Danmarks største site for gravide
og småbørnsforældre

Fravælge barn med Downs?

31.juli 2020 kl. 13:07
Luk
Medlem siden 03-06-2020
  Online
31-07-2020 13:07
Luk
Medlem siden 03-06-2020
  Online
Godt skrevet
3

Hej alle sammen. 

Min kæreste og jeg fandt for to dage siden ud af, at vi venter os et barn med Downs Syndrom. Det er selvfølgelig ikke det første, man som forældre forventer, så det var et chok og frustrerende, at vi skal være så uheldige lige pludselig at skulle stå med et valg om, vi vil beholde vores barn (Vi kunne bare have fravalgt nakkefold, men vi ønsker også at give vores barn de bedste vilkår og hjælpemidler, hvis det skulle komme til det). Det er jo også sådan, det præsenteres på sygehusene, for det hedder ikke bare "Tillykke", men "Vi har fundet et ekstra kromosom.  Kom hurtigt ind, så vi kan snakke om jeres muligheder" 😞. 
 

Informationerne er selvfølgelig meget nye for os, så der er stadig en hel masse, der skal tænkes og snakkes igennem, for det vil jo blive en anden hverdag end det, vi nok havde forventet, da vi stod med de to streger på graviditetstesten. Vi har selvfølgelig taget kontakt til forskellige foreninger også. 

Vores bekymring ligger ikke på, at vores barn har Downs, men den ligger på de følgesygdomme og udfordringer, der kan komme i løbet af barnets liv. Vi ønsker ikke at bringe et barn til verden, som vil komme til at lide, så misdannelsesskanninger skal vi selvfølgelig også til. 
 

Jeg vil derfor blot høre herinde, om der er nogle forældre, der har børn med Downs, eller som har valgt dem fra - og hvorfor?

Og hvordan er livet med Downs-børn?  

Anmeld
Svar
Godt skrevet
3
31.juli 2020 kl. 22:37
#11
Luk
Medlem siden 03-06-2020
3 startede debatter
25 skrevne indlæg
  Online
31-07-2020 22:37
Luk
Medlem siden 03-06-2020
3 startede debatter
25 skrevne indlæg
  Online
Godt skrevet
0
Cheerleader skrev :

Hej. Jeg er bonus mor til en pige med downs. Hun er 10 år. Hun har ikke meget talesprog, pga nedsat hørelse. Hun går i special skole med andre handicappede børn. Hun er meget, meget dejlig. Hun forstår næsten alt, og vi kommunikere via tegn og krops sprog. Hun er slet ikke alders svarende, men hun har en dejlig hverdag med skole, dans og familie. Jeg elsker hende vildt, og hvis det går, som jeg håber, vil jeg kender hende altid. Hun har en lille hjertefejl, som skal opereres på et tidspunk. Den er ikke livstruende. Hun var et kæmpe chok ved ankomst, men en kæmpe gave idag for os alle, også storebror. Hun deltager i alle familie ting, hun er dig i aflastning en gang om måneden hos en i familien. 

Mange tak, fordi du tog dig tid til at svare! 
 

Det lyder fantastisk, at trods ikke så meget talesprog, så er hun glad og har en god hverdag. 
Hvordan synes I, det er sådan i forhold til det med at have et barn mere udover hende - føler I, det er svært, føler I det er meget mere krævende at have en med Downs? 
og så bliver jeg nødt til at spørge: Hvad med sådan noget som hygiejne - Kan hun godt selv klare toiletbesøg fx, eller hvordan? 
 

Du må gerne vælge ikke at svare! Alt er bare så forvirrende for mig, og jeg kan godt lide at vide alt det, jeg kan komme til, om det, så jeg måske kan føle mig bedre rustet til at byde et barn med andre behov velkommen til verden. 

Anmeld
Svar
Godt skrevet
0
31.juli 2020 kl. 23:26
#12
Luk
Medlem siden 03-06-2020
3 startede debatter
25 skrevne indlæg
  Online
31-07-2020 23:26
Luk
Medlem siden 03-06-2020
3 startede debatter
25 skrevne indlæg
  Online
Godt skrevet
0
lillehjerte skrev :

Sikke et stort hjerte I har, at I ikke fravælger jeres barn trods downs. Det havde mange jo nok gjort.

Min søster har downs, så jeg har jo altid haft det meget tæt ind på livet. Jeg har aldrig opfattet min søster som særligt krævende, men bare en del af familien på lige fod med mig og mine brødre. Jeg vil endda sige at det har været en gave for os søskende at vokse op med en handicappet søster. Min søster var den bedste legekammerat for mig da vi var små. Altid tålmodig og med på alt hvad jeg fandt på. Jeg var endda et stort børnehavebarn da en af de andre børn i børnehaven sagde, at min søster var handicappet. Jeg spurgte mine forældre hvad det betød, og de sagde så at hun aldrig ville blive som mig. Jeg tudbrølede, og jeg tror ikke mine forældre havde tænkt at det var sådan, jeg skulle have det at vide. Men indtil da, havde jeg ikke vidst at hun var anderledes. Da vi blev teenagere, var det selvfølgelig tydeligt at hun kognitivt var anderledes. Det er som om hun mentalt er stoppet i udviklingen omkring de 8 år. Jeg ville ikke bytte min søster med en 'normal', men jeg har da tit tænkt hvordan mit liv havde været, hvis jeg havde haft en søster, som jeg kunne dele mit liv mere med, gå i skole med, tale om drenge med og alt sådan noget. 

Min søster var selvfølgelig længere tid om at lære ting. Hun gik først da hun var 2,5, og hun har aldrig lært at cykle. Men hun har et normalt sprog, lærte at læse i 5. klasse og skriver ganske pænt og forståeligt. Hun kan selv komme omkring med bybus og har et flexjob 4 timer om dagen. Hun bor i et bofællesskab i egen lejlighed som hun selv holder rent. Hun kan selv købe ind og lave mad.

Hun er aldrig syg. Hun er aldrig forkølet eller har influenza. Hun har ingen problemer med hjertet eller har andre følgesygdomme. Det er der jo en del af dem, der har. Hun har meget let ved at tage på, og skal holdes i stram snor mht kost, ellers tager hun hurtigt på, selv om hun er meget aktiv med forskellig idræt.

Jeg tror mine forældre synes det sværeste er, at de altid vil have ansvaret for et barn. Hun skal have hjælp med diverse praktiske ting som fx økonomi, når hun skal til læge og tandlæge, skal køres når hun skal til diverse ting hvor hun ikke så let kan tage bussen. De har ansvaret for alt kontakt med socialrådgivere, og det kan godt trække tænder ud at holde på sin ret overfor kommunen. Jeg frygter den dag, mine forældre ikke er her mere. Så vil det blive mig og min bror, som må stå for dette. 

Men som sagt, ville jeg aldrig bytte min søster for noget. Hun har og har haft nogle andre udfordringer end 'normale' børn, men har absolut haft et værdigt liv. Jeg tror helt seriøst ikke at hun ville bytte sit liv med mit liv? 

Nogle vil sikkert sige, at det er glansbilledet på en med downs, og man aldrig hører om de svære tilfælde. Mine forældre havde kontakt med en jævnaldrende dreng med downs, som var noget af en udfordring. Men han havde ikke fået nok ilt ved fødslen og var siden diagnosticeret med autisme. Men det kan et 'normalt' barn jo også få.

Jeg vil helt oprigtigt sige, at hvis jeg skulle blive gravid med et barn med downs, ville jeg beholde det. Hvis jeg vidste at jeg kun kunne få ét barn og det så havde downs, ville jeg da nok blive ked af ikke at opleve mit barn vokse op og få en uddannelse, starte sit eget liv, få sine egne børn osv. (Selvfølgelig ikke nogen garanti, men sådan går det trods alt for de fleste unge mennesker) Men nu hvor jeg har andre børn som sikkert vil opleve det, ville jeg ikke være så ked af det.

Jeg er sikker på at jeres barn bliver en dejlig lille solstråle med de bedste forældre! Prøv at google 'Rejsen til Holland', som måske kan beskrive lidt af livet med et handicappet barn

Mange tak for din grundige beskrivelse! Det giver indsigt i rigtig mange aspekter. Vi har nemlig også en datter i forvejen, som vi ved, vil elske sin bror uanset hvad, men vi tænker jo selvfølgelig også på hende i denne situation. 
 

Det med at skulle sørge (måske) lidt ekstra for et barn med Downs er helt klart med i vores tanker. Det er jo uden tvivl noget, vi gerne vil gøre, men det bliver jo også en stor del af vores liv og i lidt længere tid og mere af det, end hvis det er et "almindeligt" barn - eller i hvert fald hvad man forventer, og hvad der er "normalt". Jeg hader at bruge ord som disse i gåseøjne, men håber, du/I forstår, hvad jeg mener, for det er virkelig et svært område at navigere i, når det er så nyt og det ikke altid er helt nemt at forklare sig. 
 

Vil det skulle være dig eller din bror, der skal stå for at hjælpe hende, hvis ikke dine forældre på et tidspunkt kan mere, eller kan man også få hjælp til det? 
 

Og når du nu snakker kommune.. Har det så været bogle svære kampe, I måtte tage? Har I kunnet få den hjælp, I har følt, der har været nødvendigt?

Anmeld
Svar
Godt skrevet
0
01.august 2020 kl. 06:48
#13
Luk
Medlem siden 07-07-2018
60 skrevne indlæg
  Online
01-08-2020 06:48
Luk
Medlem siden 07-07-2018
60 skrevne indlæg
  Online
Godt skrevet
1
KJ19 skrev :
Cheerleader skrev :

Hej. Jeg er bonus mor til en pige med downs. Hun er 10 år. Hun har ikke meget talesprog, pga nedsat hørelse. Hun går i special skole med andre handicappede børn. Hun er meget, meget dejlig. Hun forstår næsten alt, og vi kommunikere via tegn og krops sprog. Hun er slet ikke alders svarende, men hun har en dejlig hverdag med skole, dans og familie. Jeg elsker hende vildt, og hvis det går, som jeg håber, vil jeg kender hende altid. Hun har en lille hjertefejl, som skal opereres på et tidspunk. Den er ikke livstruende. Hun var et kæmpe chok ved ankomst, men en kæmpe gave idag for os alle, også storebror. Hun deltager i alle familie ting, hun er dig i aflastning en gang om måneden hos en i familien. 

Mange tak, fordi du tog dig tid til at svare! 
 

Det lyder fantastisk, at trods ikke så meget talesprog, så er hun glad og har en god hverdag. 
Hvordan synes I, det er sådan i forhold til det med at have et barn mere udover hende - føler I, det er svært, føler I det er meget mere krævende at have en med Downs? 
og så bliver jeg nødt til at spørge: Hvad med sådan noget som hygiejne - Kan hun godt selv klare toiletbesøg fx, eller hvordan? 
 

Du må gerne vælge ikke at svare! Alt er bare så forvirrende for mig, og jeg kan godt lide at vide alt det, jeg kan komme til, om det, så jeg måske kan føle mig bedre rustet til at byde et barn med andre behov velkommen til verden. 

Hej. Hun er renlig, altså uden ble. Både nat og dag. Hun klarer det selv. Hun er selvhjulpen, kan eks kører på cykel til bedsteforældrene uden at vi er med. Det eneste vi skal holde meget øje med, er hendes madindtag, da hun kan blive meget kraftig. Hun er til den buttede side.

hendes bror elsker hende. Han har en "almindelig" søskende hos sin mor også. Han er lige glad for begge piger. Hans far har gjort meget ud af, at lave ting alene med ham også. 
Mit barn er også glad for hende, og omvendt. Hun er god til at vise følelser. 
når vi er nogen steder, holder vi lidt ekstra øje, da hun kan finde på at gå. Hun er ret nysgerrige. 
Familiens drøm er, at hun kan bo i et fællesskab med andre handicappede, hvor der er pædagogisk støtte. 

Anmeld
Svar
Godt skrevet
1
01.august 2020 kl. 08:21
#14
Luk
Medlem siden 10-11-2009
13 startede debatter
627 skrevne indlæg
  Online
01-08-2020 08:21
Luk
Medlem siden 10-11-2009
13 startede debatter
627 skrevne indlæg
  Online
Godt skrevet
13

Kære Du

Det er en stor og svær beslutning I står overfor. Så jeg jeg kan godt forstå at du søger information og erfaringer. 

Vi har for 2 måneder siden taget den tunge beslutning og afbryde graviditeten. Vores lille pige havde Downs Syndrom.

Jeg vil ikke begynde at liste grundene til vores valg op her,  men vil gerne uddybe i privat besked hvis du ønsker det.

Men hvis jeg alligevel skal summe det op, vil Jeg sige det sådan her;

Selvfølgelig ville jeg kunne have været hendes klippe resten af mit liv! Men hun ville have haft brug for mig resten af sit . Så langt rækker mine Mor-superkræfter ikke! 
 

 

 

Anmeld
Svar
Er der mon en nr 4 til Os ?
Godt skrevet
13
Er der mon en nr 4 til Os ?
01.august 2020 kl. 08:52
#15
Luk
Medlem siden 03-06-2020
3 startede debatter
25 skrevne indlæg
  Online
01-08-2020 08:52
Luk
Medlem siden 03-06-2020
3 startede debatter
25 skrevne indlæg
  Online
Godt skrevet
4
Skruk-3 skrev :

Kære Du

Det er en stor og svær beslutning I står overfor. Så jeg jeg kan godt forstå at du søger information og erfaringer. 

Vi har for 2 måneder siden taget den tunge beslutning og afbryde graviditeten. Vores lille pige havde Downs Syndrom.

Jeg vil ikke begynde at liste grundene til vores valg op her,  men vil gerne uddybe i privat besked hvis du ønsker det.

Men hvis jeg alligevel skal summe det op, vil Jeg sige det sådan her;

Selvfølgelig ville jeg kunne have været hendes klippe resten af mit liv! Men hun ville have haft brug for mig resten af sit . Så langt rækker mine Mor-superkræfter ikke! 
 

 

 

Jeg er ked af, at du også har måtte stå overfor denne beslutning, for den er bestemt ikke nem! 
 

Jeg kan udmærket godt forstå den korte forklaring på jeres beslutning, for det er også en tanke, der fylder utrolig meget hos mig! Der er jo ingen tvivl om, at man vil gøre alt, hvad man overhovedet kan for sine børn, men det er også godt at vide, hvad man reelt set er i stand til. Alle børn har brug for deres forældre resten af livet, men det er også klart, at en med udviklingshæmmelse måske får brug for mere, end hvad man ser hos børn uden udviklingshæmmelser. Derudover er der jo også tanken om, at hvis man ikke kan være der hele deres liv, hvem skal så hjælpe dem? Vil man sætte det over på sine andre børn, hvilket jo også bliver en større byrde for dem, selv om det er deres bror/søster 😞.

Du må meget gerne skrive en privatbesked til mig, for jeg ved også godt, at der er så mange aspekter i sådan et valg. Jeg vil meget gerne høre om det. 

Anmeld
Svar
Godt skrevet
4
01.august 2020 kl. 19:12
#16
Luk
Medlem siden 10-11-2009
13 startede debatter
627 skrevne indlæg
  Online
01-08-2020 19:12
Luk
Medlem siden 10-11-2009
13 startede debatter
627 skrevne indlæg
  Online
Godt skrevet
1
KJ19 skrev :
Skruk-3 skrev :

Kære Du

Det er en stor og svær beslutning I står overfor. Så jeg jeg kan godt forstå at du søger information og erfaringer. 

Vi har for 2 måneder siden taget den tunge beslutning og afbryde graviditeten. Vores lille pige havde Downs Syndrom.

Jeg vil ikke begynde at liste grundene til vores valg op her,  men vil gerne uddybe i privat besked hvis du ønsker det.

Men hvis jeg alligevel skal summe det op, vil Jeg sige det sådan her;

Selvfølgelig ville jeg kunne have været hendes klippe resten af mit liv! Men hun ville have haft brug for mig resten af sit . Så langt rækker mine Mor-superkræfter ikke! 
 

 

 

Jeg er ked af, at du også har måtte stå overfor denne beslutning, for den er bestemt ikke nem! 
 

Jeg kan udmærket godt forstå den korte forklaring på jeres beslutning, for det er også en tanke, der fylder utrolig meget hos mig! Der er jo ingen tvivl om, at man vil gøre alt, hvad man overhovedet kan for sine børn, men det er også godt at vide, hvad man reelt set er i stand til. Alle børn har brug for deres forældre resten af livet, men det er også klart, at en med udviklingshæmmelse måske får brug for mere, end hvad man ser hos børn uden udviklingshæmmelser. Derudover er der jo også tanken om, at hvis man ikke kan være der hele deres liv, hvem skal så hjælpe dem? Vil man sætte det over på sine andre børn, hvilket jo også bliver en større byrde for dem, selv om det er deres bror/søster 😞.

Du må meget gerne skrive en privatbesked til mig, for jeg ved også godt, at der er så mange aspekter i sådan et valg. Jeg vil meget gerne høre om det. 

no

Jeg skriver til dig når jeg har lidt mere end 5 minutter .

 

Anmeld
Svar
Er der mon en nr 4 til Os ?
Godt skrevet
1
Er der mon en nr 4 til Os ?
01.august 2020 kl. 20:23
#17
Luk
Medlem siden 26-10-2014
31 startede debatter
870 skrevne indlæg
  Online
01-08-2020 20:23
Luk
Medlem siden 26-10-2014
31 startede debatter
870 skrevne indlæg
  Online
Godt skrevet
0
KJ19 skrev :
lillehjerte skrev :

Sikke et stort hjerte I har, at I ikke fravælger jeres barn trods downs. Det havde mange jo nok gjort.

Min søster har downs, så jeg har jo altid haft det meget tæt ind på livet. Jeg har aldrig opfattet min søster som særligt krævende, men bare en del af familien på lige fod med mig og mine brødre. Jeg vil endda sige at det har været en gave for os søskende at vokse op med en handicappet søster. Min søster var den bedste legekammerat for mig da vi var små. Altid tålmodig og med på alt hvad jeg fandt på. Jeg var endda et stort børnehavebarn da en af de andre børn i børnehaven sagde, at min søster var handicappet. Jeg spurgte mine forældre hvad det betød, og de sagde så at hun aldrig ville blive som mig. Jeg tudbrølede, og jeg tror ikke mine forældre havde tænkt at det var sådan, jeg skulle have det at vide. Men indtil da, havde jeg ikke vidst at hun var anderledes. Da vi blev teenagere, var det selvfølgelig tydeligt at hun kognitivt var anderledes. Det er som om hun mentalt er stoppet i udviklingen omkring de 8 år. Jeg ville ikke bytte min søster med en 'normal', men jeg har da tit tænkt hvordan mit liv havde været, hvis jeg havde haft en søster, som jeg kunne dele mit liv mere med, gå i skole med, tale om drenge med og alt sådan noget. 

Min søster var selvfølgelig længere tid om at lære ting. Hun gik først da hun var 2,5, og hun har aldrig lært at cykle. Men hun har et normalt sprog, lærte at læse i 5. klasse og skriver ganske pænt og forståeligt. Hun kan selv komme omkring med bybus og har et flexjob 4 timer om dagen. Hun bor i et bofællesskab i egen lejlighed som hun selv holder rent. Hun kan selv købe ind og lave mad.

Hun er aldrig syg. Hun er aldrig forkølet eller har influenza. Hun har ingen problemer med hjertet eller har andre følgesygdomme. Det er der jo en del af dem, der har. Hun har meget let ved at tage på, og skal holdes i stram snor mht kost, ellers tager hun hurtigt på, selv om hun er meget aktiv med forskellig idræt.

Jeg tror mine forældre synes det sværeste er, at de altid vil have ansvaret for et barn. Hun skal have hjælp med diverse praktiske ting som fx økonomi, når hun skal til læge og tandlæge, skal køres når hun skal til diverse ting hvor hun ikke så let kan tage bussen. De har ansvaret for alt kontakt med socialrådgivere, og det kan godt trække tænder ud at holde på sin ret overfor kommunen. Jeg frygter den dag, mine forældre ikke er her mere. Så vil det blive mig og min bror, som må stå for dette. 

Men som sagt, ville jeg aldrig bytte min søster for noget. Hun har og har haft nogle andre udfordringer end 'normale' børn, men har absolut haft et værdigt liv. Jeg tror helt seriøst ikke at hun ville bytte sit liv med mit liv? 

Nogle vil sikkert sige, at det er glansbilledet på en med downs, og man aldrig hører om de svære tilfælde. Mine forældre havde kontakt med en jævnaldrende dreng med downs, som var noget af en udfordring. Men han havde ikke fået nok ilt ved fødslen og var siden diagnosticeret med autisme. Men det kan et 'normalt' barn jo også få.

Jeg vil helt oprigtigt sige, at hvis jeg skulle blive gravid med et barn med downs, ville jeg beholde det. Hvis jeg vidste at jeg kun kunne få ét barn og det så havde downs, ville jeg da nok blive ked af ikke at opleve mit barn vokse op og få en uddannelse, starte sit eget liv, få sine egne børn osv. (Selvfølgelig ikke nogen garanti, men sådan går det trods alt for de fleste unge mennesker) Men nu hvor jeg har andre børn som sikkert vil opleve det, ville jeg ikke være så ked af det.

Jeg er sikker på at jeres barn bliver en dejlig lille solstråle med de bedste forældre! Prøv at google 'Rejsen til Holland', som måske kan beskrive lidt af livet med et handicappet barn

Mange tak for din grundige beskrivelse! Det giver indsigt i rigtig mange aspekter. Vi har nemlig også en datter i forvejen, som vi ved, vil elske sin bror uanset hvad, men vi tænker jo selvfølgelig også på hende i denne situation. 
 

Det med at skulle sørge (måske) lidt ekstra for et barn med Downs er helt klart med i vores tanker. Det er jo uden tvivl noget, vi gerne vil gøre, men det bliver jo også en stor del af vores liv og i lidt længere tid og mere af det, end hvis det er et "almindeligt" barn - eller i hvert fald hvad man forventer, og hvad der er "normalt". Jeg hader at bruge ord som disse i gåseøjne, men håber, du/I forstår, hvad jeg mener, for det er virkelig et svært område at navigere i, når det er så nyt og det ikke altid er helt nemt at forklare sig. 
 

Vil det skulle være dig eller din bror, der skal stå for at hjælpe hende, hvis ikke dine forældre på et tidspunkt kan mere, eller kan man også få hjælp til det? 
 

Og når du nu snakker kommune.. Har det så været bogle svære kampe, I måtte tage? Har I kunnet få den hjælp, I har følt, der har været nødvendigt?

Jeg er sikker på at jeres datter vil elske sin nye bror. Som sagt har min søster ikke fyldt specielt meget hos os. Jeg kan ikke umiddelbart komme i tanker om situationer hvor mine forældre har behandlet vores søster anderledes og tilgodeset hende frem for os andre. Hun var der bare som en hver anden søskende. Men man kan selvfølgelig også få et barn med downs, der kræver ekstra meget.

Mine forældre var tilknyttet Pindstrup centret, der ligger på Djursland. Jeg ved ikke hvor I bor henne ad, om det kunne være noget, eller der findes noget lignende tættere på jer. Men da vi var små, var vi tit på familiekurser/-weekender for familier med handicappede børn. Da hun blev lidt større, kom hun på aflastningsweekender en gang om måneden. Mine forældre lærte en masse andre familier at kende, der stod i samme situation. Da jeg var teenager, kom jeg også på søskendeweekend med andre unge med handicappede søskende. Det var den bedste oplevelse nogensinde. Man kan godt føle sig lidt alene i verden med de tanker, man nu har som søskende. 

Jeg ved selvfølgelig ikke konkret hvordan deres samtaler med kommunen er. Men det kan godt være en kamp at få bevillinger til forskellige ting. Og det har været svært at finde det rigtige sted for hende at bo efter hun blev voksen. Et sted der både giver hende den frihed, hun kan leve op til, men også den støtte hun har brug for. Der er selvfølgelig pædagoger ansat hvor hun bor, men de laver åbenbart ikke noget. Sidder mest på deres kontor og hjælper absolut ikke med noget som helst praktisk ud over at sørge for at de kommer op om morgenen og får mad om aftenen. De tager ikke initiativ til noget ud over en grillaften og et julearrangement om året, så ikke noget initiativ til noget i hverdagen resten af året. Det pisser mine forældre af. Omvendt er min søster glad for sin lejlighed og dem hun bor med, så hun har ikke selv lyst til at flytte, selv om mine forældre tænker at hun kan få et bedre sted (måske) Så alle praktiske ting, som man kunne tænke at de ansatte pædagoger kunne hjælpe med, er overladt til mine forældre. Så ja, det må være mig og min bror der må hjælpe hvis vores forældre skulle gå bort. Det skal nu nok gå, det er ikke noget jeg frygter, og vi bor tæt på hende. 

Anmeld
Svar
MinTicker.dk Ticker
Godt skrevet
0
MinTicker.dk Ticker
02.august 2020 kl. 23:55
#18
Luk
Medlem siden 10-11-2009
13 startede debatter
627 skrevne indlæg
  Online
02-08-2020 23:55
Luk
Medlem siden 10-11-2009
13 startede debatter
627 skrevne indlæg
  Online
Godt skrevet
0

Hej igen

Det er altså ikke fordi jeg har glemt dig . Men jeg kan ikke få lov at skrive ordentligt i beskeder . To linier, så fryser min skærm 

Anmeld
Svar
Er der mon en nr 4 til Os ?
Godt skrevet
0
Er der mon en nr 4 til Os ?
03.august 2020 kl. 13:06
#19
Luk
Medlem siden 03-06-2020
3 startede debatter
25 skrevne indlæg
  Online
03-08-2020 13:06
Luk
Medlem siden 03-06-2020
3 startede debatter
25 skrevne indlæg
  Online
Godt skrevet
0
lillehjerte skrev :
KJ19 skrev :
lillehjerte skrev :

Sikke et stort hjerte I har, at I ikke fravælger jeres barn trods downs. Det havde mange jo nok gjort.

Min søster har downs, så jeg har jo altid haft det meget tæt ind på livet. Jeg har aldrig opfattet min søster som særligt krævende, men bare en del af familien på lige fod med mig og mine brødre. Jeg vil endda sige at det har været en gave for os søskende at vokse op med en handicappet søster. Min søster var den bedste legekammerat for mig da vi var små. Altid tålmodig og med på alt hvad jeg fandt på. Jeg var endda et stort børnehavebarn da en af de andre børn i børnehaven sagde, at min søster var handicappet. Jeg spurgte mine forældre hvad det betød, og de sagde så at hun aldrig ville blive som mig. Jeg tudbrølede, og jeg tror ikke mine forældre havde tænkt at det var sådan, jeg skulle have det at vide. Men indtil da, havde jeg ikke vidst at hun var anderledes. Da vi blev teenagere, var det selvfølgelig tydeligt at hun kognitivt var anderledes. Det er som om hun mentalt er stoppet i udviklingen omkring de 8 år. Jeg ville ikke bytte min søster med en 'normal', men jeg har da tit tænkt hvordan mit liv havde været, hvis jeg havde haft en søster, som jeg kunne dele mit liv mere med, gå i skole med, tale om drenge med og alt sådan noget. 

Min søster var selvfølgelig længere tid om at lære ting. Hun gik først da hun var 2,5, og hun har aldrig lært at cykle. Men hun har et normalt sprog, lærte at læse i 5. klasse og skriver ganske pænt og forståeligt. Hun kan selv komme omkring med bybus og har et flexjob 4 timer om dagen. Hun bor i et bofællesskab i egen lejlighed som hun selv holder rent. Hun kan selv købe ind og lave mad.

Hun er aldrig syg. Hun er aldrig forkølet eller har influenza. Hun har ingen problemer med hjertet eller har andre følgesygdomme. Det er der jo en del af dem, der har. Hun har meget let ved at tage på, og skal holdes i stram snor mht kost, ellers tager hun hurtigt på, selv om hun er meget aktiv med forskellig idræt.

Jeg tror mine forældre synes det sværeste er, at de altid vil have ansvaret for et barn. Hun skal have hjælp med diverse praktiske ting som fx økonomi, når hun skal til læge og tandlæge, skal køres når hun skal til diverse ting hvor hun ikke så let kan tage bussen. De har ansvaret for alt kontakt med socialrådgivere, og det kan godt trække tænder ud at holde på sin ret overfor kommunen. Jeg frygter den dag, mine forældre ikke er her mere. Så vil det blive mig og min bror, som må stå for dette. 

Men som sagt, ville jeg aldrig bytte min søster for noget. Hun har og har haft nogle andre udfordringer end 'normale' børn, men har absolut haft et værdigt liv. Jeg tror helt seriøst ikke at hun ville bytte sit liv med mit liv? 

Nogle vil sikkert sige, at det er glansbilledet på en med downs, og man aldrig hører om de svære tilfælde. Mine forældre havde kontakt med en jævnaldrende dreng med downs, som var noget af en udfordring. Men han havde ikke fået nok ilt ved fødslen og var siden diagnosticeret med autisme. Men det kan et 'normalt' barn jo også få.

Jeg vil helt oprigtigt sige, at hvis jeg skulle blive gravid med et barn med downs, ville jeg beholde det. Hvis jeg vidste at jeg kun kunne få ét barn og det så havde downs, ville jeg da nok blive ked af ikke at opleve mit barn vokse op og få en uddannelse, starte sit eget liv, få sine egne børn osv. (Selvfølgelig ikke nogen garanti, men sådan går det trods alt for de fleste unge mennesker) Men nu hvor jeg har andre børn som sikkert vil opleve det, ville jeg ikke være så ked af det.

Jeg er sikker på at jeres barn bliver en dejlig lille solstråle med de bedste forældre! Prøv at google 'Rejsen til Holland', som måske kan beskrive lidt af livet med et handicappet barn

Mange tak for din grundige beskrivelse! Det giver indsigt i rigtig mange aspekter. Vi har nemlig også en datter i forvejen, som vi ved, vil elske sin bror uanset hvad, men vi tænker jo selvfølgelig også på hende i denne situation. 
 

Det med at skulle sørge (måske) lidt ekstra for et barn med Downs er helt klart med i vores tanker. Det er jo uden tvivl noget, vi gerne vil gøre, men det bliver jo også en stor del af vores liv og i lidt længere tid og mere af det, end hvis det er et "almindeligt" barn - eller i hvert fald hvad man forventer, og hvad der er "normalt". Jeg hader at bruge ord som disse i gåseøjne, men håber, du/I forstår, hvad jeg mener, for det er virkelig et svært område at navigere i, når det er så nyt og det ikke altid er helt nemt at forklare sig. 
 

Vil det skulle være dig eller din bror, der skal stå for at hjælpe hende, hvis ikke dine forældre på et tidspunkt kan mere, eller kan man også få hjælp til det? 
 

Og når du nu snakker kommune.. Har det så været bogle svære kampe, I måtte tage? Har I kunnet få den hjælp, I har følt, der har været nødvendigt?

Jeg er sikker på at jeres datter vil elske sin nye bror. Som sagt har min søster ikke fyldt specielt meget hos os. Jeg kan ikke umiddelbart komme i tanker om situationer hvor mine forældre har behandlet vores søster anderledes og tilgodeset hende frem for os andre. Hun var der bare som en hver anden søskende. Men man kan selvfølgelig også få et barn med downs, der kræver ekstra meget.

Mine forældre var tilknyttet Pindstrup centret, der ligger på Djursland. Jeg ved ikke hvor I bor henne ad, om det kunne være noget, eller der findes noget lignende tættere på jer. Men da vi var små, var vi tit på familiekurser/-weekender for familier med handicappede børn. Da hun blev lidt større, kom hun på aflastningsweekender en gang om måneden. Mine forældre lærte en masse andre familier at kende, der stod i samme situation. Da jeg var teenager, kom jeg også på søskendeweekend med andre unge med handicappede søskende. Det var den bedste oplevelse nogensinde. Man kan godt føle sig lidt alene i verden med de tanker, man nu har som søskende. 

Jeg ved selvfølgelig ikke konkret hvordan deres samtaler med kommunen er. Men det kan godt være en kamp at få bevillinger til forskellige ting. Og det har været svært at finde det rigtige sted for hende at bo efter hun blev voksen. Et sted der både giver hende den frihed, hun kan leve op til, men også den støtte hun har brug for. Der er selvfølgelig pædagoger ansat hvor hun bor, men de laver åbenbart ikke noget. Sidder mest på deres kontor og hjælper absolut ikke med noget som helst praktisk ud over at sørge for at de kommer op om morgenen og får mad om aftenen. De tager ikke initiativ til noget ud over en grillaften og et julearrangement om året, så ikke noget initiativ til noget i hverdagen resten af året. Det pisser mine forældre af. Omvendt er min søster glad for sin lejlighed og dem hun bor med, så hun har ikke selv lyst til at flytte, selv om mine forældre tænker at hun kan få et bedre sted (måske) Så alle praktiske ting, som man kunne tænke at de ansatte pædagoger kunne hjælpe med, er overladt til mine forældre. Så ja, det må være mig og min bror der må hjælpe hvis vores forældre skulle gå bort. Det skal nu nok gå, det er ikke noget jeg frygter, og vi bor tæt på hende. 

Der er selvfølgelig forskellige grader af behov osv. hos hvert enkelt barn, og det er vi også godt klar over og klar til. Vores datter vil uden tvivl elske sin bror uanset hvad, men det er bare rigtig rart at høre fra familier, som har det tæt inde på livet, nu hvor vi har muligheden for at forberede os lidt på situationen, selv om ingen familier jo er ens. 
 

Vi har godt læst om familiekurser osv., men ikke lige søskendeweekender, så hvis der stadig er det nogle steder, er det jo virkelig fantastisk, hvis vores datter ønsker at komme med til det. Det er alligevel dejligt, at det stadig er muligt at finde aktiviteter og samlingspunkter for familier, der kan have brug for det. 
 

Det er jo helt klart også fremtiden, vi tænker meget på, for vi vil bare gerne, at vores barn netop får lov til at udvikle sig og have sin frihed, som det jo er muligt. Vi er godt klar over, at vi nok skal være der mere og i længere tid i vores barns voksne liv, eller i hvert fald måske på en anden måde, men igen er det rart at høre det fra andre. Tak for beskrivelsen! 

Anmeld
Svar
Godt skrevet
0
03.august 2020 kl. 13:09
#20
Luk
Medlem siden 03-06-2020
3 startede debatter
25 skrevne indlæg
  Online
03-08-2020 13:09
Luk
Medlem siden 03-06-2020
3 startede debatter
25 skrevne indlæg
  Online
Godt skrevet
0

Det er bare helt i orden! ☺️ 
 

 

Anmeld
Svar
Godt skrevet
0
Not logged in

Anmeld til moderator

Jeg mener, at dette indlæg overtræder Min-Maves regler eller overtræder god skik.

Årsag :
Graviditetsmails
Widget hero
Få Min-Maves daglige mail om din og babys udvikling under graviditeten.*
Indtast terminsdato
eller beregn din terminsdato her.
Widget arrow
Widget arrow
* Hvis du ikke har en Min-Mave profil, laver vi en for dig,
  så du nemt kan ændre din terminsdato.
* Vi behandler dine personlige oplysninger som beskrevet i vores persondatapolitik, som kan læses her.

Debatkategorier

Terminsgrupper
Forældregrupper
Generelle debatter
Ønsker graviditet
Fertilitetsbehandling
Gravid
Fødslen
Baby (0-12 mån)
Børn (1+ år)
Familie
At miste
De kreative forældre
Babysitting
Køb og salg
Debatter opdelt efter landsdele
Om Min-mave

Nyeste blogindlæg

Nyeste artikler

 
ANNONCE
 

En huskeliste til de kommende forældre

Hvad skal du få købe til din kommende baby? Hvad skal vi nå inden fødslen? Vi har lavet en guide som hjælper nye kommende forældre i månederne inden fødslen Læs mere

ANNONCE
 

3 ting, der er ideelle at lave som gravid

At blive gravid er en stor omvæltning i sin ellers helt normale hverdag. Fra øjeblikket hvor du står med en positiv graviditetstest i hånden, er du ikke længere alene, og det vil komme til at være sådan langt ud i fremtiden. Læs mere

ANNONCE
 

3 ting du ikke vidste om efterfødselstræning

Træning kan gøre dig glad og gøre dig til den mor, du gerne vil være. Styrketræning og motion bruges som behandling af fødselsdepression. Læs mere

 

Gratis mini-kursus til dig, som vil opnå et varigt vægttab under barsel

På Maria Diors mini-kursus lærer du helt konkret, hvordan du skaber de bedste og korrekte rammer for dig selv, hvordan du undgår yoyo-vægten og de ekstra irriterende kilo, som sætter generer dig i hverdagen. Dette kursus handler om, at give dig de helt korrekte redskaber til, at du kan gøre dit bedste for at opnå et varigt vægttab under barsel når du lige har født, men måske ikke har så meget overskud. Læs mere

ANNONCE
 

Klinik for de ufrivillig barnløse - Freya Fertility

Her skal I møde klinikkens ejer og stifter, Tina Snebang-Storgaard, der åbnede klinikken tidligere på året. Tina har et langt CV indenfor gynækologi og obstetrik og har været ansat på både private klinikker og i det offentlige. Det der driver Tina er ønsket om at give ufrivillige barnløse den største og mest unikke gave i verden, nemlig at blive forældre Læs mere

Nyeste blogindlæg

 

Nyeste artikler

 
ANNONCE
 

En huskeliste til de kommende forældre

Hvad skal du få købe til din kommende baby? Hvad skal vi nå inden fødslen? Vi har lavet en guide som hjælper nye kommende forældre i månederne inden fødslen Læs mere

ANNONCE
 

3 ting, der er ideelle at lave som gravid

At blive gravid er en stor omvæltning i sin ellers helt normale hverdag. Fra øjeblikket hvor du står med en positiv graviditetstest i hånden, er du ikke længere alene, og det vil komme til at være sådan langt ud i fremtiden. Læs mere

ANNONCE
 

3 ting du ikke vidste om efterfødselstræning

Træning kan gøre dig glad og gøre dig til den mor, du gerne vil være. Styrketræning og motion bruges som behandling af fødselsdepression. Læs mere

 

Gratis mini-kursus til dig, som vil opnå et varigt vægttab under barsel

På Maria Diors mini-kursus lærer du helt konkret, hvordan du skaber de bedste og korrekte rammer for dig selv, hvordan du undgår yoyo-vægten og de ekstra irriterende kilo, som sætter generer dig i hverdagen. Dette kursus handler om, at give dig de helt korrekte redskaber til, at du kan gøre dit bedste for at opnå et varigt vægttab under barsel når du lige har født, men måske ikke har så meget overskud. Læs mere

ANNONCE
 

Klinik for de ufrivillig barnløse - Freya Fertility

Her skal I møde klinikkens ejer og stifter, Tina Snebang-Storgaard, der åbnede klinikken tidligere på året. Tina har et langt CV indenfor gynækologi og obstetrik og har været ansat på både private klinikker og i det offentlige. Det der driver Tina er ønsket om at give ufrivillige barnløse den største og mest unikke gave i verden, nemlig at blive forældre Læs mere