graviditeten.

Jeg vil meget gerne fortælle om det videre forløb, hvis du har brug for det ❤

 

Det er så hårdt at stå i... at få at vide at ønskebarnet ikke er sundt og rask og det kan virke uoverskueligt. 

 

Jeg sender dig kram og tanker ❤

Anmeld
Svar
Godt skrevet
1
13.august 2019 kl. 21:38
#5
Luk
Medlem siden 06-06-2019
1 startede debatter
22 skrevne indlæg
  Online
13-08-2019 21:38
Luk
Medlem siden 06-06-2019
1 startede debatter
22 skrevne indlæg
  Online
Godt skrevet
0

Jeg har lige besøgt familie i en uge, og de har en 20-årig dreng med infantil autisme og ADHD. Det har krævet så umenneskeligt meget af dem, og været hårdt for storebror. Og kræver stadig utrolig meget. Det er simpelthen en krig, at have med kommunen/systemet at gøre for dem! I mange år har han lidt og familien er blevet smadret med tabt arbejdsfortjeneste til mor og stress/depression hos begge forældre på skift. Han kan ikke læse eller skrive, er førtidspensionist(det lykkedes med nød og næppe at få trumfet igennem!) Han står på venteliste til en institutionsplads, hvor han skal bo.

Det er jo selvfølgelig ikke samme lidelse, men bare for at beskrive deres liv med et handicappet barn. 

 

Ønsker det bedste for jer, og er ked af den situation i står i <3

Anmeld
Svar
Godt skrevet
0
14.august 2019 kl. 12:58
#6
Luk
Medlem siden 12-08-2019
10 skrevne indlæg
  Online
14-08-2019 12:58
Luk
Medlem siden 12-08-2019
10 skrevne indlæg
  Online
Godt skrevet
0

Jeg har skrevet en privat besked til dig.

Anmeld
Svar
Godt skrevet
0
14.august 2019 kl. 16:11
#7
Luk
Medlem siden 20-03-2016
11 startede debatter
104 skrevne indlæg
  Online
14-08-2019 16:11
Luk
Medlem siden 20-03-2016
11 startede debatter
104 skrevne indlæg
  Online
Godt skrevet
0

KÆMPE krammer din vej, hvor jeg dog ikke ønsker dette ubærlige valg og sitaution for selv min værste fjende. <3

Jeg har ikke selv haft et barn med downs, men nogle af vores familievenner har en søn på min alder (30 år) med svær downs syndrom. Og det har nærmest sat alt i deres liv i stå, selvom han bor på en institution. Hans mentale alder er nok 4-5 år, han kan ikke håndtere nogen som helst former for forandringer i hans omverden, og sker der den midste ændring (eks. maden serveres 5 minutter senere end sædvanligt), så bryder hans verden sammen og han reagerer kraftigt. Det siger lidt om, hvor meget i skema, dit liv skal være, hvis du risikerer at få en, der er meget slemt ramt, som han er. 

Hans forældre har aldrig kunne rejse sammen, fordi de ikke kan forlade ham selv ikke for en weekend. Han kan ingenting selv, og de lever et liv som om, at de har en baby, selvom de nu er 60. Hans far er gået så langt som til at sige, at han havde valgt om, hvis de havde vidst dengang, at han havde downs. Det er er ret voldsomt, synes jeg. Selvom han selvfølgelig elsker sin søn overalt på jorden, så mener han selv, at hans søn havde haft det bedre et andet sted. 

En af mine veninder har selv fravalgt et barn med downs her i foråret. Det var virkelig hårdt, men hun var ikke i tvivl. Og hun har heldigvis ro i maven med beslutningen nu. Så det er muligt at komme videre. 

Ønsker dig alt det bedste, og at du når frem til den rette beslutning for lige netop dig/jer. Jeg er ikke i tvivl om, hvad jeg ville vælge, ud fra mit indblik i ham, jeg kenders liv. Men det er jo slet ikke sikkert, at dit barn er lige så syg, som han er. 

Anmeld
Svar
Godt skrevet
0
14.august 2019 kl. 18:09
#8
Luk
Medlem siden 08-08-2019
2 startede debatter
4 skrevne indlæg
  Online
14-08-2019 18:09
Luk
Medlem siden 08-08-2019
2 startede debatter
4 skrevne indlæg
  Online
Godt skrevet
5

Tusinde tak for alle jeres svar. Jeg har læst dem alle igen og igen.  

Vi har i dag været til samtale på sygehuset, og har skrevet under på papirerne om sen abort. Det var en hård beslutning,  men er sikker på at det var den rette. Jeres beskrivelser om livet med et handicappet barn/ voksen har hjulpet mig til at være mindre i tvivl. Ligeledes har beretningerne fra jer der har prøvet det samme, fået mig til at føle mig mindre alene i det her ❤

Da vi var til samtale lavede lægen også endnu en scanning i for at se forholdene omkring væsken i kroppen. Det viste sig at der var kommet endnu mere væske omkring og at nakkefolden nu var 9 mm stor! De tal gjorde det endnu mere tydeligt at det rigtige valg er en abort. Med de tal er det ikke særlig sandsynligt at det ville overleve hele graviditeten ud. 

Nu er vi sendt videre i systemet, og regner med at komme i gang med det videre forløb inden for de næste par dage. 

Endnu engang tak for for alle jeres svar. De har hjulpet meget i en svær tid.

Stort knus herfra 

Anmeld
Svar
Godt skrevet
5
Not logged in

Anmeld til moderator

Jeg mener, at dette indlæg overtræder Min-Maves regler eller overtræder god skik.

Årsag :
Graviditetsmails
Widget hero
Få Min-Maves daglige mail om din og babys udvikling under graviditeten.*
Indtast terminsdato
eller beregn din terminsdato her.
Widget arrow
Widget arrow
* Hvis du ikke har en Min-Mave profil, laver vi en for dig,
  så du nemt kan ændre din terminsdato.
* Vi behandler dine personlige oplysninger som beskrevet i vores persondatapolitik, som kan læses her.

Debatkategorier

Terminsgrupper
Forældregrupper
Generelle debatter
Ønsker graviditet
Fertilitetsbehandling
Gravid
Fødslen
Baby (0-12 mån)
Børn (1+ år)
Familie
At miste
De kreative forældre
Babysitting
Køb og salg
Debatter opdelt efter landsdele
Om Min-mave

Nyeste blogindlæg

Nyeste artikler

ANNONCE
 

Forebyg skævt kranie med ergonomisk babypude fra Baby Cloud

Baby Cloud har lavet en revolutionerende babypude i et patenteret silikoneskum, der øger både sikkerheden, varmereguleringen og minimerer støvmider med 99% Læs mere

 

Babysvømning - har du disse bekymringer?

Babysvømmetræner og YouTuber Ann Helene fortæller om babysvømning, og svarer på dine bekymringer. Læs mere

 

Kinesisk kalender - får du en dreng eller pige?

Kineserne gemmer på oldgammel visdom. Læs her hvordan du kan udregne kønnet på dit barn. Læs mere

 

Quiz: Er din fødsel gået i gang?

Din terminsdato nærmer sig med hastige skridt, og du begynder for alvor at glæde dig til din fødsel er gået i gang. Læs mere

 

9 absurde fødselkager til den store begivenhed

Man siger, at er en af de smukkeste øjeblikke i livet, er fødslen - men er der mon en grund til at gøre en fødselskage så grafisk? Læs mere

 

Hjertelyd - angelsound, scanning eller køkkenrulle?

Mange gravide ser frem til den dag, hvor de hører deres barns hjertelyd højlydt for første gang, det sker ved en af de første undersøgelser hos jordemoderen. Læs mere

Nyeste blogindlæg

 

Nyeste artikler

ANNONCE
 

Forebyg skævt kranie med ergonomisk babypude fra Baby Cloud

Baby Cloud har lavet en revolutionerende babypude i et patenteret silikoneskum, der øger både sikkerheden, varmereguleringen og minimerer støvmider med 99% Læs mere

 

Babysvømning - har du disse bekymringer?

Babysvømmetræner og YouTuber Ann Helene fortæller om babysvømning, og svarer på dine bekymringer. Læs mere

 

Kinesisk kalender - får du en dreng eller pige?

Kineserne gemmer på oldgammel visdom. Læs her hvordan du kan udregne kønnet på dit barn. Læs mere

 

Quiz: Er din fødsel gået i gang?

Din terminsdato nærmer sig med hastige skridt, og du begynder for alvor at glæde dig til din fødsel er gået i gang. Læs mere

 

9 absurde fødselkager til den store begivenhed

Man siger, at er en af de smukkeste øjeblikke i livet, er fødslen - men er der mon en grund til at gøre en fødselskage så grafisk? Læs mere

 

Hjertelyd - angelsound, scanning eller køkkenrulle?

Mange gravide ser frem til den dag, hvor de hører deres barns hjertelyd højlydt for første gang, det sker ved en af de første undersøgelser hos jordemoderen. Læs mere