Danmarks største site for gravide
og småbørnsforældre

Fravælge barn med Downs?

31.juli 2020 kl. 13:07
Luk
Medlem siden 03-06-2020
  Online
31-07-2020 13:07
Luk
Medlem siden 03-06-2020
  Online
Godt skrevet
3

Hej alle sammen. 

Min kæreste og jeg fandt for to dage siden ud af, at vi venter os et barn med Downs Syndrom. Det er selvfølgelig ikke det første, man som forældre forventer, så det var et chok og frustrerende, at vi skal være så uheldige lige pludselig at skulle stå med et valg om, vi vil beholde vores barn (Vi kunne bare have fravalgt nakkefold, men vi ønsker også at give vores barn de bedste vilkår og hjælpemidler, hvis det skulle komme til det). Det er jo også sådan, det præsenteres på sygehusene, for det hedder ikke bare "Tillykke", men "Vi har fundet et ekstra kromosom.  Kom hurtigt ind, så vi kan snakke om jeres muligheder" 😞. 
 

Informationerne er selvfølgelig meget nye for os, så der er stadig en hel masse, der skal tænkes og snakkes igennem, for det vil jo blive en anden hverdag end det, vi nok havde forventet, da vi stod med de to streger på graviditetstesten. Vi har selvfølgelig taget kontakt til forskellige foreninger også. 

Vores bekymring ligger ikke på, at vores barn har Downs, men den ligger på de følgesygdomme og udfordringer, der kan komme i løbet af barnets liv. Vi ønsker ikke at bringe et barn til verden, som vil komme til at lide, så misdannelsesskanninger skal vi selvfølgelig også til. 
 

Jeg vil derfor blot høre herinde, om der er nogle forældre, der har børn med Downs, eller som har valgt dem fra - og hvorfor?

Og hvordan er livet med Downs-børn?  

Anmeld
Svar
Godt skrevet
3
04.august 2020 kl. 19:42
#21
Luk
Medlem siden 29-09-2016
25 startede debatter
575 skrevne indlæg
  Online
04-08-2020 19:42
Luk
Medlem siden 29-09-2016
25 startede debatter
575 skrevne indlæg
  Online
Godt skrevet
5

Som mor til en hjerneskadet, der er lige så impulsiv som et barn med downs, så vil jeg lige skitsere, hvad det er for nogle ting, der går igen indenfor handicap generelt.

Børn med den type handicaps, har ikke et filter. Så de forstår ikke fare, hvis de som 10 årig vil tage tøjet af midt i netto - så gør de det bare, fordi de ikke forstår, hvorfor de ikke må. Bare for at nævne nogle eksempler

Du skal ikke regne med at få hjælp, uden at kæmpe for det. Du kan risikere at i som forældre får at vide, at jeres barn ikke trives i børnehave og skole, fordi I gør et eller andet forkert. 

Konstant kontakt med kommunen om noget forholdsvist simpelt. Bidelegetøj til større børn eksempelvis (bruges ved mundmotoriske udfordringer, underudviklet følesans, børn med meget frustration osv). Det kan koste ca. en 500 kr. ekstra om måneden, så skal du også lige købe medicin. Altså bare melatonin er jo 150 kr. for 30 stk. Til sidst har du udgifter for 1500 kr. ekstra om måneden og hvis ikke sagsbehandleren mener det er nødvendigt, så skal det i ankestyrelsen og hele møget. 

Hvis det er et hjælpemiddel - så husk lige at søg et halvt år i forvejen ;) 

Du skal også være afklaret med, at dit barn ikke kommer til at bo hjemme, indtil barnet er 18 år. Jeg har faktisk hørt fra en Neuropsykolog at Downs børn er dem, der tidligst kommer på bosted. Det er simpelthen for hårdt at have dem boende hjemme.

Fuldtidsarbejde kan du formentlig glemme alt om, for specialbørn kan ikke rumme så mange timer i inst. Specialbørnehaver må kun have åben i 8 timer (mener jeg) og du bestemmer altså ikke selv hvilken børnehave eller hvor den ligger. Så du skal indstille dig på, at du får behov for tabt arbejdsfortjeneste, som så er en af de sværeste ydelser at få. Hvis kommunen mener du kan arbejde 10 timer om ugen, jamen så får du bare kun løn for 27 timer per uge - også selvom det måske er fuldstændig urealistisk at arbejde 10 timer om ugen. Du kan ikke kombinere med supplerende dagpenge eller noget. Ellers skal du igen ind forbi ankestyrelsen. 

 

Så alt i alt, det er i forvejen pisse åndssvagt hårdt at have et handicappet barn. Men du skal altså også lige regne med, at du skal være advokat for dit barn og være villig til at opgive dit arbejdsliv  og være indstillet på, at dit barn skal på bosted indenfor de første 10 år. 

Anmeld
Svar
Godt skrevet
5
04.august 2020 kl. 19:51
#22
Luk
Medlem siden 29-09-2016
25 startede debatter
575 skrevne indlæg
  Online
04-08-2020 19:51
Luk
Medlem siden 29-09-2016
25 startede debatter
575 skrevne indlæg
  Online
Godt skrevet
0

Alle børn er en gave - også de handicappede. Men det er så hårdt, at I vil komme til at sende jeres barn i aflastning på institution meget tidligt i livet. Min søn er kun mentalt handicappet og er kognitivt som en 2 årig, selvom han er 4 år. Han kan ikke tale, men er fuld rørlig. Det vil I formentlig også komme til at opleve. 

Jeg synes I skal spørge sygehuset, om downs betyder, at jeres barn vil være autonomt udfordret. For hvis det gør det, så vil I opleve, at når barnet er stresset, så bliver barnet syg med feber eller sådan noget (psykosomatisk sygdom). Vi har været helt oppe på 19 sygedage ud af 37 dage. Derudover kan I ikke vide jer sikre på, at I kan holde familiefødselsdag eller have besøg af venner og familie, når barnet er der, fordi barnet ikke kan rumme det. 

Anmeld
Svar
Godt skrevet
0
07.august 2020 kl. 16:57
#23
Luk
Medlem siden 03-06-2020
3 startede debatter
25 skrevne indlæg
  Online
07-08-2020 16:57
Luk
Medlem siden 03-06-2020
3 startede debatter
25 skrevne indlæg
  Online
Godt skrevet
0
Mirakel2016 skrev :

Alle børn er en gave - også de handicappede. Men det er så hårdt, at I vil komme til at sende jeres barn i aflastning på institution meget tidligt i livet. Min søn er kun mentalt handicappet og er kognitivt som en 2 årig, selvom han er 4 år. Han kan ikke tale, men er fuld rørlig. Det vil I formentlig også komme til at opleve. 

Jeg synes I skal spørge sygehuset, om downs betyder, at jeres barn vil være autonomt udfordret. For hvis det gør det, så vil I opleve, at når barnet er stresset, så bliver barnet syg med feber eller sådan noget (psykosomatisk sygdom). Vi har været helt oppe på 19 sygedage ud af 37 dage. Derudover kan I ikke vide jer sikre på, at I kan holde familiefødselsdag eller have besøg af venner og familie, når barnet er der, fordi barnet ikke kan rumme det. 

Mange tak fordi du delte din situation! Super dejligt, at du ikke pakker det ind. 

Det lyder til, at du står i en svær situation, og har gjort det i lang tid, hvilket jeg er ked af at høre. Jeg er dog glad for, at du siger, at et barn er en gave. 
Som du siger, så er det hårdt, og det er jeg bestemt også godt klar over, at det kan være! Vi kan ikke sige, hvordan vores barn bliver rent mentalt (udviklingsmæssigt), men det kan man ikke med nogen, og af den grund findes der jo også børn uden direkte diagnoser/syndromer/osv., der fx er særligt sensitive i situationer med mange mennesker i forbindelse med fødselsdage. 
 

Jeg bliver nødt til at spørge, om du godt vidste, at dit barn ville være handicappet inden, han kom til verden - altså om du har valgt dit barn til trods handikap? 
Jeg kan virkelig godt forstå, at hvis man ikke får det at vide inden, så er det en kæmpe omvæltning og et chok. Det var det også for os, men vi kan trods alt blive fulgt af læger osv. og vænne os til tanken. Deraf også dette opslag.  
Vi kan aldrig sætte os 100% ind i sagen, og vi kan ikke vide, hvad fremtiden bringer, men det er vores barn, og hvis vi skal vælge det fra, så skal det være, fordi han har slemme sygdomme, som kræver et ton af operationer osv.

Anmeld
Svar
Godt skrevet
0
08.august 2020 kl. 06:31
#24
Luk
Medlem siden 05-07-2007
178 startede debatter
390 skrevne indlæg
  Online
08-08-2020 06:31
Luk
Medlem siden 05-07-2007
178 startede debatter
390 skrevne indlæg
  Online
Godt skrevet
1
Mirakel2016 skrev :

Som mor til en hjerneskadet, der er lige så impulsiv som et barn med downs, så vil jeg lige skitsere, hvad det er for nogle ting, der går igen indenfor handicap generelt.

Børn med den type handicaps, har ikke et filter. Så de forstår ikke fare, hvis de som 10 årig vil tage tøjet af midt i netto - så gør de det bare, fordi de ikke forstår, hvorfor de ikke må. Bare for at nævne nogle eksempler

Du skal ikke regne med at få hjælp, uden at kæmpe for det. Du kan risikere at i som forældre får at vide, at jeres barn ikke trives i børnehave og skole, fordi I gør et eller andet forkert. 

Konstant kontakt med kommunen om noget forholdsvist simpelt. Bidelegetøj til større børn eksempelvis (bruges ved mundmotoriske udfordringer, underudviklet følesans, børn med meget frustration osv). Det kan koste ca. en 500 kr. ekstra om måneden, så skal du også lige købe medicin. Altså bare melatonin er jo 150 kr. for 30 stk. Til sidst har du udgifter for 1500 kr. ekstra om måneden og hvis ikke sagsbehandleren mener det er nødvendigt, så skal det i ankestyrelsen og hele møget. 

Hvis det er et hjælpemiddel - så husk lige at søg et halvt år i forvejen ;) 

Du skal også være afklaret med, at dit barn ikke kommer til at bo hjemme, indtil barnet er 18 år. Jeg har faktisk hørt fra en Neuropsykolog at Downs børn er dem, der tidligst kommer på bosted. Det er simpelthen for hårdt at have dem boende hjemme.

Fuldtidsarbejde kan du formentlig glemme alt om, for specialbørn kan ikke rumme så mange timer i inst. Specialbørnehaver må kun have åben i 8 timer (mener jeg) og du bestemmer altså ikke selv hvilken børnehave eller hvor den ligger. Så du skal indstille dig på, at du får behov for tabt arbejdsfortjeneste, som så er en af de sværeste ydelser at få. Hvis kommunen mener du kan arbejde 10 timer om ugen, jamen så får du bare kun løn for 27 timer per uge - også selvom det måske er fuldstændig urealistisk at arbejde 10 timer om ugen. Du kan ikke kombinere med supplerende dagpenge eller noget. Ellers skal du igen ind forbi ankestyrelsen. 

 

Så alt i alt, det er i forvejen pisse åndssvagt hårdt at have et handicappet barn. Men du skal altså også lige regne med, at du skal være advokat for dit barn og være villig til at opgive dit arbejdsliv  og være indstillet på, at dit barn skal på bosted indenfor de første 10 år. 

Bliver nød til lige og kommentere på det. Jeg synes det er noget af et skræmmebillede du sætter op (og et meget forkert et af slagsen når det drejer sig om et barn med Downs). 
 

For det første så kan ALLE forældre få af vide at deres børn ikke trives i børnehaven eller skole. Det er jo pædagogernes job at gøre dette så man kan finde en løsning på problemet. Så heldigvis at de er opmærksomme på dette. Det skal jo ikke tages som en kritik men som om at de vil barnet det bedste. 
 

Jeg forstår ikke lige det med bidelegetøj og den udgift ?? Ingen af de Downs børn/voksne jeg kender (og det er en del) har behov for den slags og igen alle børn kan få brug for noget som bliver en ekstra udgift for familien. 
 

og det med at de kommer på bosteder inden de er 18 år - det er altså noget pjat. Det har jeg da aldrig nogensinde hørt om. Flytter de hjemmefra på et tidspunkt ?? Ja selvfølgelig gør de det og klart størstedelen kommer til at klare sig så fint i en beskyttet bolig for de kan jo sagtens lære og klare sig selv. Jeg kender da flere som bor i beskyttet bolig, går på deres "arbejde" og går hjem og handler, laver mad osv ligesom alle vi andre gør. 
 

Og selvfølgelig kan forældrene arbejde - du får det til at lyde som om at de aldrig kan være på arbejdsmarked igen. De forældre jeg kender får max 10 timers tabt arbejdsfortjeneste om ugen - og børnene har det meget fint i deres i ins. Nogle også i helt alm institutioner hvor de så har noget ekstra støtte. 
 

så jeg ved ikke hvilken børn og voksne du kender med Downs men det er i hvert fald på ingen måde dem beskrivelse du laver som passer til alle. 
 

Anmeld
Svar
Image and video hosting by TinyPic
Godt skrevet
1
Image and video hosting by TinyPic
08.august 2020 kl. 21:46
#25
Luk
Medlem siden 26-10-2014
31 startede debatter
881 skrevne indlæg
  Online
08-08-2020 21:46
Luk
Medlem siden 26-10-2014
31 startede debatter
881 skrevne indlæg
  Online
Godt skrevet
1
Kicha skrev :
Mirakel2016 skrev :

Som mor til en hjerneskadet, der er lige så impulsiv som et barn med downs, så vil jeg lige skitsere, hvad det er for nogle ting, der går igen indenfor handicap generelt.

Børn med den type handicaps, har ikke et filter. Så de forstår ikke fare, hvis de som 10 årig vil tage tøjet af midt i netto - så gør de det bare, fordi de ikke forstår, hvorfor de ikke må. Bare for at nævne nogle eksempler

Du skal ikke regne med at få hjælp, uden at kæmpe for det. Du kan risikere at i som forældre får at vide, at jeres barn ikke trives i børnehave og skole, fordi I gør et eller andet forkert. 

Konstant kontakt med kommunen om noget forholdsvist simpelt. Bidelegetøj til større børn eksempelvis (bruges ved mundmotoriske udfordringer, underudviklet følesans, børn med meget frustration osv). Det kan koste ca. en 500 kr. ekstra om måneden, så skal du også lige købe medicin. Altså bare melatonin er jo 150 kr. for 30 stk. Til sidst har du udgifter for 1500 kr. ekstra om måneden og hvis ikke sagsbehandleren mener det er nødvendigt, så skal det i ankestyrelsen og hele møget. 

Hvis det er et hjælpemiddel - så husk lige at søg et halvt år i forvejen ;) 

Du skal også være afklaret med, at dit barn ikke kommer til at bo hjemme, indtil barnet er 18 år. Jeg har faktisk hørt fra en Neuropsykolog at Downs børn er dem, der tidligst kommer på bosted. Det er simpelthen for hårdt at have dem boende hjemme.

Fuldtidsarbejde kan du formentlig glemme alt om, for specialbørn kan ikke rumme så mange timer i inst. Specialbørnehaver må kun have åben i 8 timer (mener jeg) og du bestemmer altså ikke selv hvilken børnehave eller hvor den ligger. Så du skal indstille dig på, at du får behov for tabt arbejdsfortjeneste, som så er en af de sværeste ydelser at få. Hvis kommunen mener du kan arbejde 10 timer om ugen, jamen så får du bare kun løn for 27 timer per uge - også selvom det måske er fuldstændig urealistisk at arbejde 10 timer om ugen. Du kan ikke kombinere med supplerende dagpenge eller noget. Ellers skal du igen ind forbi ankestyrelsen. 

 

Så alt i alt, det er i forvejen pisse åndssvagt hårdt at have et handicappet barn. Men du skal altså også lige regne med, at du skal være advokat for dit barn og være villig til at opgive dit arbejdsliv  og være indstillet på, at dit barn skal på bosted indenfor de første 10 år. 

Bliver nød til lige og kommentere på det. Jeg synes det er noget af et skræmmebillede du sætter op (og et meget forkert et af slagsen når det drejer sig om et barn med Downs). 
 

For det første så kan ALLE forældre få af vide at deres børn ikke trives i børnehaven eller skole. Det er jo pædagogernes job at gøre dette så man kan finde en løsning på problemet. Så heldigvis at de er opmærksomme på dette. Det skal jo ikke tages som en kritik men som om at de vil barnet det bedste. 
 

Jeg forstår ikke lige det med bidelegetøj og den udgift ?? Ingen af de Downs børn/voksne jeg kender (og det er en del) har behov for den slags og igen alle børn kan få brug for noget som bliver en ekstra udgift for familien. 
 

og det med at de kommer på bosteder inden de er 18 år - det er altså noget pjat. Det har jeg da aldrig nogensinde hørt om. Flytter de hjemmefra på et tidspunkt ?? Ja selvfølgelig gør de det og klart størstedelen kommer til at klare sig så fint i en beskyttet bolig for de kan jo sagtens lære og klare sig selv. Jeg kender da flere som bor i beskyttet bolig, går på deres "arbejde" og går hjem og handler, laver mad osv ligesom alle vi andre gør. 
 

Og selvfølgelig kan forældrene arbejde - du får det til at lyde som om at de aldrig kan være på arbejdsmarked igen. De forældre jeg kender får max 10 timers tabt arbejdsfortjeneste om ugen - og børnene har det meget fint i deres i ins. Nogle også i helt alm institutioner hvor de så har noget ekstra støtte. 
 

så jeg ved ikke hvilken børn og voksne du kender med Downs men det er i hvert fald på ingen måde dem beskrivelse du laver som passer til alle. 
 

Jeg er helt enig med dig. Forstår heller ikke det skræmmebillede. Det er selvfølgelig rigtig trist at livet er sådan for Mirakel2016's barn, men jeg kender ingen med downs, hvor det forholder sig sådan. Og jeg har kendt virkelig mange downs-børn og deres familier gennem min søster med downs. Ingen af dem har boet på døgninstitution, men har højst været på aflastning engang imellem. Hun har også gået i skole med hjerneskadede børn, og der var mange af dem, der var så stor en belastning, at de ikke kunne bo hjemme. Men altså ikke downs-børn. 

Og ingen af de familier jeg har kendt, har forældrene ikke kunne passe et almindeligt job. Min søster gik i en almindelig vuggestue og børnehave, dog med bevilliget ekstra personale. Da hun startede i skole, blev hun hentet hver morgen af taxa, og mine forældre hentede hende når hun havde været i sfo. På den måde var hendes hverdag ikke meget anderledes end andre børn. Mine forældre har haft almindelige 8-16 jobs mens vi var børn.

Til ts, så skal jeg selvfølgelig ikke sige, om jeres barn får nogle komplikationer, der gør det ekstra krævende, men det omvendte er altså også muligt

Anmeld
Svar
MinTicker.dk Ticker
Godt skrevet
1
MinTicker.dk Ticker
Not logged in

Anmeld til moderator

Jeg mener, at dette indlæg overtræder Min-Maves regler eller overtræder god skik.

Årsag :
Graviditetsmails
Widget hero
Få Min-Maves daglige mail om din og babys udvikling under graviditeten.*
Indtast terminsdato
eller beregn din terminsdato her.
Widget arrow
Widget arrow
* Hvis du ikke har en Min-Mave profil, laver vi en for dig,
  så du nemt kan ændre din terminsdato.
* Vi behandler dine personlige oplysninger som beskrevet i vores persondatapolitik, som kan læses her.

Debatkategorier

Terminsgrupper
Forældregrupper
Generelle debatter
Ønsker graviditet
Fertilitetsbehandling
Gravid
Fødslen
Baby (0-12 mån)
Børn (1+ år)
Familie
At miste
De kreative forældre
Babysitting
Køb og salg
Debatter opdelt efter landsdele
Om Min-mave

Nyeste blogindlæg

Nyeste artikler

 
ANNONCE
 

En huskeliste til de kommende forældre

Hvad skal du få købe til din kommende baby? Hvad skal vi nå inden fødslen? Vi har lavet en guide som hjælper nye kommende forældre i månederne inden fødslen Læs mere

ANNONCE
 

3 ting, der er ideelle at lave som gravid

At blive gravid er en stor omvæltning i sin ellers helt normale hverdag. Fra øjeblikket hvor du står med en positiv graviditetstest i hånden, er du ikke længere alene, og det vil komme til at være sådan langt ud i fremtiden. Læs mere

ANNONCE
 

3 ting du ikke vidste om efterfødselstræning

Træning kan gøre dig glad og gøre dig til den mor, du gerne vil være. Styrketræning og motion bruges som behandling af fødselsdepression. Læs mere

 

Gratis mini-kursus til dig, som vil opnå et varigt vægttab under barsel

På Maria Diors mini-kursus lærer du helt konkret, hvordan du skaber de bedste og korrekte rammer for dig selv, hvordan du undgår yoyo-vægten og de ekstra irriterende kilo, som sætter generer dig i hverdagen. Dette kursus handler om, at give dig de helt korrekte redskaber til, at du kan gøre dit bedste for at opnå et varigt vægttab under barsel når du lige har født, men måske ikke har så meget overskud. Læs mere

ANNONCE
 

Klinik for de ufrivillig barnløse - Freya Fertility

Her skal I møde klinikkens ejer og stifter, Tina Snebang-Storgaard, der åbnede klinikken tidligere på året. Tina har et langt CV indenfor gynækologi og obstetrik og har været ansat på både private klinikker og i det offentlige. Det der driver Tina er ønsket om at give ufrivillige barnløse den største og mest unikke gave i verden, nemlig at blive forældre Læs mere

Nyeste blogindlæg

 

Nyeste artikler

 
ANNONCE
 

En huskeliste til de kommende forældre

Hvad skal du få købe til din kommende baby? Hvad skal vi nå inden fødslen? Vi har lavet en guide som hjælper nye kommende forældre i månederne inden fødslen Læs mere

ANNONCE
 

3 ting, der er ideelle at lave som gravid

At blive gravid er en stor omvæltning i sin ellers helt normale hverdag. Fra øjeblikket hvor du står med en positiv graviditetstest i hånden, er du ikke længere alene, og det vil komme til at være sådan langt ud i fremtiden. Læs mere

ANNONCE
 

3 ting du ikke vidste om efterfødselstræning

Træning kan gøre dig glad og gøre dig til den mor, du gerne vil være. Styrketræning og motion bruges som behandling af fødselsdepression. Læs mere

 

Gratis mini-kursus til dig, som vil opnå et varigt vægttab under barsel

På Maria Diors mini-kursus lærer du helt konkret, hvordan du skaber de bedste og korrekte rammer for dig selv, hvordan du undgår yoyo-vægten og de ekstra irriterende kilo, som sætter generer dig i hverdagen. Dette kursus handler om, at give dig de helt korrekte redskaber til, at du kan gøre dit bedste for at opnå et varigt vægttab under barsel når du lige har født, men måske ikke har så meget overskud. Læs mere

ANNONCE
 

Klinik for de ufrivillig barnløse - Freya Fertility

Her skal I møde klinikkens ejer og stifter, Tina Snebang-Storgaard, der åbnede klinikken tidligere på året. Tina har et langt CV indenfor gynækologi og obstetrik og har været ansat på både private klinikker og i det offentlige. Det der driver Tina er ønsket om at give ufrivillige barnløse den største og mest unikke gave i verden, nemlig at blive forældre Læs mere