Danmarks største site for gravide
og småbørnsforældre

mosaik trisomi 21, når moderkageprøven ikke er nok

25.oktober 2020 kl. 11:46
Luk
Medlem siden 05-11-2015
  Online
25-10-2020 11:46
Luk
Medlem siden 05-11-2015
  Online
Godt skrevet
2

Jeg fik foretaget en moderkagebiopsi for 10 dage siden. Jeg troede jo at svaret fra en sådan prøve altid var ja eller nej til om barnet var raskt. Jeg blev klogere. 
Jeg fik svaret der er fundet mosaik trisomi 21, dvs nogle af cellerne har trisomi 21 mens andre er normale. De kan på nuværende tidspunkt ikke sige om de syge celler kun er i moderkagen eller om de også er i barnet. Der er stor sandsynlighed for at de er begge steder.

Så på en måde blev jeg ikke klogere. Jeg ved stadig ikke om barnet har downs eller ej. Det er dybt frustrerende.

Er der nogen der har prøvet noget lignende og er endt med et raskt barn? Lige nu forsøger jeg at forberede mig mentalt på at det nok ender med en senabort.

Anmeld
Svar
Godt skrevet
2
25.oktober 2020 kl. 22:55
#1
Luk
Medlem siden 28-11-2016
59 startede debatter
634 skrevne indlæg
  Online
25-10-2020 22:55
Luk
Medlem siden 28-11-2016
59 startede debatter
634 skrevne indlæg
  Online
Godt skrevet
0

Kender ikke til det, men vil da bare lige sige at jeg er ked af hvis det ikke ender lykkeligt. Jeg krydser alt der kan krydses. 

Anmeld
Svar
K. PCOS M. Ok 3 skønne børn, Dreng 11år (icsi) fra Holbæk. pige 7år (iui-h) fra trianglen. Dreng 2år (iui-h) fra Trianglen. Havde besluttet ikke flere fertilitetsbehandlinger : stod så med en positiv test juli 2019 og er dermed blevet spontan gravid Endte dog i SA i sept, var gået til i 11 uge. Er så blevet spontan gravid i november 2019. Men endte i tom fostersæk og medicinsk abort. Jeg gir da snart op i forhold til spontane graviditeter. 2. Juni 2020 ny test 2 streger, frygter dog det værste. Har set hjerteflimmer en gang men graviditeten var tidlig og der blev ikke målt videre på noget. Ny privat scanning den 19.7.2020 viste heldigvis fint levende foster 10+5?? Nakkefold 30.7.2020 levedygtigt foster og alt er foreløbigt normalt. Super tal på 4751. Md gik også godt men skal scannes igen i uge 32 grundet moderkagens placering. Har en meget aktiv pige i maven
Godt skrevet
0
K. PCOS M. Ok 3 skønne børn, Dreng 11år (icsi) fra Holbæk. pige 7år (iui-h) fra trianglen. Dreng 2år (iui-h) fra Trianglen. Havde besluttet ikke flere fertilitetsbehandlinger : stod så med en positiv test juli 2019 og er dermed blevet spontan gravid Endte dog i SA i sept, var gået til i 11 uge. Er så blevet spontan gravid i november 2019. Men endte i tom fostersæk og medicinsk abort. Jeg gir da snart op i forhold til spontane graviditeter. 2. Juni 2020 ny test 2 streger, frygter dog det værste. Har set hjerteflimmer en gang men graviditeten var tidlig og der blev ikke målt videre på noget. Ny privat scanning den 19.7.2020 viste heldigvis fint levende foster 10+5?? Nakkefold 30.7.2020 levedygtigt foster og alt er foreløbigt normalt. Super tal på 4751. Md gik også godt men skal scannes igen i uge 32 grundet moderkagens placering. Har en meget aktiv pige i maven
25.oktober 2020 kl. 23:17
#2
Luk
Medlem siden 15-01-2018
2 startede debatter
470 skrevne indlæg
  Online
25-10-2020 23:17
Luk
Medlem siden 15-01-2018
2 startede debatter
470 skrevne indlæg
  Online
Godt skrevet
1

Mit barn har en mosaik på sit ene gen. Som du beskriver, er det derfor ikke i alle cellerne. Og det betyder, at man ikke kan sige ret meget om, hvor "sygt" dit barn bliver af det eller på sigt, hvis mosaikken også er i barnets celler. Og derfor vil dig barn aldrig være eller blive "rask". 

Det kan være, at det i jeres tilfælde eksempelvis kun betyder problemer med synet, da trisomi 21 ofte har nedsat syn. Det kan være en eller flere ting. Men en mosaik betyder, at cellerne er påvirkede - bare ikke alle cellerne. Og det er jo godt. Men man ved bare ikke, ret meget om det i fremtiden. 
 

Det er dybt frustrerende. Jeg håber det bedste for jer. 

Anmeld
Svar
Godt skrevet
1
26.oktober 2020 kl. 04:48
#3
Luk
Medlem siden 02-01-2017
2 startede debatter
731 skrevne indlæg
  Online
26-10-2020 04:48
Luk
Medlem siden 02-01-2017
2 startede debatter
731 skrevne indlæg
  Online
Godt skrevet
0

Det sker desværre ind imellem at moderkagebiopsien giver er uklart svar. Har du fået tilbudt en fostervandsprøve eller ? Det burde kunne give svar på om baby har en mosaik og nogle gange i hvilken grad.

Som en anden tidligere har skrevet så gør en mosaik det endnu svære at forud sige hvor mange problemer baby har. Der har for nogle år siden være en mand som stod frem l medierne nettop med en Downs Mosaik. Han havde en universitetsuddannelse så hans udgave gjore at han ikke var hårdt ramt.

 

Anmeld
Svar
Godt skrevet
0
27.oktober 2020 kl. 13:53
#4
Luk
Medlem siden 05-11-2015
10 startede debatter
86 skrevne indlæg
  Online
27-10-2020 13:53
Luk
Medlem siden 05-11-2015
10 startede debatter
86 skrevne indlæg
  Online
Godt skrevet
0

Hej

Jeg svarer lige alle samlet. Tusind tak for jeres beskeder De betyder ekstremt meget i en svær tid.

Jeg har i dag været til samtale med en genetiker. Jeg har valgt at takke ja til tidlig gennemskanning og fostervandsprøve. Der er en mulighed for at de ikke finder noget i dem og måske finder de tegn på downs. Vi vil derefter tage en beslutning hvad der så skal ske.

Jeg har fået fornyet håb om at vi venter en rask baby, men ved også godt at det ikke er sikkert. Lige nu holder jeg fast i håbet.

Anmeld
Svar
Godt skrevet
0
27.november 2020 kl. 22:40
#5
Luk
Medlem siden 03-06-2010
18 startede debatter
207 skrevne indlæg
  Online
27-11-2020 22:40
Luk
Medlem siden 03-06-2010
18 startede debatter
207 skrevne indlæg
  Online
Godt skrevet
1

Håber det er ok, at jeg spørger om, hvordan det mon er gået med fostervandsprøven? Krydser og håber på det bedste 🙏🙏

Anmeld
Svar
Godt skrevet
1
30.november 2020 kl. 09:50
#6
Luk
Medlem siden 05-11-2015
10 startede debatter
86 skrevne indlæg
  Online
30-11-2020 09:50
Luk
Medlem siden 05-11-2015
10 startede debatter
86 skrevne indlæg
  Online
Godt skrevet
11

Jamen, vi fik svar for lidt over 1 uge siden. Det var desværre ikke helt det svar vi havde håbet på. Fostervandsprøven viste at vores lille dreng har downs. Vi har dog valgt at beholde ham. 
 

Jeg var til endnu en gennemscanning og hjertescanning i sidste uge og alt ser normalt ud ellers. Jeg skal til endnu en hjertescanning om et par uger, og hvis de heller ikke finder noget der, har han ikke hjertefejl. Det er stor lettelse. 
 

Jeg synes, at det er lidt interessant, hvordan vi har ændret holdning igennem forløbet. Før vi stod i situationen kunne vi ikke forestille os at vi ville vælge et handicappet barn til. Nu forsøger vi at indsamle så meget viden som muligt, så vi er lidt forberedte på, hvad der venter os.

Anmeld
Svar
Godt skrevet
11
30.november 2020 kl. 10:20
#7
Luk
Medlem siden 03-06-2010
18 startede debatter
207 skrevne indlæg
  Online
30-11-2020 10:20
Luk
Medlem siden 03-06-2010
18 startede debatter
207 skrevne indlæg
  Online
Godt skrevet
5

Wauw - hvor er du sej ❤️❤️ Og hvor er det bare fantastisk, at han ikke har nogle hjertefejl 🙏 (forhåbentligt! - krydser ihvertfald for at næste scanning viser der samme 🙏🙏🙏🙏❤️).

 

vi er lidt i samme båd som jer. Jeg er også gravid med en lille dreng med downs syndrom, vores lille gut, har dog med stor sandsynlighed en hjertefejl. Han er ikke blevet gennemscannet, men den væskebramme han har rundt om kroppen, er med stor sandsynlighed en indikator for, at hjertet ikke fungerer optimalt 😔 vi har talt og talt og talt, og er kommet frem til, at vi afbryder graviditeten 😢😢😢 vi er så bange for, hvilke konsekvenser det vil få for vores øvrige, tilsammen 3 børn, hvis vi vælger at beholde ham - men hold nu op.... det er én af de hårdeste beslutninger jeg i mit liv har truffet. Og selv her få timer før processen startes, er jeg i tvivl.... der er så mange tanker forbundet med det..... hold nu op, hvor er det bare ikke et retfærdigt valgt at skulle stå med. 😔😔😔

 

jeg har så meget respekt for at I vil gennemføre det - og jeg forstår jeres valg fuldstændigt ❤️❤️ 
hvor er det bare smukt ❤️❤️❤️
 

klem fra Tygge ❤️

Anmeld
Svar
Godt skrevet
5
30.november 2020 kl. 10:29
#8
Luk
Medlem siden 16-02-2017
5 startede debatter
163 skrevne indlæg
  Online
30-11-2020 10:29
Luk
Medlem siden 16-02-2017
5 startede debatter
163 skrevne indlæg
  Online
Godt skrevet
0

Kram- sikke et valg 

Anmeld
Svar
Godt skrevet
0
30.november 2020 kl. 10:53
#9
Luk
Medlem siden 22-02-2011
3 startede debatter
86 skrevne indlæg
  Online
30-11-2020 10:53
Luk
Medlem siden 22-02-2011
3 startede debatter
86 skrevne indlæg
  Online
Godt skrevet
1

Kære du

Stort tillykke med graviditeten. 

Fik lige en rutschetur tilbage i tiden. For 8 år siden stod vi i en lignende situation, ved midtvejsskanningen viste billederne en dreng med hydrocephalus (vand i hovedet) og rygmarvsbrok. Vi stod også med valget, og har i dag den skønneste, frækkeste og meget opfindsomme dreng. Vi var meget kede af det i starten og brugte flere dage hvor vi stort set ikke kom ud af soveværelset men herefter brugte vi tiden til at sætte os ind i diagnoserne, snakke med andre forældre til børn med rygmarvsbrok, læger mm. havde besøg af sundhedsplejsken og stor hjælp fra jordmorderen. Vi fik også en rundvisning på den børneafdeling han skulle indlægges på, så vi vidste hvor vi skulle være den første tid. Det gjorde at da vi endelig skulle hilse ham velkommen, var fokus på ham og ikke de ting der fulgte med, vi gik rundt på børneafdelingen og var glade, fordi vi havde haft mulighed for at forberede os, og ikke som de fleste andre på den afdeling, der var blevet kastet ind i det, uden varsel og det til trods for vi vidste han skulle opereres dagen efter.

Det eneste jeg fortryder i forløbet, er at vi ikke meldte det bredt ud. Jeg har 2 bonuspiger der på det tidspunkt var 6 og 8, og fordi vi selv ville styre hvad de hørte, var det kun de nærmeste vi fortalte det til, det var ikke fordi vi forsøgte at holde det hemmeligt, men dem vi fortalte det til, valgte ikke at sige det videre. Min søns bedste ven har forøvrigt Downs, og han er den skønneste dreng :-)

 

 

Anmeld
Svar
MinTicker.dk Ticker
Godt skrevet
1
MinTicker.dk Ticker
30.november 2020 kl. 10:58
#10
Luk
Medlem siden 05-11-2015
10 startede debatter
86 skrevne indlæg
  Online
30-11-2020 10:58
Luk
Medlem siden 05-11-2015
10 startede debatter
86 skrevne indlæg
  Online
Godt skrevet
1

Jeg føler med jer. Det er et super svært valg. Der er så mange følelser i det. Man har jo allerede knyttet sig til det lille liv i maven. 
Da jeg fik det endelige svar at han har downs var der også en sorg. En sorg over at på en måde at have mistet den fremtid jeg havde forestillet mig. 
 

kæmpe kram herfra. Jeg forstår jeres valg, men ved også hvor hårdt det er. Husk at du gerne må sørge over tabet af jeres søn. Den sorg er ligeså berettiget som hvis du havde mistet på andre måder.

Anmeld
Svar
Godt skrevet
1
Not logged in

Anmeld til moderator

Jeg mener, at dette indlæg overtræder Min-Maves regler eller overtræder god skik.

Årsag :
Graviditetsmails
Widget hero
Få Min-Maves daglige mail om din og babys udvikling under graviditeten.*
Indtast terminsdato
eller beregn din terminsdato her.
Widget arrow
Widget arrow
* Hvis du ikke har en Min-Mave profil, laver vi en for dig,
  så du nemt kan ændre din terminsdato.
* Vi behandler dine personlige oplysninger som beskrevet i vores persondatapolitik, som kan læses her.

Debatkategorier

Terminsgrupper
Forældregrupper
Generelle debatter
Ønsker graviditet
Fertilitetsbehandling
Gravid
Fødslen
Baby (0-12 mån)
Børn (1+ år)
Familie
At miste
De kreative forældre
Babysitting
Køb og salg
Debatter opdelt efter landsdele
Om Min-mave

Nyeste blogindlæg

Nyeste artikler

 

5 nyttige råd: Nytårsaften med baby

Nytårsaften kommer med traditioner, fest, farver og fyrværkeri. Men hvad gør man pludselig når man står med sit første barn og skal fejre nytår og hvordan skal man forholde sig? Vi har samlet nogle gode råd til hvordan I måske kan gøre det nemmere for jeres lille nye baby, at gå nytårsaften i møde. Læs mere

ANNONCE
 

Klatretårne forbedrer motorikken hos børn

Et klatretårn kan være et enkelt og effektiv køb, der kan bidrage til forbedring af dit barns motoriske evner og stimulere dets motorik. Læs mere

ANNONCE
 

Giv legen frit spil med det perfekte legetårn

Som forældre kan det være svært at få børnene ud og lege i haven, da mange børn i dag bruger flere timer foran en telefon, tablet eller en computerskærm. Et legetårn med en gynge til haven, kan være det perfekte værn til at få dit eller dine børn ud og lege i jeres have. Læs mere

 

Jul på Min-Mave.dk

Julen nærmere sig med hastige skridt og måske har julestressen allerede meldt sin ankomst i det lille hjem. Her på Min-Mave spreder vi intet andet end jule hyggemed fede præmier som du kan finde, sjove juleaktiviteter og de bedste juleopskrifter til gravide og babyer. Hver søndag i hele julen udlodder vi fede præmier til én heldig vinder og man deltager ved at følge med i vores breve. Læs mere

 
ANNONCE
 

En huskeliste til de kommende forældre

Hvad skal du få købe til din kommende baby? Hvad skal vi nå inden fødslen? Vi har lavet en guide som hjælper nye kommende forældre i månederne inden fødslen Læs mere

Nyeste blogindlæg

 

Nyeste artikler

 

5 nyttige råd: Nytårsaften med baby

Nytårsaften kommer med traditioner, fest, farver og fyrværkeri. Men hvad gør man pludselig når man står med sit første barn og skal fejre nytår og hvordan skal man forholde sig? Vi har samlet nogle gode råd til hvordan I måske kan gøre det nemmere for jeres lille nye baby, at gå nytårsaften i møde. Læs mere

ANNONCE
 

Klatretårne forbedrer motorikken hos børn

Et klatretårn kan være et enkelt og effektiv køb, der kan bidrage til forbedring af dit barns motoriske evner og stimulere dets motorik. Læs mere

ANNONCE
 

Giv legen frit spil med det perfekte legetårn

Som forældre kan det være svært at få børnene ud og lege i haven, da mange børn i dag bruger flere timer foran en telefon, tablet eller en computerskærm. Et legetårn med en gynge til haven, kan være det perfekte værn til at få dit eller dine børn ud og lege i jeres have. Læs mere

 

Jul på Min-Mave.dk

Julen nærmere sig med hastige skridt og måske har julestressen allerede meldt sin ankomst i det lille hjem. Her på Min-Mave spreder vi intet andet end jule hyggemed fede præmier som du kan finde, sjove juleaktiviteter og de bedste juleopskrifter til gravide og babyer. Hver søndag i hele julen udlodder vi fede præmier til én heldig vinder og man deltager ved at følge med i vores breve. Læs mere

 
ANNONCE
 

En huskeliste til de kommende forældre

Hvad skal du få købe til din kommende baby? Hvad skal vi nå inden fødslen? Vi har lavet en guide som hjælper nye kommende forældre i månederne inden fødslen Læs mere